我不知道拿什么来拯救你，我最亲爱的妈妈（胆管细胞型肝癌化疗交流）
本帖最后由 mikezx123 于 2012-9-13 16:10 编辑本以为妈妈吃个大苦头，告别病魔，就此幸福的生活了，看到战友们有5年7年的，本以为妈妈也能加入此行列，一切一切的想法现在已经是奢望，狼又来了，不幸再一次降临，结结实实的砸在我们这个本该刚刚幸福的家庭。一切都要从07年说起。
妈妈是一个企业的负责人，生性好强，常年的无规律饮食很早就得了胃病和胆囊炎，自我小时候就记得妈妈大把大把的吃金胆片，偶尔还胃病发发，身体一直还好。家庭的变故是从05年开始，爷爷05年过世，我父母尽终尽孝，全程伺候。07年奶奶生病，妈妈又是精心照顾，可是还是无力回天，07年末奶奶病故，妈妈心痛，守灵三天，二夜未睡，就此落下病根，咳嗽三四个月，因为生在小县城，医术一般，多次去检查，一直未果。08年4月天气开始变暖，妈妈咳嗽刚有点好，外婆一下子中风，妈妈又没日没夜的照顾，08年7月发现胃部不舒服，只以为是胃病，只服用点胃舒，一直不见好转，做了胃镜，也无异常，当时我一直忙于工作，也没有去关心妈妈，正是因为这个严重的错误，错失了手术机会，这将是我一辈子的痛。等到08年9月19日发现病情时，肿瘤已经7CM多了，晴天霹雳就此开始。
因为妈妈没有乙肝史，再加上APF阴性，一开始医生还认为没有什么事，可能只是良性的肿瘤，但是一查CA199为阳性，基本能确定为胆管细胞型肝癌了，那时才知道这个名词，而且知道胆管细胞型肝癌只占肝癌的8%，整个家庭全乱了，悲痛万分。医生说胆管细胞型肝癌对介入没有什么效果，但是现在也没有什么办法，只能尝试做一次，08年9月21日做了介入，15天后复查，没有效果。医生对我们说现在只有移植，一条路了，这是第一次听说肝移植这个治疗方法，也知道了活体和尸肝的区别。自告奋勇做活体，可是被爸爸否认了，我懂他的意思。接下来的日子就是满世界的找肝源，因为妈妈是O型血，难上难，各种方法，各种渠道，终于08年11月6日肝移植成功，当时病理为胆管细胞型肝癌、CA199增高AFP正常，肝门部淋巴为炎症。手术用了无激素方案，术后第一时间把FK改为雷帕鸣，日达仙每周两次。术后的艰辛，应该只有自己能了解，妈妈的各项指标都恢复正常，本以为新生活就此开始，新生命再次燃起。
09年2月偶尔咳嗽发现肺里有结节，CA199和AFP都正常，当时以真菌治疗，接着以2个月一次CT加磁共振作为日常随访，结节一直未变化。一年后3个月一次CT加磁共振作为随访，生活质量一直很高，杭州、舟山、苏州、无锡等等近途经常旅游，直到10年6月，发现肺里有新增结节，但是形态像是炎症，10年9月发现双肺各1个新增结节变大趋势，AFP开始超标，10月做PET一CT，SUV值3.5，10年12月两结节进一步增大到1cm，同月在中山胸腔镜切除1个，经中山、肿瘤医院对原肝癌病理复读会诊，认为是原来的肝癌是混合型，这次是肝细胞肝癌转移，又是一次晴天霹雳，混合型肝癌只占2%，最不幸事妈妈都已经赶上了。11年1月在华山用射波刀对另一个结节做了根除放疗，AFP恢复正常。11年3月CT加磁共振随访正常，非常高兴。11年6月23日CT提示双肺结节增多，7月24日做PET一CT，提示左锁骨淋巴、纵隔淋巴、后腹膜淋巴肿大，SUV值增高，肺部SUV值也增高。7月29日在肿瘤医院对左锁骨淋巴穿刺，认为胆管细胞癌转移，上周在华山医院用射波刀已把左锁骨、纵隔淋巴做了根除性放疗了，后腹膜淋巴和肺结节没有治疗。
现在医生认为做化疗是唯一方案的，只能说是博一下了。今天走了好几家医院，大家都认为因为病理太少，针对胆管细胞型肝癌靶向治疗药几乎都没有什么确切的效果，不管是多吉美还是特罗凯。但是国外有文献报导健择+奥沙利铂对胆管癌有效果，另外爱斯万（替吉奥胶囊）对胆管癌或是转移的胆管癌也有很明确的效果。现在我和爸爸初步定下化疗方案：健择+奥沙利铂做三次评估一下是否有用，如果有用就在妈妈身体允许的条件下再做一次，然后口服爱斯万，直到永远。
目前我妈妈血样都很正常，生活质量非常高，与常人无异，等这个星期放疗恢复期过后，从下个星期开始就进入化疗，我会把化疗的过程发上来，如果哪位朋友以前有过相同经历，希望能把好的建议写在这里，以供大家参考！！！
好久没有来更新了，我介绍一下我母亲的情况！
1-4月份一直在服用特罗凯，100mg的，医生说，100mg和150mg在治疗肝癌上没有多大区别，可是副作用差异很大，本来这个药就是试一下的，如果上了150mg的，无效又把身体打垮了那就太不值得了，前三个月感觉能控制，一直没有什么进展，第四个月开始就有进展了，就停了。
5月份开始服用多吉美，开始两粒，一个星期后加为三粒，按照医生的说法，多吉美是两粒为有效剂量，四粒为最大剂量，可是四粒的副作用太大，一般人无法耐受，所以很多人中途就退出了。更重要的是上海肿瘤医院病人目前应该是全国能领到赠药比例最高的，达到75%左右，别的医院一般在35%左右，而上海肿瘤医院里能领到赠药的人员里，很大一部分都是服用三粒的。现在我妈妈服用多吉美已经两个月了，前几天CT上显示原来的病灶没有增多增大，相反密度变淡了，医生认为多吉美可能有一定效果，现在等两个月后再CT后更新情况。
妈妈持续的腹痛和消瘦，开始认为是多吉美的副作用，把胃口打没了，人吃的不好，一定会瘦的，但持续的腹痛，在没有出现胃出血的情况下，很难解释。所以于9月1日妈妈做了PET-CT，与1月7日的CT比较，肺部的结节基本没有变化，可是淋巴系统进展很快，目前后腹膜、肠系膜、肺纵隔几个地方都发现了淋巴转移，大小都在一厘米左右，可是挺多的。但是这么多淋巴转移，病灶都很小，医生认为也不是造成腹痛的原因，那到底是为什么腹痛呢？
妈妈已经服用了4个月多吉美，可以肯定，多吉美对我妈妈肺里的病灶是有用的，目前控制的还可以。以上用药都是服用的正版药，希望对大家有用！ 下午和移植医生交流，他们认为目前对胆管细胞型肝癌研究不是很多，几年前胆管细胞型肝癌一直是肝移植的禁忌症，但是最近几年已经将胆管细胞型肝癌放入肝移植适应症了。他们认为胆管细胞型肝癌的复发不同肝细胞型肝癌的复发，往往胆管细胞型肝癌复发是以单个结节型，不同于肝细胞型的血行转移，如果能及时发现及时治疗，胆管细胞型肝癌还是有一定机会的。听了这话，给了我一点信心。所以我们准备在做好阶段性的化疗后再做PET-CT，用SUV值来评定胆管细胞型肝癌对化疗的敏感度及治疗效果，如果发现未能有效控制，那将再次用射波刀对结节逐一进行根除性放疗。 国内外胆管癌化疗很普遍，药物就是你说的那些，但几次后效果就不再明显。现阶段尝试没有问题，最好对长远有个规划，不要等耐药了再停。
放疗需谨慎，尤其对肺部的放疗，对人体组织损害很大。另外肿瘤有个特点，你在这个地方刺激它，它可能会在其他地方加速生长，说是根除性放疗，其实是不可能的。这些信息医生可能不会和你讲。 今天下午约到了肿瘤医院的专家，他认为我妈妈的病情发展的缓慢，是由于肿瘤的恶性程度低，可是越是恶性程度低对化疗就越不敏感，他建议口服S一1。不知道听哪个的。 这几天，天天早晚都陪妈妈锻炼四十五分钟左右，看着她快步走的样子，根本不能把她和癌症病人联系起来。妈妈锻炼很认真，真切的感受到她对美好未来的渴望之情，而这时想到癌细胞正在她体内无情的生长，我的心好疼呀，我真的一点办法也没有。明天就要住进肿瘤医院了，就要开始化疗了，可能一下子把她目前的体质打垮，真的不知道化疗是对是错？是在帮她还是在害她？？更不知道以后的路怎么走！！
这个世界上只要是钱能处理的事，那都不是事！一但钱不能处理的事，那才叫真的事！！ 本帖最后由 mikezx123 于 2011-8-21 21:13 编辑
妈妈昨天开始在上海肿瘤医院做化疗，标准方案：第一天健择+奥沙利铂，第八天健择，为一个疗程。准备先做两个疗程，评估一下如果有效果就做四个疗程。但是目前妈妈对奥沙利铂反应不小，从昨天到现在吐了七八次了，除了打止吐针和给她鼓励外就没有办法了。她自己也很坚强，虽然吐的厉害，但还是很努力的喝水，以降低毒副作用，看了叫人心酸。妈妈已经整整一天没吃什么，人瘦了力气也小了，不知道哪位有止吐和迅速补充能量的方法吗? 妈妈做化疗已经快一个星期了，恶心的症状已经改善了很多，胃口也开始有点了，昨天抽了血化验，白细胞和中性细胞低的厉害，已经打了升白针。这几天一直在看文献，没有发现很有用的东西。朋友发了几篇文章过来，是英文的，不知道哪位可以帮忙翻一下看看！
妈妈已经做了两个疗程的化疗，由于我妈妈的肿瘤在血液里没有敏感指标，只能通过影像学来分析是否有效果，今天下午就要做评估了，心里两个多月来的煎熬不知等来的是什么结果！ 好久没有来看看了，这几个月来一直为了妈妈的事在操心，妈妈于9月开始作化疗，健择+乐沙定，妈妈对化疗反应很强烈，第一次开始就吐的很厉害，一度吐的胃血都出来，可怜的妈妈，我只有紧紧的握着她的手、轻轻的缕着她的头发鼓励她，每一次的呕吐都是那么的心痛，每一次看着妈妈弓着背呕吐，我的心都碎了，能给予她的只有安慰和鼓励，其中的痛苦只有她自己知道。妈妈很坚强，不管呕吐多少厉害，只要稍微好一点就开始喝水，尽快排掉毒副作用，到目前为止做了四个疗程的化疗，其间于10月10日做了一次体检，肺部、后腹膜、左锁骨等和7月份都没有什么变化，上个星期做了最后一次，估计化疗不会再做了，妈妈真的受不了，现在先调整一下，准备开始吃中药，下个月做个PET-CT评估一下，希望一切好转！ 本帖最后由 mikezx123 于 2012-1-7 22:39 编辑
前天在上海华山医院又做了个PET-CT随访，结果妈妈经过四个疗程的化疗，好信息是身体三处的淋巴结明显得到有效控制，如果说左锁骨和纵隔淋巴是因为做射波刀的控制，那么后腹膜淋巴一定是化疗的功劳；坏信息就是妈妈肺里的结节还是在缓慢的生长。
因为妈妈于2010年12月对肺里的结节做过活检，是AFP升高表现；2011年7月又对左锁骨淋巴进行活检，是胆管细胞癌，所以如果用唯一论解释的话，可以认为我妈妈肺里的是肝细胞癌转移，淋巴结是胆管细胞癌转移，应此我个人认为健择+奥沙利铂还是能有效控制胆管细胞癌的，如果身体条件可以，还是值得一试。
接下来的日子，妈妈开始服用特罗凯，今天上午帮妈妈拍了个胸部CT，又抽了个血做了全套分析，一个月后评估特罗凯对肺里的肝细胞癌的控制情况。
医生有提醒，特罗凯必须为空腹给药，非常重要！！！