17CM肝癌, 骨转肺转, 最后因直肠大出血爸爸走了, 现赠送及转让剩下的药
本帖最后由 求努力会有奇迹 于 2014-6-24 23:56 编辑我爸爸，现61岁，有小三阳病史近30年，2012年11月20号查出肝癌晚期，且是巨大型近17CM
从获悉我爸得癌后我多方查找资料寻求治疗方法，“想办法把老爸的生命期延长，要远远超过医生的预期（原医院说5个月）”是我的愿望及我的力量之源。虽然之后我自己也多发意外，获知我爸得癌症后不久我流产，今年6月再次怀孕后出现胎盘早剥及大出血，一直在家及在医院里卧床保胎。
治疗及用药及病情发展记录如下：
2012年11月20日 确诊肝癌晚期，近17CM。
2012年12月底—2013年5月20号 多吉美 作了四次介入
小结：多次检查AFP一直在正常范围2.5-3.6之间，DNA从12年11月的2.67*10E4降到13年5月20号1.19*10E3，肝功能从刚开始不正常到4-5月都正常了。5月20日CT：1)肝：右叶块影缩小为10*12cm，肝左叶小结节基本同前；2) 肺：13年2月间怀疑已有肺转但医院没查。此次检查确定已经肺转：肺内多发结节，最大病灶约1.4*1.5CM. 3)骨：L4 椎体左缘局限性密度影。
13年5月21号---7月4号 索坦
13年6月28号第五次介入
小结：6月30日检查：肝功能保持正常，白细胞3.64稍低，没有AFP及DNA指数，因为我在外地，老妈总是拿不全数据。
13年7月5号---7月29号 继续索坦
13年7月30号---9月29号 多吉美
小结：9月19日检查：DNA为0.9*10E3，肝功能保持正常，白细胞正常了。CT：1)左肝块影13.2CM；2) 肺：右肺最大结节1.4*1.0CM，左肺最大结节1.7*1.5CM；3) L4 椎体左侧2.6*2.6CM----总之，肝/肺/椎体三方面比5月有稍许变大, 但基本算进展慢的，医生说控制得不错
13年9月30号---10月20号 索坦 10月2号之后断续吃止痛药，
小结：9月下旬先开始腰痛，过几天开始左腿痛
13年10月21号---12月3号 多吉美，其间10月26号—11月5号同时吃了中药
13年12月4号---12月19号 索坦 蛋白粉
小结：11月初开始病情恶化，咳血：11月6号凌晨共咳出20来口如猪血凝块状暗红血块，不过就发生这一次，其余都是吃多吉美阶段早上吐一口血丝。肝痛：从没痛过，但11月 6号当天，突觉得身体右侧的肝区痛。侧卧或者往下蹲或往下坐会加重痛，睡觉要用硬物顶着肝区才感觉好些。而且肝痛对应的后背那一块也痛。11月14号检查AFP竟然64.5，升高太多了。CT显示肝/肺/椎体三方面比9月有明显增大。
13年11月15号第六次介入
13年11月20号椎体消融手术
小结：从11月初开始没有食欲，身体虚弱，体重下降很多。12月20日CT：肺：结节较前增多，部分较前增大 肝：基本同11月的骨：L4椎体左侧骨质破坏及软组织肿块较前明显，新增T9椎体转移
13年12月20--14年1月3号 多吉美 12月23唑来磷酸一针
14年1月4 开始阿西
2月我已经平安生下孩子，虽然是早产但我和孩子都平安。现在我急着上网来是因为爸爸最近情况越来越不好，吃阿西第一个20天有一定效果但吃第二个20天无效，我马上让我爸转用多韦（2月中旬-3月中旬），但是近一个月后检查AFP大幅上涨，多韦无效。现在全身多处痛--唑来膦酸打了还是痛，吃现有止痛药控制不住；全身无力；出虚汗；吃不下东西，肚子胀；大腿往下出现长时间紫瘢。3月底作了往脊椎病患处注酒精的局部手术，之后看来没有任何好转。现在的主要问题是全身的骨痛，我现在想让我爸赶紧用XL184，计划联用阿西或单用XL184，寄希望对骨痛有所控制--注：已购到184，谢谢各位热心的病友。但暂时未用，因爸爸人太虚弱。
在国外的我把2个多月的宝宝托付给婆婆，回国来到爸爸身边照顾他。他的肝功能基本正常，最棘手的问题不是癌本身，而是： 1.直肠溃烂，排便多数情况出些血，有时大出血，已经因大出血抢救多次。人太虚弱，医院说无法手术。只能寄希望大便尽量通畅少刺激直肠，避免大出血。2.全身多处痛，已经8-10小时口服一片30毫克的吗啡及打强痛定、吗啡等止痛针，依然有痛得直叫的情况。3.肚子胀痛。吃点东西就胀痛。4.人很瘦。吃东西吃不下，拼命劝可以喝点很稀的粥及喝点汤。5.大便自己控制不了，随时排大便，小便自己尿不出来，只能插尿管。
妈妈经历了爸爸几次从肛门大量流血后的输血抢救，也经历了日日夜夜爸爸被病痛折磨得在床上叫喊，妈妈说我们努力救爸爸其实同时是让爸爸受更多的折磨，她言语中有放弃的意思。可是我还想坚持，虽然直肠出血这个问题暂时没办法解决，但这毕竟不是癌本身，这样带走我亲爱的爸爸，我不甘心（爸爸痛得很厉害时有时要我们放弃，有时又大叫老天爷医生救救他，好的时候跟我说等他好些要去旅游）---我内心希望我们可以打败解决以上几个问题，让爸爸继续抗癌。发帖在此，不知有否可能有高人能指点我们解决直肠出血、肚胀等以上现在的大问题。
各项检查指标在第三页，这里贴不下。
非常感谢大家看我的贴，对于癌症，我相信努力就会有奇迹，希望大家都超乎想象地打破医生的预言生存时间！ 我的以上帖子有些长，不好意思{:soso_e128:}各位前辈战友们，能帮我指点下吗？回答其中任何一个问题都不甚感激！为了在这个紧急阶段救老爸，我也在加紧继续读论坛里所有知识贴相关贴，但无奈身体状况不允许长时间用电脑无法快速赶上，恳请哪位若发现以上问题早已有答案，麻烦哪位贴个链接给我，谢谢各位！ 55555，没人理我，自己顶顶。我在加紧读贴，其中读到及学习了原以马内利的帖子，他的父亲用到了阿瓦斯丁组合，但通篇看来似乎要病情非常严重用为好及之后有报复性反弹；我想那就选第二阿西组合，但阿西与我爸已耐药的多吉美及索坦都为VEGF靶点，是否不合适？各位帮帮忙指点下，万分感谢！ 我这几天发了也没人来回复阿 这几天海量看了坛子里很多贴，发现之前还是没钻进去。时间不等人，现根据学习的定下一步方向先上阿西，在阿西讨论贴里似乎阿西对骨转同时有点效，正适合我爸情况。同时最好备上多韦。找药啰！ 611177966 发表于 2013-12-25 20:06
我这几天发了也没人来回复阿
抱抱，希望很快会有热心的战友帮忙！ 一般都认为肺部发展的慢，可以先不理会 多集美和索坦是耐药还是根本无效呢？没有前后对比的结果呢，我是多集美有效后耐药，索坦维持效果不好了换的阿西单药，依维莫斯吃完容易感染就不吃了，一个月afp从21000降到5700，虽然不知道你的情况但是可以供你参考，阿西7mg bid。但是第二个月afp就上升到6400了，现在打算换阿瓦斯汀加帕唑帕尼。加油！照顾好自己的身体先！ 611177966 发表于 2013-12-30 00:27
一般都认为肺部发展的慢，可以先不理会
谢谢回复, 近段时间读帖学习中我记得憨叔有提过肺部的问题也是肝转过去的, 最重要的是控制住肝。所以我慢慢也领悟到了你说的“肺部可以先不理会”，谢谢！ 佳人美美 发表于 2013-12-30 10:41
多集美和索坦是耐药还是根本无效呢？没有前后对比的结果呢，我是多集美有效后耐药，索坦维持效果不好了换的 ...
非常感谢你的回复与关心! 我常对肚子里的宝宝说：“为了外公，宝宝坚强些！”多吉美和索坦从12年12月到13年9月基本是有效的，我爸那段时间AFP总是在正常值内所以没有每次检查，主要看CT肝/肺/骨几个地方都控制得不错及我爸自己那段时间感觉不错。但从13年9月下旬开始走下坡路，腰腿痛、肝痛陆续出现，且11月14号检查AFP竟然64.5，还有就是CT显示肝/肺/骨的问题都有增大，所以判定多吉美及索坦耐药了。我想先上阿西，然后之后多韦。上你的主贴看了你的情况，相信你自己也能一路顺利走下去，照片好年轻气色好好哟，祝福！