别担心，你母亲有你这样的女儿一定会好起来的。
楼主母亲的癌栓现在怎么样了？处理了吗？
本帖最后由 onchid 于 2015-3-29 00:42 编辑
放疗后的副作用渐渐显现，虽然已经做了副作用最小的放疗，但看来放疗对于肝脏的影响还是比较大的，比较明显的是白蛋白在下降。最近必须注意补充。其他情况暂时还好。刚刚得知一位熟悉的长辈病友已经离开，心情恍惚中……
本帖最后由 拨云见日 于 2015-4-3 05:18 编辑
onchid 发表于 2015-2-1 17:20
总结一下最近的治疗：11月23日 瑞戈
12月1日 质子（20次）做癌栓、腹膜后 ...
楼主，和你QQ聊过后，打算给我妈妈换药试试，多吉美看来是耐药没用了。请问你帖子里的：
- 瑞戈 就是瑞戈非尼Regorafenib吧？我了解过，它在美国上市了，但中国是III期临床试验，那么通过什么渠道能购买这个药？另外，瑞戈非尼在结构上就是比索拉菲尼（多吉美）在苯环上多了一个F（氟原子），我妈现在多吉美很大可能已经耐药了，吃这个类似结构的瑞戈管用么？之前就是因为这个原因，没有考虑报名瑞戈非尼的招募试验，当然也是怕吃到安慰剂。
- 184是什么药，有介绍链接么？
- 7080是什么药，有介绍链接么？好像你家的副作用很大，我妈之前吃了多吉美，掉发、手足反应、腹泻、喉咙痛……她抱怨很久，至今只肯吃两粒，不愿加。怕换药再来副作用让她受罪，她更要抱怨了。
- 你是通过哪些信息、指标来判断轮换服用这三个药的？有链接么？
- YL药是什么意思？
- 还有，你妈妈发现HCC时肿瘤多大？几个？感觉你给她尝试了不少治疗方案，还远赴日本，她身体承受得了吗？另，你把病情如实相告你妈妈么？我妈妈只知道自己罹患肝癌，但不知道是晚期很严重。现在治疗了8个月，就出现一个问题：她期望值比我们高，结果落差大。她会抱怨怎么还不好转、医生没用、你们不懂、不带我去看医生、吃药的副作用苦死了、别人都好了……等等，我们该告诉她实情呢，还是继续隐瞒？
先谢了！
本帖最后由 onchid 于 2015-4-3 06:37 编辑
拨云见日 发表于 2015-4-3 05:05
楼主，和你QQ聊过后，打算给我妈妈换药试试，多吉美看来是耐药没用了。请问你帖子里的：
- 瑞戈 就是 ...
结构差异是可以导致性质差异的，瑞戈非尼做的是索拉非尼耐药后的临床，是值得一试的。184、7080这些药的信息前沿有帖子，你可以找找看。基本上就是看afp升降来判断是否耐药（也是看药是否有用）。我妈自始至终都是知道实情的呀，相反是她全部都知道，当初是考虑要不要告诉我。我妈在日本治疗还是比较成功的，现在复查治疗过的病灶都有不同程度的缩小，但是那个毕竟是局部治疗，癌症是全身的疾病。必须全身控制。抗癌没有轻轻松松的，吃药的副作用必须忍受，总比看着afp疯长好吧。我也不知道该不该告诉你妈妈实情，总觉得是一个善意的美丽的谎言…
onchid 发表于 2015-3-29 00:36
放疗后的副作用渐渐显现，虽然已经做了副作用最小的放疗，但看来放疗对于肝脏的影响还是比较大的，比较明显 ...
二喵：放疗的副作用看能否通过食疗或者其他方法缓解，你家的治疗已经是非常成功了，也是论坛里大家学习的榜样，期待你家更多的好消息！祝福！
onchid 发表于 2015-4-3 06:31
结构差异是可以导致性质差异的，瑞戈非尼做的是索拉非尼耐药后的临床，是值得一试的。184、7080这些药 ...
我妈妈的AFP就是不敏感，找不到简单的判断标志，只能看滞后的影像报告。
YL药是什么的缩写呢？
谢谢
拨云见日 发表于 2015-4-3 13:12
我妈妈的AFP就是不敏感，找不到简单的判断标志，只能看滞后的影像报告。
YL药是什么的缩写呢？
谢谢
YL=yuan liao 非正版
我家AFP也不敏感，哎
继续加油，会看到希望的！！
ellen 发表于 2015-4-3 15:40
YL=yuan liao 非正版
我家AFP也不敏感，哎
谢谢回复