听雨 发表于 2012-2-22 22:17:21

回复雪绒花:谢谢你的鼓励,我已几经磨难,九死一生,已将生命的含义参透.我不敢奢望2020,今日有你的鼓励我放胆冲击2020.不过第一目标位定在2015.还望有掌声和鼓励相伴.我常在论坛寻找可参照的朋友,可遗憾的是没有找到,唯一和我相同状况的顺溜先生也不幸离去.(请原谅,我无意伤你)记得你在帖子中说过,多吉美是一种有效的核武器,要珍惜使用,而你在实际中是断断续续的使用,甚至还冒着肝功升高的危险使用,我正是按你的这个方法运用的,既然多吉美有效就把它的效果用到极限.另外这也是医生的建议.所以我一直没有考虑换药.还有一个想法是至今还没专门针对肝癌的药物出现,多吉美也是国外研制的抗肾癌药.全世界也只有中国批准将它用于肝癌,(2009年)那时的说明书上还没有治疗肝癌的字句,现在已经赫然在列.这也是许许多多的朋友们用生命作代价实验得出的结果啊.尽管如此其有效率也不到百分之十,我有幸挤在这百分之十里边,当然要用到最后无效为止呀.
   谢谢你的关心,如果有空,烦请介绍一下依维莫斯.

保佑我妈 发表于 2012-3-12 10:24:30

听雨:我妈吃多吉美1个月多3天了,副作用很大一如你的苦痛!
用金银花水泡手脚,一天2次,再抹上拜耳公司出的药膏,会有所缓解。
我们现在的希望都在多吉美上,所以你的坚持就是我们的希望!加油!

zhaoxiumei2012 发表于 2012-3-13 12:16:11

反复拜读,您所经受的疼痛,被您的豪放所折服,您是胜者,我哥哥也正经历您一样的疼痛,

听雨 发表于 2012-3-14 20:55:43

服用多吉美手记(十八)
    这一轮足量服药到今日是24天,依然是饱受腹泻和手足疼痛的折磨.不过比刚刚用药的头三个月要好多了.我对手足的疼痛基本不理,对腹泻也只是忍着,任其逞凶.到今天终于突破我的忍耐极限,早上起床开始到现在已经7次之多,还不知晚上还来几次.刚刚用过了医生推荐的易蒙停,希望能有效果.
   我服用多吉美至今一直都没有能找出腹泻的规律出来,不知是什么样的饮食能减缓腹泻.还有哪种药物能有效止住腹泻.盼有交流.

事由心生 发表于 2012-3-14 22:11:02

说到腹泻,我做肝移植之后一星期,每天都是十次左右,刚开始在ICU,就拉在床上垫张护垫,三天后到移植监护室,半夜睡不着觉,就活动双脚,马上会拉。那时我把医生给的乳果糖藏起来不吃,每天照样拉个不停。不过挂的水也多,手术后挂多少不知道,到监护室第一天24小时都没有挂完当天的液体,身上的药管也是24小时不停

听雨 发表于 2012-3-15 18:10:12

   昨天登峰造极啊,一天腹泻八次!里面抓心捏肺,外面倒海翻江,诸多苦疼自不必细说,躺在床上一个大大的问号牵着一串问号来到我面前:我在干什么?我要干什么?我为何要这样?我还有什么痴心妄想么?.......我想不出任何答案.

保佑我妈 发表于 2012-3-15 21:53:18

听雨 发表于 2012-3-15 18:10 static/image/common/back.gif
昨天登峰造极啊,一天腹泻八次!里面抓心捏肺,外面倒海翻江,诸多苦疼自不必细说,躺在床上一个大大的问号牵 ...

听雨:没什么的,只是昨天日子不好,我妈也泻了8次。明天就会泻过天晴了!
加油!
我明天去香港碰碰运气,想寻找一下是否有更好的医疗方案......

奔驰象 发表于 2012-3-16 10:49:40

加油,实在受不了就再停停,毕竟生活质量也很重要,,,

风雨相牵 发表于 2012-3-16 20:26:42

憨大哥说腹泻的次数太多,也会影响药效,实在泻得厉害,可以考虑停药几天。

听雨 发表于 2012-4-19 17:50:52

服用多吉美手记(十九)
   这一轮服药坚持了51天,最后一周极为艰难,手足疼痛,双脚不敢着地,连续三天腹泻超过6次.心里很想坚持下去,只是想出门去山乡作一次洗肺之旅,故而停药恢复身体,现已完成旅行.再度多吉美.
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