胜利 发表于 2015-3-3 20:02
谢谢！我们一起加油，让爸爸能陪我们更久些！
加油！愿9291有效时间长一点。我先生也在用9291，110的量，脑部控制好的！
xinyue 发表于 2015-3-4 11:32
加油！愿9291有效时间长一点。我先生也在用9291，110的量，脑部控制好的！
你先生用特三年真是让羡慕，你家110的量比我家多10克，希望能如特一样长期有效！我们共同祈祷吧
胜利 发表于 2015-1-30 21:16
1月28日，开始停药
原因：
1.白细胞和血小板偏低，准备先将这两项增至正常范围后再吃药
楼主白细胞和血小板低 做的检查啊验血吗？
wss82898407 发表于 2015-3-12 20:41
楼主白细胞和血小板低 做的检查啊验血吗？
是查血象知道的！
胜利 发表于 2015-3-14 22:06
是查血象知道的！
嗯 好的谢谢！
今晚打电话，父亲说3月18日开始自行停药了！原因是身上脸上起皮疹了！——没办法，父亲还是老习惯，凭借自己的感觉停药？我也不想说他了，大家都生气又解决不了问题，何必呢？担心耐药的速度会加快，只是还没考虑下步换药的问题？唉！真愁人啊！
请问楼主的药在哪里买的？万分感谢。
父亲左侧身子乏力已经快1个月了，症状类似去年特耐药后的症状，当时因为特无法控制才去做的全脑放+化疗，结果非常失败！导致父亲两个月基本吃不下东西，一直吐、吐！是不是脑部又进展了？？今天加了一粒特，准备9291 80mg/d+特（隔天一次）试试，希望有效！
加油，我家也是鳞，目前吃100量的2992，稳定维持中，应该是有效。