【紧急求助】如何判断多吉美耐药了？接下来该换什么药？（附详细病例）
本帖最后由 拨云见日 于 2015-2-28 03:03 编辑我妈妈肝癌晚期，63岁，两次介入手术，AFP、CEA不敏感，一直正常。去年8月13日开始服用正版多吉美，半年有余。开始一天4粒，后产生副作用，酌减至每天3粒、2粒，迄今共吃完8.5盒左右。副作用包括严重的手足反应、脱发、腹泻等，目前均已缓解消失。最近一个月来，病情似乎有进展（腹水、肝区疼痛等），怀疑多吉美已耐药。
百般无奈，求助论坛各位前辈大侠，盼复：
我妈妈现在是否属于多吉美产生耐药的情况了？请问判断多吉美耐药的标准是什么？接下来该尝试换什么药？如何操作？跪谢！Orz {:soso_e109:}{:soso_e167:}
附1：我妈妈具体病情、治疗过程
[*]63岁，有乙肝病史，大三阳。去年7月25日体检发现肿瘤，之后诊断为原发性肝癌（肝细胞癌HCC），已是晚期。过去的半年，在上海东方肝胆外科医院、中山医院寻求治疗。做过两次介入手术（TACE），服用了半年正版多吉美，每周两次注射胸腺五肽，以及其它各类辅助药物。
[*]2014年8月5日，东方肝胆MRI增强，肝脏右叶肿瘤大小约8.5x8.7cm，另肝内见多个结节样异常信号灶。门脉主干及分支未见明显异常。肝门部及腹膜后未见明显肿大淋巴结。
[*]8月7日在上海东方肝胆外科医院行第一次TACE介入手术，术后几乎无不适反应（后中山医院医生认为手术不到位，效果欠佳。故之后转院至中山医院）。
[*]8月13日开始服用拜耳正版的多吉美，早2粒、晚2粒。出现过比较严重的手足反应（红肿溃烂疼痛），目前已缓解。伴有脱发、腹泻、便秘、乏力等症状，偶有发烧。目前减量服用，每天2粒。服药至今已半年。
[*]9月9日，东方肝胆CT增强，肝右叶巨块型肝癌大小约8.5x8.7cm，伴肝内多发子灶。门脉主干及分支未见明显异常。肝门部及腹膜后未见明显肿大淋巴结。
[*]9月23日在中山医院行第二次TACE介入手术，术后反应较大。肝区疼痛、四天无法进食、高血压等。
[*]11月8日，中山医院CT增强，肝右后叶见团块状低密度灶，内见散在碘油沉积影，大小约5.5x4.3cm。肝右叶另见一小囊肿。后腹膜未见肿大淋巴结。腹腔内无积液。
[*]2015年1月8日，中山医院MRI增强，肝实质内见弥漫大小不一结节灶，最大病灶位于肝右后叶，直径约4.5cm。肝门部及后腹膜见肿大淋巴结（后门诊医生说，目前大小还不能肯定是淋巴转移）。腹腔内无积液。肝内胆管轻度扩张。
[*]2月22日（年初四），中山医院B超，盆腔见39mm无回声区，腹水。
附2：验血异常指标汇总
附3：服用多吉美以来不良反应的产生及缓解消失过程
【手足反应】去年9月初（服药三周后）产生明显的手足反应，9、10、11近三个月饱受困扰，手足红肿，疼痛溃烂。10月底得到“牛黄解毒片磨粉+尿素霜”的偏方外涂，有效。11月20日基本好转。12月，缓解消失，未复发。
【脱发】去年11月中（服药三个月后）脱发明显，至12月头发掉光，只能戴假发、帽子。目前有细小的新发生长出来。
【腹泻】与手足反应基本同时出现，去年12月底至1月22日还是腹泻较多，靠腹泻药控制。偶有便秘，且胃口不好。但1月28日开始变成便秘，2月份基本不再有腹泻困扰。
附4：最近一个月来病情的进展
[*]2月2日，自述胃部有硬块、腹涨。到中山医院检查，医生触摸后说没有硬块，还是肝的问题。开了吗丁啉等胃动力药。
[*]2月3日，自述昨晚右肩上方有牵扯不适、疼痛、影响睡眠（当时隐瞒了这些新问题，几天后才告知我们）
[*]2月12日，肝区前后、侧面均疼痛，不能入睡，不能触碰。白天稍好。
[*]春节期间，肝区疼痛（包括肝腹部、右侧、背部，从一开始隐隐作痛到持续疼痛，晚间更明显），有时波及右肩、脊背疼痛。目前靠止痛药缓解（散利痛，后改服泰勒宁，每6小时一片。2月26日、27日疼痛加剧，每3-4小时需要服用一粒泰勒宁）。因疼痛，晚间无法入睡，白天补觉。
[*]2月22日（年初四），急诊，B超诊断39mm腹水。目前使用利尿剂控制（托拉塞米、螺内酯片）。
[*]期间胸闷咳嗽，基本无痰。从一个月前的偶尔咳嗽（当时以为是感冒着凉，以及多吉美导致的咽喉疼痛），到目前翻身、坐起等改变姿势就会咳嗽。
[*]胃口不好，吃不下东西。恶心（可能是止痛药的副作用）。
[*]春节以来一直跑医院，医生开了利尿剂、止痛片等，医治手段似乎有限。下一个MRI排在3月3日，PET-CT在犹豫中。
希望各位有经验的病友、前辈大侠给予指点，不胜感激{:soso_e166:}
我的相关帖子：
【求助】我妈妈这种情况应该做CT、MRI还是PET-CT？
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... 18360&fromuid=34705
昨天（2月28日）下午，去中山医院找主治医生门诊。医生对多吉美耐药性以及尝试换药的说法，并不太认同。他说，也有患者吃了5年多吉美的，就算耐药了，不吃可能会更差；网上提到的其他药副作用还要大；换药是否有效是“一笔糊涂账”，因为无法做对比实验……对于医生的说法，我也无法否认。不过，病人家属的心态和科研工作者、医生的心态是不同的，就算缺乏严谨的实验数据，只要有万分之一的希望，还是想试试的，万一有效果了呢？
所以，还是想试试，请有经验的战友指点一下，谢谢！ 顶一下，请论坛里的前辈帮忙看一下吧，谢了！ 甲胎蛋白不敏感的，只能通过影像资料来判断了，说实话这个真的很难把控 zjl0304 发表于 2015-3-2 17:05
甲胎蛋白不敏感的，只能通过影像资料来判断了，说实话这个真的很难把控
哦，上次憨叔也是这么回答的，说看影像资料。可是这个就比较困难，因为1）没法经常做CT、MRI的，上次是1月8日，春节假期耽搁了2周，明天再去做一次MRI。2）中山医院的影像都是存在医生电脑里的，另外打印的片子很小，看不清。每次门诊，医生都寥寥数语，不愿意详细解释的。多问几句就嫌烦，还是朋友介绍的算有的认识的医生。而且医生不愿意对多吉美耐药发表意见，说吃了总是有用的。3）自学看片子只懂个皮毛，还是看不懂，不像验血指标容易理解、监测。
还有其他的识别、判断方法么？ 个人浅见，仅供参考:
1.盆腔见39mm无回声区，腹水。---肝功能变差，已失去进攻的本钱，宜停掉粑向药，全力排水，护肝。
2.若腹水消退，肝功能明显好转，而肝部情况又无大的进展，可择机先把4.5cm大的最大病灶消融掉。
拨云见日 发表于 2015-3-2 04:30
昨天（2月28日）下午，去中山医院找主治医生门诊。医生对多吉美耐药性以及尝试换药的说法，并不太认同。他 ...
中山医院可以用U盘拷出来影像吧，咨询看看
检查α-L-岩藻糖苷酶(AFU)、血清铁蛋白超标不，没有其他检查可以代替甲胎呢
祝好！ zjl0304 发表于 2015-3-3 10:43
中山医院可以用U盘拷出来影像吧，咨询看看
检查α-L-岩藻糖苷酶(AFU)、血清铁蛋白超标不，没有其他检查 ...
非常感谢提议，下次和医生咨询一下。 医院是不让用U盘拷的，怕有病毒，整个医院会系统崩溃的。 JSRDGHM 发表于 2015-3-3 20:36
医院是不让用U盘拷的，怕有病毒，整个医院会系统崩溃的。
上次问过医生，说不行。不知道“可以copy”这个说法是怎么来的？熟人？