gene326 发表于 2015-1-12 15:40:37

妈妈56岁 肺腺癌脑膜转 吃印易 特 9 现在准备单药804

本帖最后由 gene326 于 2015-12-2 22:12 编辑

妈妈2011年八月做完手术，t2n0m0，腺癌，中分化，少数呈细支气管肺泡癌现象。基因检测是L858R外显子21突变。术后一个疗程gp方案化疗（期间有一个插曲，在做最后一次化疗的时候，我妈突然有脊椎连着后脑勺头顶扯着十分痛的感觉，后来化疗药水拔掉就没有了，术后一直吃中药调理）

2014.七月 开始头晕头痛，于是做了全身petct检查确没有发现任何异常，

2014.10月 头痛加重，发涨，去拍核磁共振发现胸椎腰椎多发转移，脑部增强核磁共振怀疑脑膜有异常强化，整个天都塌下来了，一直瞒着妈妈她头部的问题

2014.12.25 第一颗易瑞沙，头疼症状减轻，还是会发涨，但是可以忍受，虽说在论坛里看说特罗凯入脑，但是还是先尝试了易瑞沙，

2014.1月 前几天妈妈皮肤出现干屑，还很开心说副作用出来了说明妈妈对这个药有效果。结果这两天又有感冒症状，开始咳嗽嗓子疼，今天去医院查血发现细菌病毒双重感染，网上说吃易瑞沙副作用会有间质性肺炎，现在开了吊瓶还有抗炎的药，不知道能不能一起服用

2015.2复查血常规和肿瘤标志物还有肝功能 cea5.66医院正常值是0～4.7

2015.3月底停药一周 又重新出现头疼颈椎疼症状 因为我不在她身边她私自停药我也不知道 她说因为实在没食欲想停几天看看会不会好一些 听说这样会影响耐药性 我也不知道她胃不舒服的症状是不是耐药开始产生了 但是我看了下易瑞沙副作用是有胃部不舒服的症状啊 还请哪位帮忙指导一下 谢谢了（现在知道当时肯定已经耐药了，吃东西想吐应该是脑膜转进展的表现）

2015.6 昨天跟妈妈视频她说觉得自己脑袋有问题 不想动脑筋 平时最喜欢打麻将都不想去打了 也不记得自己外孙周岁办了没 也想不起来自己女儿结婚在哪办的酒 一点印象都没有了 一夜都没法入睡 我不能在她身边照顾她 爸爸也在上班 不知道是不是脑膜转造成大脑认知能力的影响 还是这段时间营养不良加上睡眠不足造成的 也格外怕冷 吃东西比之前稍微强了一点 可是还是胃口很差 吃什么嘴里都没味道 要她去医院拍片子检查 她也不愿意 已经开始讳疾忌医了 因为每次去医院检查都没好结果 而且脑膜异常强化的事情也没有告诉她 准备先劝她去查下肿瘤标志物还有甲状腺功能 剩下的检查只有一步步催着她完成了   
复查结果 cea6.11增强mri还是看不出问题 我估计还是脑膜 片子准备再拿到上海华山医院去看

妈妈现在情况越来越严重了 早上发生的事下午都不记得了 我现在可以给她直接上299804？

2015.6.20 买好9291 备家里

2015 6.25 思前想后，还是觉得先上特试试 怕直接上9291到时候耐药不知道下一步怎么走

2015.6.27 第三粒特 下午手臂出现皮疹 感觉大脑没有前几天那么混沌了 希望有效 买了速愈素改善食欲和体质

2015.6.30 这两天下午都在陪妈妈逛商场 她老是说眼睛睁不开但是又睡不着 不过精神状态比前几天好些了 下午还拉了肚子 不知道是不是特罗凯的副作用 希望好转

215.7.7 妈妈说有点缺氧呼吸不过来的感觉，有点怕间质性肺炎，也怕是特罗凯心脏毒性，不过妈妈吃饭比之前强很多了，吃药也很自觉，特别是以前不记得的很多事现在都记得了，说话也有条理了，希望特可以再帮妈妈一段时间，下一阶段换2992吗？主要考虑到妈妈脑膜转，不知道吃不入脑的靶向药行吗？万一又头疼或者记忆力衰退了怎么办？

2015.7.10 又去了华山医院确诊了上个月拍的片子，软脑膜转移，而且相较于去年而言加重了。希望特有效时间长一点，还不知道下一步用药。

2015.7.17 最近状态又有些回转了，准备上特联9291，希望效果显著

2015.8.24 因为联药副作用太大 浑身都是皮疹 准备单药9291

2015.9 准备主动换药，试试804一个月效果

2015.9-12单药9291一百毫克，最近又出现意识模糊记忆力衰退，准备9加量到120

荆棘路上有风景 发表于 2015-1-14 13:05:11

祝能早日康复。作为新人给不了什么意见，可以问一下你妈妈开好刀之后作过什么治疗吗？

gene326 发表于 2015-4-3 07:26:05

荆棘路上有风景 发表于 2015-1-14 13:05
祝能早日康复。作为新人给不了什么意见，可以问一下你妈妈开好刀之后作过什么治疗吗？

化疗了一个疗程然后一直在吃中药

gene326 发表于 2015-5-24 22:36:39

妈妈最近消瘦十分厉害，而且时不时会流鼻血，看着格外心疼

sharkxf 发表于 2015-5-24 23:02:44

服用靶向药确实会影响食欲，出鼻血、皮疹都是常见副作用。试试醋酸甲地孕酮，能改善食欲。或者楼主可以在饮食方面多下心思，合理搭配。祝好！

妈妈长寿 发表于 2015-5-24 23:24:33

醋酸甲地孕酮，我妈妈目前也有服用

gene326 发表于 2015-6-17 16:36:41

sharkxf 发表于 2015-5-24 23:02
服用靶向药确实会影响食欲，出鼻血、皮疹都是常见副作用。试试醋酸甲地孕酮，能改善食欲。或者楼主可以在饮 ...

这个药不是不能多吃吗，你是怎么吃的？一天一颗？

gene326 发表于 2015-6-17 16:46:03

sharkxf 发表于 2015-5-24 23:02
服用靶向药确实会影响食欲，出鼻血、皮疹都是常见副作用。试试醋酸甲地孕酮，能改善食欲。或者楼主可以在饮 ...

这个药不是不能多吃吗，你是怎么吃的？一天一颗？

gene326 发表于 2015-6-20 09:47:05

爸爸说妈妈现在说话前言不搭后语，准备辞职在家照顾她了

wf8008 发表于 2015-6-20 15:39:13

我妈妈也是记忆变差，耳鸣，腿脚麻木。MRI平扫两次都是支持脑梗塞或缺血灶。
易正在缓慢耐药，我打算先上特看看。
祝你家换药效果好！
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