再见，时光 发表于 2014-4-21 20:22:02

你在，就好....

本帖最后由 再见，时光 于 2014-5-4 11:28 编辑

12年妹妹确诊右大腿腺泡状软组织肉瘤，双肺，盆腔多发结节Ⅳ期。医生说要做好心里准备。后我们决定放弃化疗，用靶向药物索坦控制。（后来父亲说与其让妹妹在化疗中痛苦的。。。不如用药博。。。）上苍眷顾，妹妹服药一月，CT显示双肺结节明显缩小。30天服药一个疗程，停药15天。13年9月成功切除右腿原发肿瘤，恢复良好。同年12月底血胸，介入治疗。死亡线上把妹妹拉了回来。医生说这次血胸是意外，但不能排除不是索坦引起。这一个月我们几乎跑遍了上海所有三甲公立医院，医生都说这病没法治了，也熬了一年多姑息治疗吧。（先前所购的索坦还留有2瓶，现转让,有需要的病友可联系。）电联:13812047028    QQ:378845615

qingyang 发表于 2014-4-23 09:26:57

好在原发切除了。
这个病手术治疗为主，有手术机会的话千万别错过。
西地尼布有一个针对腺泡状软组织肉瘤的二期临床试验，有效率84%。你可以了解一下：
http://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=c0361859321

再见，时光 发表于 2014-4-23 21:25:51

qingyang 发表于 2014-4-23 09:26
好在原发切除了。
这个病手术治疗为主，有手术机会的话千万别错过。
西地尼布有一个针对腺泡状软组织肉瘤 ...

谢谢！
刚从广州回来，右肺门最大结节做了氩氦刀，去除80%左右。现在身体很虚弱。依维莫司的副作用比先前索坦更严重，全身严重皮症。依维莫司估计也不能吃了。

lgc139 发表于 2015-1-15 22:46:19

祝好人一生平安长寿

西天云彩 发表于 2015-1-16 14:58:47

唉，太多年轻的生命承受这些病痛的折磨

横纹肌肉瘤丁 发表于 2015-5-7 17:47:54

为什么这么多年轻的生命因为这个病而去呀
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