肺腺癌IV期20月，治疗经过及寻求后续问题解决方案
论坛逛了20个月了，一直想记录和分享点什么，但一直没有勇气；直到最近母亲出现癫痫症状，才鼓起勇气回忆这20个月的治疗经历、心理活动、得与失，希望能对大家有用也希望得到更多的面临后续问题的解决方案。在此先谢谢大家了！！！一、确诊前
2019年国庆节前后偶尔咳嗽，以为是炎症，就在楼下诊所进行消炎治疗；治疗一直不见好转，于当地中医院（三甲中医医院）检查，拍了x光，诊断支气管炎，用药后依然不见好转（选择中医院是因为离家相对近、人少，检查方便）；最后去当地人民医院（三甲）呼吸科检查，CT 检查后收治入院。
二、确诊
1、2019年12月，反复咳嗽2+月入院，血液检查、增强CT、增强MRI、ECT检查；①肿标：25.95ng/ml；②上腹部CT提示：右肺下叶背段见大小约3.3*1.8cm不规则软组织结节影；甲状腺左叶低密度结节影，直接约9mm；肝右后叶上段可见低密度结节影，直径约8mm；③ECT提示：骶椎左缘、左股骨中段骨盐代谢增高，不排除肿瘤骨转移（疑似）；④MRI提示：桥脑、双侧大小脑半球见多发结节，直径约0.5-2.7cm，伴周围脑水肿；
2、病理诊断：恶性肿瘤，倾向腺癌，建议免疫组化；
3、免疫组化+基因检测：原发非小细胞腺癌，L858R突变；
三、治疗经过
1、2020年1月，一线使用奥希替尼治疗，主要考虑为颅内多发，水肿严重，想优先解决颅内问题（已经出现头昏、没精神等症状以及医生原话”满脑壳都是“，确实有点吓人）。刚开始面对癌症这个问题，大多时候是懵的，不知道该怎么办，听到有较好的治疗方案时，无法抗拒也不会对比更不会想到以后（后期发现，一线直接上奥希似乎有点不妥）；
2、2020年3月，正常生活（做饭、带小孩、出门旅游、想做的事情都能做）第一次复查，由于疫情影响仅复查了上腹部增强CT，CT提示：病灶缩小，纵膈及右肺门淋巴结缩小（大小约1.6*1.1cm）；双肺散在斑片状渗出灶较前吸收减少；右侧肾上腺稍增粗，较前结节缩小；右肾囊肿可能；甲状腺左叶可见低密度结节影。（奥希替尼用药四天左右，咳嗽、头昏等主要症状全部消失，整个人回到没生病的状态；这个时候欣喜若狂，觉得找到了灵丹妙药，同时开始关注耐药）
3、2020年5月-10月，一直奥希治疗，正常生活（做饭、带小孩、旅游、想做的事情都能做），除了感觉容易累外无其他明显症状；每两个月复查CT和MRI；右肺下叶背段稳定在1.0*0.8cm；右侧肾上腺结节无改变；甲状腺左叶结节无改变；ECT显示疑似转移灶消失；颅内多发结节，较大者约1.8cm。换句话说就是所有转移灶可以理解为仅剩颅内，期间，关于颅内病灶的处理，当地人民医院医生建议过咨询上级医院的伽玛刀，说是在颅内稳定的时候可以行伽马刀处理病灶。（这时候心态出了点问题，错过了伽马刀的最佳时间；心想着一直稳定，每天一颗药简单有效，就没太过关注这个事情，2020年11月带着2020年10月底的片子去华西咨询伽马刀，医生说这个片子有点久了，喊回去重新拍一个最新的来，结果没有马上做这个事情，就等到了12月复查，结果就出现追悔莫及的事情）
4、2020年12月，依然奥希治疗，正常生活（做饭、带小孩、周边旅游、想做的事情都能做），复查CT和MRI时，CT提示较前无变化，MRI提示左侧额叶新增小结节，其余病灶增大，较大者2.5*2.6cm。就这样错过了伽马刀的最佳时机，医生判断奥希替尼耐药了（我其实是不愿意接受耐药的，想着肺部无变化，说明还是有点效果，即使耐药应该也是缓慢耐药）。医生建议全脑放疗来维持，同时建议更换安罗替尼。
5、2021年1月，选择全脑放疗继续奥希替尼治疗；2020年12月底至2021年1月初，完成13次全脑放疗，奥希替尼一直没有停。放疗期间出现头昏、食欲差等症状，放疗结束后症状随之消失。
6、2021年2月，正常生活（做饭、带小孩、周边旅游、想做的事情都能做），奥希持续治疗，复查CT和MRI时，CT提示较前无变化，MRI提示颅内结节部分缩小、消失、较大者2.2*2.4cm位于右侧额叶；
7、2021年3月-7月，正常生活（做饭、带小孩、周边旅游、想做的事情都能做），奥希持续治疗，复查CT和MRI时，MRI提示颅内结节较前无明显变化，较大者2.2*1.9cm位于右侧额叶；CT提示：病灶增大，右肺下叶背段见大小约1.8*1.5cm结节影，双肺多发小结节。医生认为药效在降低，提示缓慢耐药，建议入院全面检查会诊，讨论新的治疗方案。于7月24日入院，查血，复查ECT；肿标4.22ng/ml，神经元特异性烯醇化酶18.86ng/ml；ECT提示未见异常，较前无改变。治疗方案确定为肺部进行局部放疗，治疗上加贝伐珠单抗，继续服用奥希替尼。（用血液做了一次基因检测，全阴，连原来的L858R都没有了）
8、2021年8月，肺部放疗5次，行两次贝伐珠单抗静脉注射，800mg（每三周一次），复查MRI，颅内病灶较前缩小，较大者约1.5*1.7cm，周围未见水肿；CT暂未复查（放疗结束一月后复查）。
以上但看影像检查的结果，似乎一切都在控制当中，可是副作用还是来了。
四、副作用
癫痫！！！！！！！！！！！！！
2021年8月19日、20日出现两次眼前发黑后昏倒，最开始以为是颅内肿瘤进展导致的，毕竟奥希替尼已经用了20个月了。约了肿瘤科医生的门诊，想周一去复查了再说下一步怎么办。结果周天也就是2021年8月22日凌晨五点左右突发抽搐，没有经验（也可能没有睡醒）我爸还以为我妈是在做噩梦。。。。这件事依然没有引起重视，直到当天晚上八点，在车上有突发抽搐，我们才意识到这是癫痫了。赶紧去急诊，医生诊断为癫痫（全脑放疗造成的脑损伤导致的）。开了抗癫痫的药（丙戊酸钠缓释片）让回去吃，然后24小时不能离人，就没有然后了。
2021年8月23日，分别看了肿瘤科和神外科的医生，都说是全脑放疗造成的脑损伤导致的癫痫，让做了头部的磁共振，检查结果就是上面的颅内病灶较前缩小，较大者约1.5*1.7cm，周围未见水肿；
2021年8月24日，抗癫痫的药吃了以后，24小时依然发作了五次，但每次发作的持续时间和发病症状都比吃药前明显减轻，真的不知道该怎么办了。。。。
咨询各大医院专家，其中西南医院神外专家考虑是放疗过后病灶瘢痕造成的癫痫，建议手术，切除最直接！（根本不知道我妈这样情况是否经得起手术）。
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以上是这20个月来所有经历及心路历程，接下来的路该怎么走，希望大神们给支支招！再次感谢！！！
等大神来回复吧
全脑放的时间过去快半年了 半年之后发的癫痫 是不是需要排除脑膜转移 感觉路真的难走…我们家也是21突变，一代缓耐了，不知道怎么走下一步… 我发表一下看法哈，肿瘤治疗过程中，真的是那句话，趁他小要他命，孤立灶，寡转移，稳定期，符合这三点，就得果断处理掉，否则后患无穷，我家也犯了这样的错误，一直在犹豫，不舍得打破舒服的生活，看着有增大迹象，才有点慌，效果不尽人意，再者，一线奥西你家一年左右就开始出现疲惫，，在我看来这是一个平均耐药时间，后期联合局部治疗稳定到现在20个月了，肿瘤治疗局部联合全身控制也是一种很好的办法，后面的病友一线奥西还是得多考虑一下这个耐药时间的，最后，我觉得这个症状跟全脑放疗有关，全脑放副作用真的有的病友半年后还出现，下一步我建议可以稳定稳定安排化疗了，如果后期病情发展，建议穿刺组织基因检测，奥西耐药并不可怕，加油！ 阳光～ 发表于 2021-08-25 07:43
我发表一下看法哈，肿瘤治疗过程中，真的是那句话，趁他小要他命，孤立灶，寡转移，稳定期，符合这三点，就得果断处理掉，否则后患无穷，我家也犯了这样的错误，一直在犹豫，不舍得打破舒服的生活，看着有增大迹象，才有点慌，效果不尽人意，再者，一线奥西你家一年左右就开始出现疲惫，，在我看来这是一个平均耐药时间，后期联合局部治疗稳定到现在20个月了，肿瘤治疗局部联合全身控制也是一种很好的办法，后面的病友一线奥西还是得多考虑一下这个耐药时间的，最后，我觉得这个症状跟全脑放疗有关，全脑放副作用真的有的病友半年后还出现，下一步我建议可以稳定稳定安排化疗了，如果后期病情发展，建议穿刺组织基因检测，奥西耐药并不可怕，加油！
https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_068.png 阳光～ 发表于 2021-08-25 07:43
我发表一下看法哈，肿瘤治疗过程中，真的是那句话，趁他小要他命，孤立灶，寡转移，稳定期，符合这三点，就得果断处理掉，否则后患无穷，我家也犯了这样的错误，一直在犹豫，不舍得打破舒服的生活，看着有增大迹象，才有点慌，效果不尽人意，再者，一线奥西你家一年左右就开始出现疲惫，，在我看来这是一个平均耐药时间，后期联合局部治疗稳定到现在20个月了，肿瘤治疗局部联合全身控制也是一种很好的办法，后面的病友一线奥西还是得多考虑一下这个耐药时间的，最后，我觉得这个症状跟全脑放疗有关，全脑放副作用真的有的病友半年后还出现，下一步我建议可以稳定稳定安排化疗了，如果后期病情发展，建议穿刺组织基因检测，奥西耐药并不可怕，加油！
你好，我想请教一下，我父亲19突变，肺腺脑转，去年12月份脑部局部放疗之后，一线9291，目前8个月，脑部现在还有一个肿瘤，医生说有可能是放疗之后坏死的组织，说先不管，可是，我非常担心焦虑，你觉得我需要把这个残留处理不？ 丹丹丹 发表于 2021-08-25 11:19
你好，我想请教一下，我父亲19突变，肺腺脑转，去年12月份脑部局部放疗之后，一线9291，目前8个月，脑部现在还有一个肿瘤，医生说有可能是放疗之后坏死的组织，说先不管，可是，我非常担心焦虑，你觉得我需要把这个残留处理不？
如果是坏死组织，可以不用管呀 阳光～ 发表于 2021-08-25 07:43
我发表一下看法哈，肿瘤治疗过程中，真的是那句话，趁他小要他命，孤立灶，寡转移，稳定期，符合这三点，就得果断处理掉，否则后患无穷，我家也犯了这样的错误，一直在犹豫，不舍得打破舒服的生活，看着有增大迹象，才有点慌，效果不尽人意，再者，一线奥西你家一年左右就开始出现疲惫，，在我看来这是一个平均耐药时间，后期联合局部治疗稳定到现在20个月了，肿瘤治疗局部联合全身控制也是一种很好的办法，后面的病友一线奥西还是得多考虑一下这个耐药时间的，最后，我觉得这个症状跟全脑放疗有关，全脑放副作用真的有的病友半年后还出现，下一步我建议可以稳定稳定安排化疗了，如果后期病情发展，建议穿刺组织基因检测，奥西耐药并不可怕，加油！
特别感谢，我们了解到的也是下一步还是需要准备化疗了。病人对化疗比较抗拒，觉得副作用大，觉得开始化疗了就说明离死亡不远了。化疗的话，有没有什么建议，用药之类的，谢谢！ Ednt 发表于 2021-08-25 12:00
特别感谢，我们了解到的也是下一步还是需要准备化疗了。病人对化疗比较抗拒，觉得副作用大，觉得开始化疗了就说明离死亡不远了。化疗的话，有没有什么建议，用药之类的，谢谢！
化疗确实没有靶向药舒服，不过总是避不开啊，可以试试标准方案培美联合铂类 如果担心副作用不耐受，可以试试培美联合贝伐 嗯嗯，小孩上幼儿园了，孩子主要是父亲在带，其他什么都不让她管。没有症状的时候，觉得自己和正常人一样，什么都想弄，根本不听劝。现在的任务就是就是好好休息。