移植8个月肺部转移，AFP迅速攀升
本帖最后由 沙漠仙人掌 于 2013-9-5 10:16 编辑妈妈，2012年10月21日移植，移植前门静脉癌栓+6×8的低分化病灶，并且因为最后一次介入，发生了肝衰竭，坚持到胆红素800多，终于在生命最后一刻等来了肝源。移植一个月后多吉美之旅，但没有吃到足量，现在很后悔啊！今年5月开始AFP从2.9开始反弹，期间FK506换成了雷帕鸣，每日2粒，妈妈心脏有毛病，之后发生了多次心律失常的情况，怀疑和雷帕鸣的副作用有关，但怕肿瘤复发，就一直坚持雷帕鸣。可怕的是每次心脏发作，AFP就翻倍涨，之前正常情况下一直控制在每月涨幅3-4个左右，但上个月心脏出现问题，AFP从10一下涨到26，而上周心脏又不舒服，AFP一个月从26涨到89，真的不可思议！今天复查胸部CT，担心的事情终于发生了，肺部5月初坚持还没有问题，今天发现，两肺上各有一个小结节，比较小，不到一公分。之前，医生一直不让换多吉美，今天，我真的抓狂了，难道继续让肿瘤发展下去到不可收拾的地步吗？妈妈的脾亢，白细胞一直在2.6左右。
现在肺上的结节怎么治疗？如果换药，首选什么？阿西还是索坦？请憨豆大叔帮忙看看吧！
2013年9月4号（索坦21天后，停药3天的化验）
AFP 144（上月10号的结果114，上涨30）
谷丙 93
谷草 74
白细胞 1.76
血小板 45
奇怪的是别人吃索坦都降的很厉害，妈妈没有太大效果呢，是否和我们吃得其他补药有关（每天一次云芝、桑黄煮水喝）有关吗？请各位指点？ 我们有正版的多吉美赠药，求索坦赠药的互换，想给妈妈先上索坦！多谢！我的电话：15969652117 多吉美就是足数吃也不一定就有效的，所以后悔就不必了。心脏与甲胎上升之间关系应该也没有临床支持。
现在白细胞比较低，吃索坦只怕扛不住，还是先阿西替尼吧。
肺结节现在还小，再观察看，长不快就不理它，长得快再考虑，就两个也不怕。检查间隔稍微短点吧，三个月一次可能太长久。
希望你妈妈心态要放松，不能像你这样。 希望你妈妈尽快好起来！ 医生哪怕觉得你要换靶向药，都不可能建议你吃索坦和阿西的，因为这两个药说明里都没有可以治疗肝癌的，医生怎么可能做违背职业操守的事情。
但是，你自己要研究思考的，，， 谢谢大家帮助，今天决定开始索坦，现在只有YL药，是否从65mg一天开始，是一天四次还是两次饭前好？有赠药的朋友能否联系我15969652117
前天的抽血结果半个月AFP从89上升到114，换索坦希望结果有效，所有化验单稍后上，但是还是冒险上索坦吧？不知YL药是否可靠？到哪里搞到正版索坦呢？ mnh宁静致远 发表于 2013-8-3 11:25 static/image/common/back.gif
希望你妈妈尽快好起来！
谢谢祝福！我们都是必须坚强的人！作为妈妈唯一的女儿必须坚强！ 妈妈最近心跳还是很快，昨天开始让妈妈减了半片的雷帕鸣，观察肝功和心跳，我要看看是否雷帕鸣对心脏会造成很大副作用。希望不要引起排异。妈妈每次的AFP大升都是在心脏犯病的时候，虽然医生都不支持这个解释，但是绝对有关系！！不知有没有这样的病友？
大家谁有正版索坦可转，联系我吧！ 吃了21天的索坦，今天检查回来，情况没有太大转机啊，AFP从之前的114涨到140，不过比吃多吉美涨幅缩小一半，但是白细胞降得太厉害，目前只有1.4。我们是否转到吃阿西，大家知不知道阿西一天吃的量，怎么吃呢？有没有索坦无效，阿西有效的情况呢？
同时我们把雷帕减了半片，减量4天检查肝功还很好的，那是刚开始吃索坦的时候，这次检查之前3天又减了1/4，今天检查肝功也不正常了，转氨酶70/90，不确定是索坦的问题，还是排异现象。决定雷帕再吃回1片半。
大家给我们点意见吧！ 无论结果如何，坚强，加油！！