肝癌晚期伴门脉癌栓，并有骨转移，记录治疗过程（PD1治疗中）
本帖最后由 onchid 于 2015-9-15 20:32 编辑大家好，来论坛有一阵了，一直以观望潜水为主，今天想开贴了，记录一下我妈妈的治疗过程，希望能与大家交流一下治疗过程中的得失，互帮互助。我妈妈今年50岁，乙肝史二十多年了，去年诊断出有肝硬化，之后一直坚持3个月做一次B超检查一次肝功，并开始抗病毒。今年8月10号常规检查时，CT报告就显示“肝内多发占位，考虑肝癌，门静脉癌栓形成，肝硬化，脾大，门静脉高压，胆囊炎”。这里我们得到的教训是3个月做一次影像和肝功是不够的，一定要检查AFP，可惜我们当时看病检查的医院医生都没告诉我们有这么个东西，希望广大家属朋友引以为戒。拿到报告赶紧回家收拾东西，我们就去北京了，先去的301，看了一个主任，主任说已经很晚了，又给我们讲了傅彪的故事，说我妈这个病情一样一样的，当时刚生病，心里还比较脆弱，我基本就被打击到地底下了。这个主任说，你们赶紧做伽马刀处理一下癌栓吧，只有这个办法了，然后再介入。我赶紧上网查资料，又加了几个qq群，问了一下这种情况能先做伽马刀吗，给的回馈都是不能。第二天我赶紧跑医院，想弄懂我妈这个情况到底是应该先介入还是先伽马刀。去了东肿，介入科主任说，你妈妈这个情况，如果肝受得了，一个月一次介入吧，家庭条件好再上多吉美。现在一想，这个医生真的很不负责任的，一个月一次介入，正常人都做完蛋了。看了几个医院后，基本就确定要先做介入了，伽马刀完全不考虑。之后找到了二炮的段留新医生，当时心急，直接跑到住院部段主任的办公室找的他，段主任很有耐心的给我讲要先做介入，先控制住原发，癌栓他是有办法处理的。段主任以前是301医院王茂强团队的，技术没问题，而且跟他交流，感觉他很有耐心，二炮医院当时人还比较少，属于创口碑阶段，介入这种细致活，我觉得医生有时间也很重要，所以就决定领我妈来这个医院做介入了。
之后开始做检查，8月14号做了一次PETCT,结果显示“1.肝右页近肝门区占位性病变，FDG摄取增高，考虑为恶性肿瘤。门静脉主干及左右支增宽明显，内多发结节状FDG摄取增高区，考虑为癌栓。肝内散在多个小结节状FDG摄取增高区，请结合其他影像学资料除外转移瘤。胃左、门静脉间隙及腹膜后淋巴结，FDG摄取增高，转移瘤可能性大。左坐骨局部骨质密度降低，FDG摄取增高，考虑为转移瘤。肝硬化，脾大。2.右肺上叶尖段胸膜下微结节，左肺上叶舌段磨玻璃密度结节，未见FDG异常摄取，建议随诊观察。3.右侧蝶窦慢性炎性改变。4.脊柱退行性改变。”都说PETCT假阳性率高，但是我妈妈这个还是很准的。
就这样8月18日做了第一次介入，第一次用药量比较保守，我妈反应比较小。介入后肝功恢复了就吃上了多吉美。9月23日做了第二次介入，这次段主任和我说了，反应会比较大。第二次确实比较遭罪，但是两次介入效果非常好，肝内病灶灭活了，癌栓也控制住了，给我妈妈后续的治疗争取了时间。很多人不知道癌栓也能介入，我们家做了，癌栓栓住了。段主任给我的下一步建议是放疗。除介入前后停过几天多吉美之外，这期间一直吃多吉美。
关于癌栓的处理：有的医生说癌栓能射频，但是北京肿瘤医院的陈敏华医生很仔细的看了片子之后和我说癌栓在血管里，一加热肉眼看不见的癌细胞会乱窜，很快到处都是了，而且叮嘱我谁让我做也别做。支架+粒子也有医生推荐，但我感觉不是能顶很久，如果做了内放疗，外放疗就不一定能做了，就放弃了。然后就是放疗，好几家医院都推荐伽马刀，我觉得不是很妥，因为癌栓范围比较大，挨着消化道，伽马刀不是很精确，万一伤到哪里，后悔也来不及了。也去中山看了tomo，曾昭冲医生说可以做。但我了解到还有更好的放疗，还是想做更好的。
认识的一个医生说我妈妈这种情况日本应该是可以做的，让我联系那边。就这样，我就开始准备资料联系日本的医院了。过程比较曲折，因为我妈妈病情确实比较晚了，不愿意接收。但最终日本的兵库县立粒子医院还是接受我们了。这家医院是重离子和质子都有的医院，我们去检查了之后觉得我们的情况适合质子治疗，处理癌栓和淋巴转移。质子可以说是副作用很小的了，但我妈妈血象比较差，怕放疗期间吃多吉美人受不了，考虑瑞戈副作用比较小又有骨转，就吃了瑞戈+184。期间医生让我们又做了一次PETCT，结果显示转移到了纵膈，我比较诧异，多吉美对我家来说应该算是有效的，而且没有耐药，怎么就……医生很仔细的比对了之前在北京做的片子，然后告诉我8月份就有了，只是漏查了，好悲催，但这个质子是处理不了的。现在已经做了14次的质子放疗了，我妈整体情况还是比较好的，人稍微有点没胃口，乏力。跟放疗和吃184都有关系吧。
目前情况就是这样的。关于纵膈怎么处理，希望大家能给我出出主意。
之前PET显示骨转，医生说PET不准，说现在也没症状，不用处理。但事实说明PET还是准的，我妈左坐骨确实有一个转移瘤。10月份开始疼了，去医院做了骨扫，才打的唑来膦酸。这个我一直很后悔，当初8月份有疑似时就应该确诊一下，开始打骨转针，也许能延缓一下破坏骨质的速度。后来来了日本之后，医生给打了地诺单抗，地诺基本没副作用，不像唑来，打完难受好几天，但是对我妈妈来说止疼效果没有唑来膦酸好。 本帖最后由 onchid 于 2014-12-19 00:34 编辑
这是最近四次的肝功血检报告，希望各位老师前辈帮我看看有什么需要注意的，谢谢大家了 关于放疗，真的应该非常慎重的。当时做完两次介入后，应该继续介入还是放疗我也是纠结了好久，因为有医生说我妈妈现在血供比较好，一旦放疗之后，供血血管会消失，还会引起肝损伤或者肝硬化，到时候是绝对不能再做介入治疗的了，说的我也是挺害怕的。可问了几家医院的医生，都说伽马刀也没什么副作用呢…后来是我姐姐给我联系了一个台湾的医生，他告诉我，局部放疗的强度和系统大范围的强度不同，如果做局部的放疗，对介入栓塞影响比较小。这样综合考虑，觉得做放疗这个决定应该是对的，癌栓是要命的呀。这个医生还告诉我，靶向药物引起血象差，改善的方法最安全的是增加病人的营养，他推荐速愈素保康素之类的营养品，说是有明显统计差异。 另外还有个问题，血小板低，凝血酶原时间不一定会延长，那么这个出血风险要怎么看呢？请知道的前辈们告诉我一下，谢谢大家了！ 质子治疗是目前最好的局部治疗，也是有钱人才消费得起的治疗！好好珍惜这样的治疗机会。但仅靠局部治疗还不行，全身控制是必须的！ 小P 发表于 2014-12-19 08:54
质子治疗是目前最好的局部治疗，也是有钱人才消费得起的治疗！好好珍惜这样的治疗机会。但仅靠局部治疗还不 ...
谢谢小P：） 最近论坛有些冷清，没人气啊…今天医生和我说不让放疗期间吃靶向药了，打算先把184停了，只吃瑞戈，但我妈妈这个肿瘤感觉恶性程度比较高，瑞戈还不知道有效没效，放疗期间这么做会不会有些危险呢！ onchid 发表于 2014-12-19 18:14
最近论坛有些冷清，没人气啊…今天医生和我说不让放疗期间吃靶向药了，打算先把184停了，只吃瑞戈，但我妈 ...
我想总比完全不吃靶向药要好!同时备些其他药吧... 小P 发表于 2014-12-19 22:17
我想总比完全不吃靶向药要好!同时备些其他药吧...
最近加了护肝药，等着周一再看看指标，谢谢小P：）