整理过程，希望我们能走的更远（父亲已去世，谢谢大家）
本帖最后由 派瑞 于 2015-4-8 10:59 编辑自从我爸今年十月一确诊为肝癌晚期后，几经折腾，几经波折，心情也是跌宕起伏，个中心酸相信这里的每一位人都能感受的到。现在把整个过程一一列出来，希望有经验的战友不惜赐教，让我们的路越走越远。
先介绍一下我爸基本情况，56岁，乙肝病史24年，2型糖尿病大约15年左右，双肾结石也有二十多年，乙肝最近治疗是吃代丁（阿德福韦），2006年-2008年吃了2年后停的药，每年检查一次都没有病毒量，2012年10月开始有饮酒习惯，直至2014年7月间断性发烧后诊断为肝癌晚期。最近十年，我爸身体素质一直比较差，容易拉肚子，感冒，但乙肝控制的很好，糖尿病注射胰岛素，因为我一直在外读书，对家里关心也是不足，一直以为好好的，但事实就是这么残酷。
过程记录如下：
一、 2014年7月开始间断性发烧，无法控制，后检查认为是免疫力降低引起的，并伴有腰疼，当时认为是肾结石的原因，9月底去县医院检查，只检查说膀胱里面有东西，需做膀胱镜，因为没有设备，推脱至市医院检查。
二、2014年9月底去济宁市附属医院检查，先泌尿科，膀胱镜显示有一0.4cm*0.3cm*0.2cm左右大小乳头状肿瘤，病理诊断为（膀胱）尿路上皮乳头状肿瘤，建议免疫组化进一步检查，然后给我爸说手术切除膀胱就可以了，手术费三万，我爸认为这个不会引起持续发烧，后坚持要查出发热原因。随后做了全身检查，泌尿科拿到片子后说膀胱上不重要了，让去肿瘤科，后去肿瘤科又按要求去做了腹部增强CT，十月一日拿到的片子，结论如下：
胸部扫描示：双侧胸廓对称，纵膈、气管居中，双肺纹理增粗、紊乱，右肺上叶及左肺下叶近纵膈旁边磨玻璃样密度结节影，边缘尚清；气管及主支气管通畅，纵膈内未见明显肿大的淋巴结。心脏大血管清晰，冠状动脉见钙化影；所示骨性胸廓呈退行性改变。
全腹部增强CT扫描示：肝脏大小、形态可，肝右叶见片状异常强化影，增强后各期CT值分别约为45Hu、74Hu、64Hu，边缘不清，门静脉主干及左右支内见多发充盈缺损影，双肾形态大小正常，双肾见类圆形囊性无强化低密度影，界清；双侧肾盏见多发结节状钙质密度影。膀胱充盈良好，右后壁见软组织密度影向腔内突入，增强后各期CT值分别约为50Hu、64Hu，局部与右侧输尿管关系比较密切。盆腔内见多发软组织密度结节影，边缘见弧形钙化。腹主动脉旁边见多发略大淋巴结。
诊断意见：
1、肝右叶占位性病变：原发性肝Ca并门静脉Ca栓形成可能，转移瘤不能除外；
2、膀胱右后壁软组织密度影：考虑肿瘤性病变，并右侧输尿管末端受累可能；
3、双肾多发结石，双肾多发囊肿；
4）盆腔多发淋巴结钙化，腹膜后多发略大淋巴结；
5）右肺上叶及左肺下叶小结节灶，请随访观察。
肿瘤科拿到结果后认为没有治疗必要，生存期3-6个月，打发回家，紧接着10月2号我们去了济宁肝病专科医院（传染病医院），经过检查也和附属医院同样的结论，但说或许可以介入治疗，由医院开住院的住院，住院2天后介入的医生并没有出现，给我们开住院的医生说介入的专家认为不能介入，我们又被拒之医院大门外，后我们又去了附属医院，分别看了介入科和肿瘤科，两边医生都说的很含糊，意思就是可以介入，出了什么风险让我们去其他科室抢救，他们不负责，肿瘤科主管介入的主任不在，于是我们又去了济宁第一人民医院，也是说介入效果不好，可以考虑吃多吉美。10月13日济宁附属医院肿瘤科负责介入的主任上班，我们又去了，医生说可以介入，但没病房，让回家等，一直到现在也没有音信。
三、2014年10月12日，带病历先看了上海岳阳医院的韩克起，认为西医治疗办法已经无效，介入只会增加痛苦不会增加生存期，开了中药，说经济可以的话可尝试多吉美。结果中药带回家我爸吃了之后胃疼，无法忍受，随后便停了中药，后去挂韩克起号，认为药没有问题，具体原因由于病人不在无法判断，估计是我爸胃一直不好，以前得过十二指肠溃疡。
本帖最后由 派瑞 于 2015-1-13 14:10 编辑
附录检查数据一：
ALT 丙氨酸氨基转移酶37.89-50 U/L
AST 门冬氨酸氨基转移酶36.815-40 U/L
TP 总蛋白80.865-85 g/L
ALB白蛋白 40.832-55 g/L
GLO 球蛋白40.020-40 g/L
A/G白球比 1.0 1.2-2.4
TB 总胆红素8.42-20.4 umol/L
DB 直接胆红素5.40-6.8 umol/L
ID 间接胆红素3.00-11 umol/L
GGTy-谷氨酰基转移酶315.3 10-60 U/L
ALP 碱性磷酸酶36340-270 U/L
CREA 肌酐75.725-123 umol/L
BUN 尿素4.92.29-7.2 umol/L
UA 尿酸203.4295-407 umol/L
K 钾3.533.5-5.3 umol/L
NA钠136137-147 umol/L
CL氯9799-110 umol/L
HCO3碳酸氢盐23.2922-27 umol/L
Ca钙2.292.20-2.70 umol/L
Mg镁1.160.65-1.05 umol/L
PA前白蛋白10.510-40mg/dl
β2-MGβ2微球蛋白3.000-3mg/L
AST/ALT 氨基转移酶比值0.970.8-1.5
SOD超氧化物歧化酶115.9110-215 U/ml
附录检查数据二：
WBC白细胞14.793.5-9.5 x 10*9/L
RBC红细胞4.584.3-5.5 x 10*12 /L
HCB血红蛋白140130-175 g/L
HCT红细胞比积42.140-50%
MCY红细胞评价体积91.982-100 fL
MCL平均血红蛋白量30.6027-34 pg
MC 平均血红蛋白浓度333.00316-350 g/L
PL 血小板286125-350 x 10*9/L
淋巴细胞比率19.8220-60%
单核细胞比率5.703-10%
中性粒细胞比率73.3140-75%
嗜酸性粒细胞比率1.000.4-8%
嗜碱性粒细胞比率0.20-1%
淋巴细胞数2.931.1-3.2 x 10*9/L
单核细胞0.840.1-0.6 x 10*9/L
中性粒细胞数10.841.8-6.3 x 10*9/L
嗜酸性粒细胞0.150.02-0.52 x 10*9/L
嗜碱性粒细胞0.0300-0.1 x 10*9/L
红细胞体积分布宽度CV13.411.6-14.6%
红细胞体积分布宽度SD44.637.5-46 fL
血小板体积分布宽度12.87-15%
平均血小板体积10.87.6-13.2 fL
大型血小板比率31.313-43%
血小板压积0.3100.108-0.282%
附录检查数据三：
CEA癌胚抗原1.90<10 ng/ml
CA199糖抗原19927.730-37 U/ml
CA-125 CA-125 92.50-35 U/ml
AFP 甲胎蛋白1.540.4-20 ng/ml 本帖最后由 派瑞 于 2015-1-13 14:41 编辑
四、在经历了各种碰壁和遭遇之后，加入论坛，看前辈的经验，由于经济所限，一边托人买YD多吉美，一边找其他办法，后同学介绍蟾衣软胶囊，也担心我爸没有药吃，遂买了一个月量开始服用，2014年10月21日开始服用，价格一个月2000+。同学说效果要等十几天才会有。
五、2014年10月29日开始服用多吉美，前2天每天2粒，第三天开始足量服用。
六、2014年11月4日-10日之间发热非常严重，几乎不能吃东西，人消瘦严重，中间多吉美也停服了有大概4-5天，7天后白天发热基本控制住，但晚上内烧严重，尤其吃过饭后睡着就会烧的疼痛难忍，使用了各种办法，口服奥美拉唑，硫糖铝，输液奥美拉唑均无效，后服用达喜，耐信+三九胃泰无糖型，内烧有所缓解，我爸认为达喜起主要作用。中间还试过铁树叶+白花蛇舌草+半枝莲+红枣，但中药吃了还是胃疼，所以没喝。
七、11月16日加服水飞，后一直维持稳定状态，天气越来越冷，越冷越怕冷，很容易感冒，感冒后吃感冒药感觉肝部不舒服，有隐隐疼痛感。停吃感冒药就没有感觉了。
八、12月15日以后，感觉水飞和达喜吃多了不舒服，减量，内烧感觉好多了，胃灼热比较轻，内烧集中在后背处，凌晨四五点钟出现，凉后背半小时左右，喝水2杯，晚上有低血糖现象，加吃一些东西。12月期间有过2次尿黑血块现象，一次尿一小块，除了尿血块外，没有其他不适，大小便颜色正常。12月期间怕冷现象体现的比较明显，感觉呼吸进去的空气都冷，都会引起感冒和胃难受，不严重时用一些偏方熬水喝，感觉无效需立即吃感冒药。
九、12月23日上海中山医院找曾蒙苏看片子，曾蒙苏诊断为侵润型肝癌，大于10cm，膀胱癌，无治疗办法，对靶向药也不看好，表示无奈。我爸12月25日白天有一次生气，晚上肝部、膀胱疼痛，第二天肝部疼痛，后感觉肝部涨。
十、进入2015年1月后，早晨后背内烧凉十分钟左右就可解决，1月1-9号期间感觉比较好，饭量增加，但好日子没过几天，1月10号开始，极其怕冷，26度空调房24小时开着，穿厚棉衣，外盖2床厚被子，依然觉得身上像被泼冷水一样冷，饭量减少，肝部有一种被东西撑着的疼痛感，不是很疼，到今天（2015年1月13日），症状依然没有缓解，怕冷，极易感冒。
以上是截止到现在的治疗过程，现在用药情况为多吉美（正版赠药）足量+水飞+蟾衣软胶囊+达喜，感冒用柴胡颗粒+感冒软胶囊等，恳请有经验的战友不吝赐教。ps，多吉美副作用只有一点点红疹，YD版服用2个月，正版目前服用了一周左右。 建议停蟾衣软胶囊。
发烧是感冒引起的还是肿瘤热？有人说吃新癀片退烧 本帖最后由 派瑞 于 2015-1-13 15:21 编辑
不能不想 发表于 2015-1-13 14:51
建议停蟾衣软胶囊。
发烧是感冒引起的还是肿瘤热？有人说吃新癀片退烧
也想停，可是我爸最早吃的是这个药，他对这个药有点心理依赖，怕停了心理不是滋味，也是很纠结，如果吃了没有反作用就继续吃吧。发烧是癌性发烧的可能性非常大，不是感冒引起的。现在基本不发烧的，只有凌晨四五点后背有点内烧。现在就是极其怕冷，26度空调房，厚棉衣，2床厚被子都上了还觉得很冷，想想就很可怕，不知道怎么回事。 本帖最后由 派瑞 于 2015-1-14 21:09 编辑
十一、昨天出现口酸，吃饭时会有口酸问题，不是胃酸返流，只是口里酸的很，有时酸的受不了，口干，另外鼻腔里面感觉有粘痰。胃一直有问题，以前得过十二指肠溃疡，中药完全喝不得，求问有好的办法吗？目前胃部不适为主要表现症状，食欲挺好的，饭量也还凑合，但也不敢吃太多。我爸自己怀疑上次胃灼热把胃烧坏了，自己高度怀疑有萎缩性胃炎，无奈无法去医院检查，下午买了胃康灵吃。 本帖最后由 派瑞 于 2015-1-17 13:01 编辑
十二、这2天主要还是感觉胃部不舒服，有时胃疼，吃饭变少，有时感觉是胃拧巴着疼，有时感觉十二指肠位置疼，肚子里还咕噜咕噜的响，大便先一点点稀的后一点点硬的，直肠会感觉有点疼，大便量很少。请问吃多吉美有腹疼的副作用吗？现在有吃胃康灵，吗丁啉，稀便一直吃诺氟沙星有效，这次也没什么效果，用热水袋热敷一下肚子有一点点效果，但效果不是很好，只能有所缓解吧。现在我爸听见吃药就恶心，吃药吃的太多了，唉。路过大神请支个招。 十三、肠胃症状无法缓解，感觉胃不怎么消化食物，肠不怎么蠕动，每天大便次数6-7次，每次只能挤一点点，直肠处打个屁都有点疼，稀便最疼。昨天和今天停掉了多吉美，今天开始症状开始缓解，胃疼和直肠疼的次数明显减少，前段时间多吉美感觉肝部隐隐作痛，像乙肝犯了一样，昨天开始停了多吉美，肝部没任何动静， 后面的路要怎么走呢？ 一定坚持，永不放弃，为你加油! 十四、最近几天把所有药统统停掉，第一天感觉浑身轻松，然而后面又开始出现肠胃的问题，腹胀，腹泻，感觉消化不好，第二天开始又把胃肠道相关的药吃上，另外昨天感冒了一次，又吃了感冒药。从前天晚上开始增加了石斛熬骨头汤加枸杞来调理胃，但今天早晨又出现腹泻，喝了骨头汤后明显的情况是晚上的低血糖消失了，以前每天晚上都低血糖，加餐。停药后肝部胀痛什么的都没有了，只有胃肠道感觉腹胀，不舒服，消化不太好的感觉，后面该怎么办呢？