新人，报道，探讨（肉瘤样癌 靶向药，龙葵）
大家好！我是新人，刚刚加入这个大家庭。如果有的选，真不愿意加入，因为这里的朋友估计大都经历着我正在经历的痛苦和无助。但是，也感谢这个论坛，让同病相怜的我们能够相互扶持相互鼓励，直面生活带给我们的一切。祝愿大家都能开心过好每一天！在这个论坛舞出美丽的人生！OK，汇报一下我的情况。其实是我父亲的情况：父亲60岁，影像学专家，就在去年8月他60岁生日那个月发现肝脏10里面左右的占位，腹膜后淋巴结肿大。父亲这个光辉事迹很快传遍我们本地的医学界。因为他作为一个影像学专家，居然那么忽略自己的身体健康，忽略体检，导致发现得这么晚。。。。后悔是没有用的，只能赶紧找医生决定治疗方案。由于医院还比较熟，我们找到最好的医生给我爸做了根治性手术。术后恢复一切正常。
等待病理结果的日子是漫长的（现在看来，那点煎熬简直不算什么），结果出来后，是罕见的“肉瘤样癌”。PET CT显示有早期多出骨转。（我老公也是外科医生，他查了国内外所有文献，全世界有记载的肝脏肉瘤样癌也就不到100例。）外科，肿瘤科，包括我们这里的专门做肿瘤科研的一位院士一起为我爸的病例会诊，希望商量出一个有效率高的后期治疗方案。但是由于太缺乏经验，只能试着来。医生会诊完直接跟我说，对于化疗方案，他们真的没把握。靶向药也没有针对性强的。（这个很好理解，新药的研制那么昂贵，哪家药商会愿意花钱研发一种在全球只有几十个病人适用的靶向药呢）。后来，尝试”健择+顺铂“做了4个周期，中间也有对于淋巴转移的区域做预防性放疗。
2013年8月手术，9月-2014.2. 后期治疗（顺铂+健择 4次，预防性放疗30多次，骨转移放疗），2个星期前复查：肝脏有2个复发的肿瘤，都是2.2cm左右。之前的骨转移有处理好了，但也有4处新的骨转，暂时没有症状。医生的建议是：先做射频消融，把肝脏的问题处理了。因为那是直接影响生存期的。骨头的问题相对发展缓慢，待有症状了再处理也不迟。。。。
由于前半年的放化疗后期治疗，父亲身体有伤一些元气。现在在恢复。准备3月去做射频。我在这个论坛搜“肝脏 肉瘤样癌”居然 还真收到了一个同病相连的病友。看了他的帖子，只觉得这种病理类型发展的速度也太快了！！（ 那位病友复查发现2cm的肿瘤，1个多月后，就长到6cm了！！！当然，那位病友当时的身体情况已经不太好了，我爸现在一般状况尚可，只有些贫血，体力不好）我很赞成“憨豆”的观念，全身治疗才能减缓发展速度。但我爸这病。。。。找不到药啊~
索坦有对外宣传针对肉瘤有效，我们也做了外周血液敏感检查，结果显示我爸对这药是敏感的。但是肿瘤科的教授跟我说，现在的靶向药都想扩大自己的适应范围，他认为，索坦对我爸是没有效果的。。。也不知道还有没有什么靶向有可能是有用的。请各位不吝赐教！！！
听说有种草药叫“龙葵”，对于抑制癌细胞生长有些作用。我咨询了中医医生，医生说可以吃。我们准备试试。不知道有没有病友试过？
处女贴，拉拉杂杂说了这么多，还希望有经验的病友们多多交流！！ 顶起来，求高人指点！！！ 草药能治肉瘤就可以准备申请诺贝乐尔奖了。 憨豆精神 发表于 2014-2-27 18:02
草药能治肉瘤就可以准备申请诺贝乐尔奖了。
哎。。。。是啊``因为西医直接跟我说，没有特别好的靶向。如果要试，真的就只能碰运气。。。。如果不放弃，难道我们就点兵点将的随便选靶向药吗？所以，我现在就想只要有希望，风险可控，就试试。龙葵我有咨询过中医，说可以吃，只要用量控制好不会影响肝肾功能。
我正在学习您的帖子。我爸那个比较特殊，有肉瘤成分，也有胆管细胞。如同我帖子提到的，不会有哪种药是专门针对这种细胞类型研发出来的。。。我准备一会把我爸的免疫组化和基因检测结果发上来，请憨叔不理赐教啊！！！ 他的AFP,CEA都没有特异性。手术前AFP21.。。。。。之后每次检查都是阴性。。。。但MRI和骨扫描明确看到有复发和转移灶。我甚至在想，能不能把我爸的细胞拿出来，直接做细胞测试实验，看哪种现在已经上市的靶向有效率高。。。。当然，我也还没跟医生探讨过是否可行。 憨豆精神 发表于 2014-2-27 18:02
草药能治肉瘤就可以准备申请诺贝乐尔奖了。
憨叔，求您帮我看看我爸的免疫组化，给点靶向药物选择的建议吧！！！小女子叩谢您的大恩大德！！！
摘自病理诊断：15/8 <肝>经免疫组化染色，癌细胞示：CK18部分+，EMA少数+，CPC-3 —，AFP —，Dog1 —， CD117 —，CD34 —，S-100 —，Des—，倾向肉瘤样癌。
另单独做了KIT&PDGFRA 基因分析，检测结果如下：
“未检出突变：
KIT exon 9KIT exon 11KIT excon 13 KIT excon 17PDGFRA excon 14
注：PDGFRA excon 12存在多态性位点 1701A>G,其编码氨基酸同野生型。
PDGFRA excon 18 亦存在多态性位点，其编码氨基酸同野生型。
请憨叔一定拔冗指点啊！！！！ 在你的另帖回答了你。建议你停止什么草药治疗，并从此禁绝一切非靶向药的偏方。
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