回复 阿龙1 的帖子
期待你们越来越好！祝好！
本帖最后由 泛舟 于 2011-2-24 11:35 编辑
从北京出院后，阿龙一直没做什么检查，就想开开心心地过个好年。前天检查，AFP又开始上升。从出院时的18上升到34.原来打算晚些时候去北京的，因为想让治疗的间隔时间长一些，减缓对身体的伤害。但，看到这个结果，我们又忐忑不安了：难道基因治疗也无效？但我们还是决定本周日去北京开始第二个疗程的基因治疗。这两天阿龙 的情绪也一直很不好，我也不知如何是好。昨天傍晚，我突然接到一个电话：“请问你是不是‘周--’,我是广西的一个肝友，叫‘罗马’。现在在深圳儿子家。”我一下子愣住了，这人怎么知道我的真实名字？我也没听过“罗马”这个肝友啊，难道是骗子？（呵呵，因为阿龙就遇到了冒充肝友的骗子）。出于礼貌，我还是和他交谈起来。他问了阿龙的近况，接着说了自己的治疗情况：移植后2年复发，肿瘤9公分多。医生建议二次移植，但他自己放弃了，医院不给治疗了，他的岳父是个老中医，老人家说：“我们自己治”于是他就开始吃老岳父开的中药。奇迹慢慢发生了，每次检查，肿瘤都在缩小，渐渐地，肿瘤消失了。我一听，立即觉得这是个天大的喜讯。我一回家让阿龙马上跟大哥联系。今天阿龙一练完功，我们就迫不及待地赶到“坂田”和大哥见面了。大哥红光满面，一点也看不出曾是移植后肿瘤复发，被医生判了死刑的病人。大哥带来了自己的病例，历年来的检查报告。大哥说：“我们都是移植后复发的人，我很想帮帮你，看看我的治疗能不能对你有点帮助。”阿龙认真地听着，看着，和大哥交流着，眼睛渐渐亮起来了，并立即决定：从北京回来后尽快去广西请老人家看病。因为我4点钟要开会，我们依依不舍的告别了大哥大嫂。回来的路上，阿龙的情绪好了很多，话也多起来了。我们都觉得：也许，这，就是冥冥之中的安排，这，就是阿龙命运的转机。因为罗马大哥不会打字，从不上网发言，偶尔从我发错了的地方（本来应该站短的）看到了我的联系方式（第二天我就删掉了）。这时候又正好是我们徘徊不定的时候，大哥的出现真的给我们带来了希望。我们决定了：先去北京基因治疗，控制一下病情，然后尽快去广西。
泛舟：我在移植网见过阿龙跟罗马的帖，没见下文，若阿龙吃了有效，可别忘了坛子里的战友哦！祝你们广西之行顺利！好运！
再接再厉！乘胜追击！祝福好运！
祝福阿龙1！
谢谢泛舟！
谢谢楼上各位的祝福！在这里发个帖，就是想给病友们多一个参考。我们一直在二次移植要不要做这个问题上纠结，因为我们了解的因为肝癌复发后二次移植的病友们没有一例好的记录。但目前各种治疗都不能取得好的效果。我们也想换个思路，试试中药。正好“罗马”病友跟我们联系了，就决定去试试看。希望“罗马奇迹”也能在阿龙身上重现！
希望中药能帮阿龙解决问题，我们期待中！
别忘了报告进展！
昨天接到广州我们原来领多吉美药房的电话，说现在有种新靶向药“布法非尼”在招募志愿者。想请问一下，哪位朋友了解或用过这种药？疗效如何？非常感谢。
泛舟 发表于 2011-3-4 09:19 static/image/common/back.gif
昨天接到广州我们原来领多吉美药房的电话，说现在有种新靶向药“布法非尼”在招募志愿者。想请问一下，哪位 ...
不知道，问问平安。能免费入组当然很好哦。
本帖最后由 泛舟 于 2011-4-11 09:26 编辑
年前在北京做了一个疗程的基因治疗，AFP从35下降到15，一个多月后检查AFP又涨到30多，到北京又做一个疗程介入加基因，AFP降到12.从北京一回来阿龙就到广西吃上了罗马大哥吃的中药。因为老中医说这种药很猛，怕有什么反应，阿龙就在广西试吃了一周，然后拿了一个月的药回深圳继续吃。期望能像罗马大哥一样创造奇迹！（在要不要同时吃靶向药的问题上我们也纠结了很久，但最后决定，为了不影响中药药效，靶向药也彻底停下来，我们这次吃中药就是一次赌博，因为看了很多病例，没有一例能够用西医手段彻底治愈的，倒是听说过好几例用中药治愈好癌症的记录。罗马大哥就是吃了半年中药9公分的肿瘤彻底消失了。老中医说阿龙的肿瘤小，应该效果更好，相信阿龙也能再创奇迹！）