webkiki 发表于 2014-7-5 00:08:46

刚开始服用多吉美,几个问题请大家指导。跪谢。


我母亲 1月19日 查出胆结石,并怀疑胆囊癌伴肝转移。
由于有手术指征。2月10日进行手术,摘除胆囊和结石(比鸽子蛋小点),切除部分肝脏,有一处由于做了射频消融(烧蚀?),并做了淋巴清扫。确诊为胆囊癌伴肝转移。
3月中旬,做了生化治疗(无效),
5月初,做了介入手术(术前发现肝囊肿,做了引流,现还一直插管),介入栓塞控制了2处,但肝区近肠处有1处由于供血丰富,无法介入栓塞,放了化疗药。
6月初,做了基因检测(2月手术的蜡块),发现VEGFR高表达,其他未发现突变(EGFR和BRAF)。准备服用靶向药。

由于病人在老家做手术和上述治疗,就近有医保和家人照顾。
主要的情况是: 肝功能:医生给的评级是B,尚可;白蛋白低。

6月22日开始用多吉美(印度购买),以这个时间前后作参考(再早的治疗的部分检测结果有些有,有些没有)。

==================================================
6月22日之前
1   肝区靠近下侧(靠近肠胃),CT显示(5月17日)阴影怀疑转移。其他检查未发现转移(包括增强骨扫)。
   有腹部压迫感,有腹胀和疼痛
2   疼痛,刚开始是用可待因,但是后面有加剧,晚上会口服吗啡(10mg)
3   介入手术前发现肝部7cm+囊肿,引流>500ml。插管后一直有液体,每日2-400ml,一直插管(怀疑是2月手术问题,应该不是的话,否则早就感觉了。不知何故)
   引流液体细菌培养后,发现革兰氏阳性、阴性菌都有感染,在使用抗感染药物。
4   出汗,有时候大汗,下午发烧。
5   病人饮食差,排便差(排尿正常),不愿动,甚至不愿坐起来和走动(可能有畏惧情绪,怕涨和疼),精神差,嗜睡。
==================================================

==================================================
6月22日开始服用多吉美,每日2次,每次2颗。同时辅助热疗微波,目的是控制腹部现有的病灶。

-----------------------------------------------------------------
6月24日服用多吉美 2日,因有缺钾,口服补液盐(袋装,每袋兑水500ml,当开水喝)
1   疼痛有明显好转,不用口服吗啡,改为可待因。且间隔时间有时能到11小时左右才有点疼痛
2   流汗仍然有,但是有减少。发烧明显减轻。23号-24号未见发烧。
3   能吃些东西,但还是不多。由于前面排便难,这2天改主要吃流质食物。排尿正常。

-----------------------------------------------------------------
6月25-7月1日,继续服用多吉美,剂量同上。
1   疼痛减轻,继续可待因。
2   饮食仍然不多,开始排便,出现有腹泻现象。化验未有肠道感染。
3   精神尚可,可以坐起来和稍微活动

-----------------------------------------------------------------
7月2-3日 继续服用多吉美。做了肝功,B超和CT。
血/肝功(家人手写发给我,可能不全)
    白细胞                25091
    白蛋白                26.7
    谷丙转氨酶         29
    碱性磷酸酶         507
    γ-谷氨酰转移酶   499
    C反应蛋白          105

B超(7月2日出结果)
   胸腔有少量积液,见大量不规则暗区。
   腹部有5.7cm腹水。医生分析可能原因:肿瘤,白蛋白低,脾大(待查)

CT(7月3日出结果)
   肝左叶有98mm*73mm低密度影,肝门部显示不清。胰腺正常,脾脏增大,密度正常。结肠肝区见一大小51*57mm可疑肿块影,似量?多个融?合而成。
   腹腔、盆腔见液体密度影,未见明显肿大淋巴结。

从结果看,
1   肝左叶的(98mm*73mm),是原来做手术时候的(这个之前就有,大小相比最开始可能有变化)。
   结肠肝区(51*57mm)的应该是介入时,无法做的那个病灶,并导致腹痛和胀。怀疑转移瘤?

2有脾增大。有腹水,查了资料,腹水怀疑和白蛋白很低有关。未穿刺,医生开了利尿剂,在确实涨的难受,才给用。效果还可。
    但是现在人血蛋白医院奇缺,只能靠饮食补充。但病人饮食也差。

3从白细胞和反应蛋白看,还有感染。
-----------------------------------------------------------------
问题:
1   饮食提高白蛋白,能否多吃鸡蛋白(去掉蛋黄),能否服用安利的蛋白粉?或是其他补充白蛋白的东西
2   对感染,目前在用亚胺培南,貌似还未控制住,是否还有其他可以考虑?

关于多吉美的问题
1   多吉美已经用了12天,由于缺少服用多吉美前的AFP数据,从上面服药后的个人体征表现看,能否判断为有效?
   之前的CT(5月17日)是否可以和7月2日的CT进行对比?由于到7月2日才服用10天,这样对比是否有意义,是否还早了?
2   基因检测是VEGFR高表达,因此采用多吉美。但是肝功感觉不太好,会比较麻烦。由于买不到水飞蓟宾胶囊,因此买了Puritan的奶蓟,是否可以先用上。
3   换药的考虑。
   目前只有多吉美,由于肝功不太好,而且论坛提到多吉美有效期短,易耐药。
   所以准备提前准备一些药物备用(看论坛整理有索坦、西地布尼、阿西替尼、阿帕替尼、法米替尼。依维莫司不知是否可以?)。
   而且关键是换药的策略、时间点还是很迷糊。
   
    上述问题,憨叔、各位前辈、病友能否给些建议?



webkiki 发表于 2014-7-7 08:47:23

憨叔和各位前辈,你们在吗?急求解惑!

自己顶一下。

webkiki 发表于 2014-7-8 18:26:22

憨叔,你们在哪啊。怎么没人回复啊?

不能不想 发表于 2014-7-9 09:04:34

肝功主要看谷丙、谷草转氨酶和胆红素,你发的项目不全
保肝药可以用水飞蓟宾、易善复。 水飞蓟宾可以在正规的网上药店买到 http://www.jxdyf.com/product/25469.html

服用多吉美,只要副作用可以耐受,一般要连续吃1至2个月才好评价是否有效。多吉美虽然易耐药,但是耐药一般要吃4个月以上才发生
如果条件允许,最好用正版,买赠药也不贵

webkiki 发表于 2014-7-9 13:36:22

不能不想 发表于 2014-7-9 09:04
肝功主要看谷丙、谷草转氨酶和胆红素,你发的项目不全
保肝药可以用水飞蓟宾、易善复。 水飞蓟宾可以在正 ...

好的。感谢。我先看看水飞蓟宾。
昨天刚检查了,谷丙正常、谷草转氨酶为80,超1倍。和胆红素超3倍。这个肝功不知道是否很差。

不能不想 发表于 2014-7-9 13:57:29

谷草80还好,胆红素有点高,可能与胆囊摘除有关
腹泻是多吉美的正常副作用,如果严重可以服用蒙脱石散,平时注意腹部保温,不要吃凉的东西,水果也不行,可以吃蒸熟的苹果。
其他副作用可能会陆续出现,看这里http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=6382&extra=page%3D1

正版药的副作用会比印版小一些,但不排除个体差异

不能不想 发表于 2014-7-9 13:59:11

本帖最后由 不能不想 于 2014-7-9 14:51 编辑

食欲不好,可以吃 速愈素

webkiki 发表于 2014-7-9 14:31:31

本帖最后由 webkiki 于 2014-7-9 14:34 编辑

不能不想 发表于 2014-7-9 13:59
食欲不好,可以吃 速愈素
白细胞有些低,应该到3万以上才好。白细胞低说明免疫力不太好,要加强些营养。

白细胞一般不是4000-10000个/mm3吗。
这些数据是家人手写拍照后发给我的。写的是小于10000。我理解白细胞高了,超过标准,说明有感染。
因为,病人目前的确有感染,发烧表现。胆囊引流液培养后发现有革兰氏阴性、阳性都有感染,用了抗生素(亚胺培南)后有明显好转。

不能不想 发表于 2014-7-9 14:50:49

webkiki 发表于 2014-7-9 14:31
白细胞一般不是4000-10000个/mm3吗。
这些数据是家人手写拍照后发给我的。写的是小于10000。我理解白 ...

sorry,看错一位数,应该是不低于3000

sdwgz369 发表于 2014-7-21 18:05:07

加油,我们一起努力!!
页: [1]
查看完整版本: 刚开始服用多吉美,几个问题请大家指导。跪谢。