tianyayeyiyi 发表于 2014-11-28 11:29:42

母亲胆囊癌T2期,一起来交流交流如何更好的活下去吧

2014年9月3日做的二次根治术,腹腔镜发现癌变后的第十三天。病理是T2n0M0,医生不建议放化疗。现在快三个月了,感觉才稍微恢复的正常点。我妈之前身体很好的,这个手术还是大伤元气。

一、关于手术
对放化疗都不敏感的胆囊癌来说,手术其实是最好的方式了,目前还没看到因为手术造成扩散的病例,几率很小吧。相对于胆囊癌没有更为有效的药物,有手术特征还是建议手术的。

二、关于用药保养

目前我妈的用药是医院开的参一胶囊,还有我从美国买的灰树花多糖,,,还有自己买的打粉的铁皮枫斗。。。每周挂一次香菇多糖(挂三个月停掉了,考虑到我妈的心理承受能力,因为不知道病情,加上因为感觉出厂价和医院价差价太多,对有效性能有多好还是有点怀疑)。


  我会尽量选择每天吃的相对少胶囊的药物和保健食品,这样吃几种病人也不会感觉很多,不会有太大感觉。。。我看了一些别人的经验,有的人是选择增强免疫力、抗肿瘤的、抗氧化、维生素等一起上的。。。我也在犹豫要不要上一个抗氧化的和复合维生素,因为我妈好多水果天生不吃。

  个人工作的关系,我对保健食品的作用是有点怀疑的。。。相对我更愿意选择药物,所以配比上,,,我是想要选择参一等抗肿瘤的,日达仙等增强免疫力的药物,,,保健食品用一个两个,比如灰树花多糖,不会用太多,,,保养品比如铁皮枫斗、虫草、灵芝孢子粉用一个两个。。。。不会全部上保健食品,也不会全部上一种类型,基本遵循这样的原则,想着总有一种有点作用的。。

三、关于日达仙和治疗的一些疑惑
本来是想每年定期给我妈打两个月日达到仙的,咨询的一些医生也都是打了肯定比不打好。。但是向两个在美国生活的患者了解,都不知道这个药,后来别人告诉我这个在美国没通过FDA批准,所以才不知道吧,而且有人建议说打两个月不如不打,或者是精神状态很好没有化疗的也没有必要打,我就又有点犹豫了,担心打了破坏本来的免疫形成免疫依赖,谁有这方面的经验,能否告诉我下呢?是否打两个月比不打要好呢?

还有美国的一些治疗理念,好像并没有像我们一样用很多的保健食品,加上我本身就不太相信保健食品的效果,所以还是准备以后只给我妈用一个保健食品算了,其他的不如直接用,比如铁皮枫斗,就买干的自己打粉,灵芝孢子粉,也买孢子自己打粉。



四、关于饮食

根治术后,我们吃的粥主要是把山药、红薯、芋头、玉米粒、南瓜、胡萝卜等这些说是抗癌的食物随意组合,加点小米大米燕麦等一起煮,,,有时是把薏仁米大米小米一起煮,,,有时是把百合山药红枣大米一起煮等,,,如果消化不够好和胃不够好,就去掉红薯芋头这些。。。
  我妈不太吃十字花科菜,所以有时会做汤,把西红柿西蓝花青菜包心菜这些放一起放汤里。有时我会先网上查一下这些菜放一起是不是会相冲。目前知道是胡萝卜和萝卜不能一起吃。
  平时吃的菜,主要是大白菜青菜等各类青菜、黑木耳西蓝花平菇蘑菇等各类菌菇,胡萝卜有时放稀饭里,有时切成丝凉拌吃。。。其他的芹菜茄子等也吃,,,象大蒜的苗子等这些菜也少吃点,,,炒菜葱姜蒜都放点,酱油醋除了八哥花椒等大料基本也都吃点。。。比如会用黑木耳凉拌西蓝花,黑木耳炒大白菜,黑木耳菜椒炒肉丝等,自由组合。
  还有黑芝麻,我买的生的我妈炒熟后捣碎,包饼啊什么吃,每天都吃,黑芝麻里硒含量高,我们就没有专门补充硒片了。

  关于肉,我不太相信饥饿疗法等非主流疗法,,肉我们根治术后是隔天吃鸽子汤和鲫鱼汤,,,两个月后基本改为每周吃两次这样。少吃点,不要大鱼大肉就好吧。
  关于发物,我理解的发物是有道理的,但是每种病的发物肯定都不一样,但是在长期的流传过程中,导致都是发物了。。所以有些可信有些也没有必要太过与遵守吧。。。而且确实各地的发物都不一样,甚至到了甲之砒霜乙之蜜糖的程度。。。所以发物我认为可信不可尽信。。发物方面,群里有个何裕民谈发物的讲座文章,大家可以自己看看,我感觉还是挺有道理的。。。他说鸡是可以吃的,除了肝癌等少数癌,因为肝胆同源,我也不知道胆囊能不能吃了。。。但是鸡蛋和鸭肉等这些我们都是吃的。
  现在我妈每周会吃一顿排骨,一次五六块籽排。虽然说尽量少吃红肉,但不放辣椒这些我妈不爱吃鱼,只愿意吃排骨。

  另外,我妈现在每天早晨、中午和晚上都会散步半小时这样。有时会更久点。总结生病的原因,她心情和运动都没什么问题,主要是饮食、饮水等方面,所以现在努力调理她的饮食,让她每天要保证1500左右的开水。。。尽量让她做深呼吸,但是她好像没有怎么坚持,老是忘记。

 五、关于其他人的一些经验 

  看了一些书,李忠的、何裕民的范志红的等都是关于饮食方面的,大家有兴趣可以翻下。。重生手记作者本身是肺癌早期,虽然没化疗过了五年,但是恶性程度低,参考性不强,但他的里面有几方面还是有借鉴意义的:
  一是吃的足够杂,每天吃5—8种谷物、3-5种豆类、1-2种薯类、至少6种蔬菜、1-2种以鱼和禽类为主的肉、3-5种干果、2-3种水果。
  足够粗,指粗粮或者副含粗纤维的薯类蔬菜水果。很少吃精加工的米面。
  足够素,但不是绝对素,肉类大约占每天食物量的十分之一。
  足够天然,尽量不到外面吃。他是不加调味品的。尽量煮蒸绰和少量的炒。
  每天保证2000多毫升水。保持大小便没有问题。
  保持好的睡眠和午休。

  二是每天不行五公里。

  三是每天晒太阳,每天不低于40分钟。而且皮肤50%以上的部分露在外面,。
  四是深呼吸。而且基本是在散步时候完成的。

tianyayeyiyi 发表于 2014-11-28 15:03:39

关于检查时间问题,看到憨豆精神认为应该一月一次,观测肿瘤指标变化来决定调整用药,,但是这个对胆囊方面可能不太适应,,,因为胆囊没有自己敏感的特异性指标,,,感觉每月查一次肿瘤指标意义不是太大,,,但是增强CT也不太可能频繁去查,,,

对于胆囊的检查,多久一次合适?如何监测方面大家有什么看法吗?什么样的监测才能不让肿瘤细胞漏网呢?
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