沙漠仙人掌 发表于 2013-9-5 09:18:16

谢谢大家的意见,我们决定换回FK506,雷帕的副作用太大了,如果早点换掉雷帕,我妈妈的AFP不会涨到今天,真后悔,每次都听医生的,其实在这些术后治疗方面,医生的经验很有限!!他们都是在我们这些病人身上摸索经验的。

我所知道一个病友,吃雷帕最近脑出血,而我母亲就是心跳加快,有三次心脏跳到190多下,每次这时,AFP就大涨。而雷帕抗肿瘤的作用,也不确切。

沙漠仙人掌 发表于 2013-9-5 10:20:31

目前,开始吃咖啡酸片,升白细胞和血小板,抗排异停雷帕换FK506每日4片,每日心脏药半片富马尔酸,保肝药今天开始甘利欣,先要回复肝功和血象,然后换阿西,今天继续多吉美。

沙漠仙人掌 发表于 2013-9-14 11:37:07

关于肺上的病灶,我们该怎么办,医生有的建议r刀,和氩氦刀,以及射频,我们坚决不想做射频,因为有的病人做完射频后,不久肺部就长满了肿瘤。问问大家的意见是否应该处理?

沙漠仙人掌 发表于 2013-10-25 08:55:59

移植8个月肺部转移,阿西、索坦效果不明显

2013年9月4号(索坦21天后,停药3天的化验)
AFP 144(上月10号的结果114,上涨30)


9月5号开始重新吃多吉美,同时将雷帕换成了FK506,因为药物浓度的调整
这个月AFP从144涨到310,多吉美彻底没有用了。


从10月3号开始阿西,一天14mg,但肯定有误差。
副作用就是一吃东西就肝区下的右小肚子腹痛,然后腹泻,今天21天疼了一天,被迫停药。
阿西20天:
AFP 310 涨到 389
谷丙 73
谷草 63
胆红素正常

阿西是否无用,我们试过索坦一个月,AFP上涨30,看来阿西和索坦效果都不明显,该换什么药,请问空窗其吃什么?多吉美DCA是什么呢?

沙漠仙人掌 发表于 2013-12-23 14:52:23

继续更新:

10月23 - 11月6 继续 阿西

AFP 389 —— 355
肝功波动: 谷丙73 谷草 63
FK506: 2.97


11.6 - 11.25

AFP 355 - 871 (太可怕了,怎么办!)
肝功不正常: 谷丙 371 谷草 78
FK506:8

这次太可怕了,AFP狂喷,怀疑和FK506的浓度高有直接关系,发现一个规律,吃靶向药期间每个月都会有肝功不正常的情况,这个时候FK的代谢不好,浓度就很高,到底是不是阿西耐药了我觉得难说。

现在12月4号开始正版索坦的实验, 之前8月到9月4号一个月的索坦(吃药哦21天),不知现在索坦还会不会有效果

沙漠仙人掌 发表于 2013-12-23 14:57:40

有一个问题我们始终搞不明白,从10月分开始因为肿瘤的原因我们的FK浓度降到3,又降到了2左右,但现在每个月都会有肝功不正常的情况,保肝之后肝功就恢复正常,过2到3个星期又不正常,这到底是药物引起的还是排异反应呢?

小P 发表于 2013-12-23 15:54:10

AFP狂喷,与FK506的浓度高没有直接关系,倒是谷丙狂喷与FK506的浓度低有关,如果所谓的保肝药是降酶之类的药,会掩盖排斥的真相,移植才8个月,浓度才2、3,肝功又不正常,肯定是排斥。

云子 发表于 2013-12-23 20:13:10

小P 发表于 2013-12-23 15:54
AFP狂喷,与FK506的浓度高没有直接关系,倒是谷丙狂喷与FK506的浓度低有关,如果所谓的保肝药是降酶之类的 ...

甘利欣一类是垃圾,它会给肝酶类造成假象,扔了吧,多学习!

沙漠仙人掌 发表于 2013-12-26 09:23:14

医生的意见是如果是排异造成的肝功不正常,打保肝的吊瓶是降不下来的,可是我们每次打保肝药就能降下来,所以一直认为是药物造成的肝功异常,请大家指点啊!

仙人掌 发表于 2013-12-28 15:17:37

沙漠仙人掌 发表于 2013-12-26 09:23
医生的意见是如果是排异造成的肝功不正常,打保肝的吊瓶是降不下来的,可是我们每次打保肝药就能降下来,所 ...

1》》我多吉美的时候谷并和谷草也高。阿西不高。我看阿西还有保肝 作用。原来谷草和谷并是30 作用阿西后谷草和谷并是16 作用,但血压高
2》肺部肿瘤建议吧在靶向的同时 做微波。我做过肺部3个肿瘤。并且有大量的人在做。你可以懒看看。AFP的升高有可能是药物对肝的损失的可能。我多吉美后谷草和谷并高AFP和铁蛋白就高。停多吉美后保肝后谷草和谷并就下降。
4》我们同病相怜。名字也相近。原我们常交流。1139819730
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