求努力会有奇迹 发表于 2014-3-31 14:19
不好意思我有段时间没上来了，谢谢各位的回复，2月我已经平安生下孩子，虽然是早产但我和孩子都平安，就是 ...
首先祝贺你顺利生下宝宝做了妈妈，再一次可以试试BKM120联合XL184
加油，同作为患者的女儿
加油！
楼主你是自己盲试靶向药，还是在医生的指导下吃的靶向药啊
肝癌靶向都是盲试吗？有无检测更能提高针对性
本帖最后由 求努力会有奇迹 于 2014-5-3 18:26 编辑
治疗各项指标检查时间AFP 0.0-11.3 IU/MLDNA拷贝/毫升ALT谷丙0.0—40.0AST谷草0—45直胆0.0-7.0血小板85-303白细胞3.97-9.15癌胚抗原0.0—5.0
12年12月底—13/5/20多吉美，11.23第一次1.5 第二次2.18第三次4.2 第四次
11/29
3.582.67*10E444.275.87.01686.5
1/10
—————1436.93
2/17
2.54—72.266.57.01624.64
4/1
2.68—30.333.86.6——
5/20
3.351.19*10E334.337.65.41895.43
13/5/21--7/4索坦6.28第五次介入
6/30
——15.926.63.31173.64
13/7/5---7/29 继续索坦7/30 ---9/29多吉美
9/19
—95028360.181974.8
13/9/30 ---10/20索坦
————————
13/10/21---12/3多吉美；其间10/26—11/5同时中药
11/14
64.05—31.745.66.52447.92
11月中第六次介入12/4---12/19索坦
12/20/
20.741.04*10E422.036.77.01423.4367.09
本帖最后由 求努力会有奇迹 于 2014-5-3 18:28 编辑
治疗各项指标检查时间AFP 0.0-11.3 IU/MLDNA拷贝/毫升ALT谷丙0.0—40.0AST谷草0—45直胆0.0-7.0血小板85-303白细胞3.97-9.15癌胚抗原0.0—5.0
13年12月下旬-14年初 多吉美
14/1/4
28.75<100033.744.35.41974.05133.60
14/1/4-1/21阿西第一轮
14/1/21
31.781.56*10E323.038.16.31664.28125.4
14/1/21-2月中阿西第二轮
14/2/19
42.51—18.637.66.01255.04153.3
14/3/11第七次介入
2月中-3月中多韦
14/3/10
96.99—17.542.57.01655.1213.2.
14/3/17
—白蛋白27.722.440.17.01514.38—
3月中-4月中多吉美3月下旬往脊椎注酒精的局部手术
14/3/25
—白蛋白29.716.939.06.31984.75—
14/3/31
—白蛋白29.314.646.611.52695.39—
14/4/12
—白蛋白29.216.858.119.730714.04—
4月中几次大出血，停掉靶向药，输白蛋白
4/16-17
—白蛋白18.435162.526.815715.57—
4/22
—白蛋白20.175.977.930.45012.01—
4月20 —28号基本没出血，继续停靶向药，输白蛋白
4/28
—白蛋白21.626.528.428.2488.5-—
本帖最后由 求努力会有奇迹 于 2014-5-3 18:37 编辑
已购到184，谢谢各位热心的病友。但暂时未用，因爸爸人太虚弱。
在国外的我把2个多月的宝宝托付给婆婆，回国来到爸爸身边照顾他。现在他的肝功能基本正常，最棘手的问题不是癌本身，而是：
1.直肠溃烂，排便多数情况出些血，有时大出血，已经因大出血抢救多次。人太虚弱，医院说无法手术。只能寄希望大便尽量通畅少刺激直肠，避免大出血。
2.全身多处痛，已经8-10小时口服一片30毫克的吗啡及打强痛定、吗啡等止痛针，依然有痛得直叫的情况。
3.肚子胀痛。吃点东西就胀痛。
4.人很瘦。吃东西吃不下，拼命劝可以喝点很稀的粥及喝点汤。
5.大便自己控制不了，随时排大便，小便自己尿不出来，只能插尿管。
妈妈经历了爸爸几次从肛门大量流血后的输血抢救，也经历了日日夜夜爸爸被病痛折磨得在床上叫喊，妈妈说我们努力救爸爸其实同时是让爸爸受更多的折磨，她言语中有放弃的意思。可是我还想坚持，虽然直肠出血这个问题暂时没办法解决，但这毕竟不是癌本身，这样带走我亲爱的爸爸，我不甘心（爸爸痛得很厉害时有时要我们放弃，有时又大叫老天爷医生救救他，好的时候跟我说等他好些要去旅游）---我内心希望我们可以打败解决以上几个问题，让爸爸继续抗癌。发帖在此，不知有否可能有高人能指点我们解决直肠出血、肚胀等以上现在的大问题。
求努力会有奇迹 发表于 2014-5-3 18:33
已购到184，谢谢各位热心的病友。但暂时未用，因爸爸人太虚弱。
在国外的我把2个多月的宝宝托付给婆婆， ...
别折腾了，我觉得太残忍了。
本帖最后由 求努力会有奇迹 于 2014-6-25 02:05 编辑
爸爸还是走了，带走他的不是癌症本身而是直肠大出血，太多的遗憾了, 一想到这些我的眼泪就止不住.。爸爸走的前几天他的检查报告显示很多指标正在往好的方向发展，有些指标出现明显好转，虽然原发肝癌病灶有些增大，转移的肺部扩散范围有些增加，但都比预想的好，都不至于要他的命。我一直满怀着信心希望爸爸能坚持到7-8月我们小家庭回国，带他的刚出生的外孙女给他看。他说他身体好些还想帮我们带孩子…….他说他闯过了一关又一关他一定要坚持….他说身体好些他要去旅游…. 。----爸爸这么离开让我太痛苦了，回忆里我有太多后悔的地方，我只能说我最终还是无能，虽然最后并没有奇迹出现，但很感谢这个论坛，我从中学习了很多。
最近将爸爸的剩余用药整理出来，有些赠送，有些转让，请用站内信息或跟贴联系我，请注明您想要的药：
赠送：
药名
保质期到
数量
索坦 （印）
2014年10月
23粒
阿西
YL药方已灌装好药，今年1月收到的药
38粒*6毫克/粒
氨酚羟考酮片（泰勒宁）
2017年8月
2盒
苯磺酸左旋氨氯地平片(施慧达)
2016年8、11月
2盒
2016年11、12月
2盒(吃了几粒)
硫酸吗啡缓释片（美施康定）30mg
2016年4月
7粒
头孢丙烯片
2015年12月
8片
枸橼酸莫沙必利片
2015年8月
1盒
磷酸铝凝胶
2016年10月
1袋
复方角菜酸酯栓
2017年1月
8枚
现便宜转让以下几种药(XL184、多韦替尼、人血白蛋白半价转让，全新多吉美八折转让)，希望可以帮到跟我父亲一样的病友，并减轻跟我一样家属的经济负担。
药名
保质期到
数量
多吉美（印NATCO）
今5月初收到药保质到15年10月
3盒 (全新---收到后没机会用)
XL184 （51毫克/粒）
YL药方已灌装好药，今年4月收到药
51毫克* 30粒=1.53克(全新---收到后没机会用)
多韦替尼（500毫克/次）
我们已灌装好药，今年2月收到药
共14克
人血白蛋白
今年5月初刚买的 保质期到2015年
3瓶
节哀，保重