（检查报告一直在更新。。。）憨豆大叔和前辈们帮帮我！
本帖最后由 永不言弃327 于 2015-8-4 06:29 编辑现在把爸爸从发现到住院到现在的治疗情况详细发一下，请憨豆大叔和前辈指点一二，感激不尽！
2013年5月的一次体检，检查出爸爸肝部有个小瘤，约3cm，B超显示为血管瘤，医生建议开刀切除，但爸爸不想开刀，医生就说不开也行瘤体很小不碍事，但要停止喝酒，后来我们都没当回事，以为是个良性的血管瘤，后来爸爸一直也没什么症状了，烟酒还是继续的。
2014年8月的体检，B超显示血管瘤为5cm了，医生说没事良性的，戒烟戒酒就行了，但是爸爸没听话，喝酒抽烟还是继续，我和妈妈也没当回事，觉得爸爸身体很好，现在想想，我真是后悔的想死，如果那时候切除就没有后来这些折磨和痛苦。
2014年12月28日爸爸疼了一夜烧了一夜，第二天爸爸本来还要坚持上班，我和妈妈都说去医院看看吧，结果B超显示，瘤体已经14cm了，短短的4个月时间瘤体疯狂长大~医生建议做增强CT，结果诊断出原发性肝癌伴肝静脉和下腔静脉癌栓形成。晴天霹雳就这样来了，爸爸看见报告单的时候心情超低落，从没看见爸爸那种面如死灰的样子，后来在医院找了熟人医生要求隐瞒爸爸的病情，告诉爸爸是巨型血管瘤。外科医生说手术没有意义了，因为血管里已经有癌栓，所以转到介入科进行治疗。
2015年1月5日，爸爸接受了第一次介入手术，至今无法忘记爸爸手术出来后憔悴的面容，转身眼泪就掉下来。十几天前还那么健康的爸爸就那样病怏怏的在我面前，前后不过短短的十来天却是天上地下的差别。医生说介入手术效果不错，80%的病灶被控制，后出院回家休养了一个月，期间做了一次血常规和肝肾功能，显示还好。回家爸爸恢复的比较快，说能上班了，我们对治疗都充满着希望。
2015年2月5日，CT显示碘油聚集良好，未见其他病变，爸爸接受第二次介入，目的是把剩余病灶打上药物，手术完爸爸就说右肩膀很酸疼，医生说是正常反应。后又回家休息一个月，这次的休息没有上一次好，爸爸症状多，腹胀疼痛低热等。
2015年3月10日去复查，CT显示碘油聚集尚可，但是双肺转移、门静脉癌栓形成，腹水较严重，白细胞下降，医生说介入已经没法做了，我和妈妈就这样被一次次打击，从无法手术到无法介入，医生说不建议再治疗了，问我们意见，说现在就只能针对门脉癌栓试试放疗了，如能打通或许爸爸能多撑一段时间，不过打不通的几率为70%，让我们做好准备，我和妈妈瞬间崩溃，但不能放弃一点点的希望。
2015年3月24日转至放疗科，开始每天照光，医生说要照25个光，看看是否有用。但是爸爸的情况越来越差，首先是肝功变差然后是黄疸腹水，腹痛胃胀，大便很不正常，乏力虚弱时常低热。真的不敢看爸爸，3个月的时间爸爸从160多斤的胖乎乎变成140不到的瘦老头，爸爸的背影从宽厚结实变成虚弱瘦小的，我的心就像被一万把刀在割，那种自责悔恨和心疼难受每天每夜折磨我，但是每天我和妈妈都装作很开心，和爸爸讲说这个血管瘤啊真是不听话长太大了折磨爸爸了，爸爸说没事能治好就好了，爸爸现在还是不知道具体病情的，我不敢说，不敢看爸爸落寞的神情和爸爸会坚持放弃治疗，打这些字的时候还觉得爸爸是好好的，我只是做了一个噩梦。
2015年4月9日，爸爸接连3天出现腹胀难耐的情况，照光的那天看见爸爸肚皮圆鼓鼓锃亮锃亮的，我知道情况不好，腹水很严重，于是和医生说需要做B超，第二天B超结果显示：腹水106mm，肝内胆管、胰管未见扩张，腹膜后大血管未见明显淋巴结（这里觉得很奇怪，之前3月的一次CT现实腹膜后主动脉多大小淋巴结考虑转移，但一个礼拜后的磁共振和这次的B超都现实腹膜后未见淋巴结，不知道是为什么。。。）之后爸爸的主治医生建议停止照光，先利尿处理，从4月9号开始每天5ml的白蛋白、一针呋塞米，口服螺内酯和呋塞米，4天过去了，爸爸说腹胀好了一些，但是肚子经常疼，而且大便很多，基本一餐饭后就一次大便，大便不干也不稀，我和医生说会不会是腹腔感染或者腹膜炎症，医生说应该不是。。。唉~希望爸爸腹水快点消退，这样才能继续照光。
2015年4月15日，爸爸做了B超，腹水仍有6.8cm，医生说还是不能照光，要继续利尿。可是爸爸利尿这些天的状态越来越差，白天昏昏沉沉要睡觉，晚上又睡不好，胃口变的极差，一个星期体重从74骤减至70，几乎是一天瘦一斤，这里面可能有一些腹水消除的原因，但是我总觉得可能问题更加严重，比如肝性脑病、恶病质，看见爸爸整天都是低着头闷闷不乐没精打采的，以前吃饭后还和妈妈散散步，现在吃完就躺着睡觉，也不和我们说说笑了，情况越来越糟糕，我不知道还能怎么救爸爸，好像怎么救都没有用。今天是吃7080的第四天，爸爸出现了腹泻的情况，吃了医院开的思密达，好一点，低烧烧了一天，说后背开始疼，我又特别害怕是骨转移，现在爸爸的情况实在太让人难过，我快要没信心了。
2015年4月21日，因为昏睡了两天，我和医生沟通检查了血氨肝功血常规，血氨高达111，医生说这是导致爸爸昏睡的主要原因，立即用了门鸟和杜密克，血常规结果令人沮丧，白细胞还是低，血小板居然也降下来了，爸爸以前都是100多，现在就66了，后医生添加DIC，发现凝血功能变差了很多，说出血性很大，只有肝肾功维持在以往的水平，不过谷草也是不喜人，不过爸爸的直胆降了一点点，虽然是一点点，我也很开心，挂了10几天白蛋白，爸爸白蛋白正常了，血氨隔两天后查降至53，医生说血氨正常后爸爸嗜睡情况应该会改善，上帝保佑是这样没错。爸爸之前有胸闷气促的症状，现在好一些，现在的最主要问题是全身无力，不知道该怎么办。吃7080有10多天了，爸爸恢复放疗了，还剩下13个光，照完以后爸爸是更差了还是没变化都是未知的，但我祈祷能变好了，虽然很多朋友劝我不要放疗了，爸爸本身身体已经不够好，放疗只会雪上加霜，不过我征求过爸爸主治医生意见，他说还是应该放疗的。好吧，我别无选择。
2015年5月6日，在我的强烈要求下，医生下了检查AFP的医嘱，医生说你爸爸甲胎太高检查毫无意义，我坚持要检查，今天一天都忐忑不安，害怕7080对爸爸无效，那么就失去了一根稻草，下午妈妈打来电话说医生说了甲胎4万多了，我都不敢相信，让妈妈再去问问清楚，结果是真的降了这么多，真的很开心，谢谢帮助我的小p，爸爸这几天精神状况不错，说不疼了不喘了，尤其是睡眠质量提高了，现在就是肚子疼和没劲，其他都很好，我和妈妈在医院照顾爸爸放疗已经45天了，明天爸爸就能出院了，我和妈妈终于看见一丝希望了，感觉整个天空都晴朗了，虽然爸爸情况依然不乐观，道路依然充满艰险，我都会努力，加油，永不放弃。
2015年6月21日，17号爸爸住院复查，查了血常规、凝血（较之前一次明显好转）、肝肾功能、血氨、AFP、乙肝病毒DNA（3.8E+3），做了CT，医生说肝静脉和下腔静脉的放疗效果还是不错的，癌栓明显缩小，但是门静脉还是有一点进展（主干和左右支都有了），肿瘤从15cm缩小到12cm，并且肺上进展较多，本来是4个现在是8个结节，唉，总体来说没有我想的那么乐观的，毕竟是终末期，很多病情的发展都难以凭借一种力量对付的好，医生的意见是再做一次介入巩固，因为还有残余的活跃病灶，并且爸爸的体质和指征较好，但是考虑到刚刚放疗结束才1个多月，不想这么快又让爸爸受苦，和医生商量，再给爸爸养一个月，希望我的决定是对的，这一个月别进展那么快。爸爸现在精神状态尚可，每天恩替、天晴甘平或双环醇、达喜、7080..基本减少不必要的药来减少肝损，并且用了7080后，AFP一直在降，现在是用7080已经有两个多月，已经从17万多降到了2万多，虽然还是很高，于我们而言已经是很好很好，很感谢小p天使的帮助，真的希望7080继续显神效！希望这个月爸爸能养的更好一些，长点肉，为下一步的治疗打基础。加油！
2015年7月12日，昨天验血结果很不好，AFP上涨，肝功恶化，最害怕的耐药还是如约而至了，虽然加量了显然还是不行的，AFP20天上涨了27%，而且胆红素上升很迅速，我觉得和7080耐药有关系吧，小p说需要停靶向药，全力降胆红素，现在吃思美泰，二喵又说口服效果很差，不知道怎么办才好，又一次陷入恐慌，现在爸爸浑身没劲，不想前两个月精神头足了，而且拉肚子，今天有便血鲜红色，怀疑是痔疮，希望是痔疮，胃疼肚子疼依旧，7080耐药，后期换什么药才好？好着急。有没有前辈指点一二。
2015年7月19日，口服思美泰和优思弗一周后查血，发现胆红素还是呈上升趋势，很害怕，爸爸小便很黄，眼珠黄，脸也有些黄了，看了深蓝关于阻塞黄疸的帖子，发现爸爸的ALP和GGT并未大幅上涨，且直胆上涨幅度不算太大，可能还是属于肿瘤进展导致细小胆管阻塞，我还是觉得应该用上有效的靶向药才能抑制住胆红素上升，但是请教了几位前辈都告知先降黄，和我想法相反，要是这个胆红素一直不降，就一直不能用靶向药，肿瘤就一直在进展，胆红素也不太可能下降的。爸爸现在精神状态还可以的，还是想尽快用上靶向药，小p推荐了肝损较小的阿西，查了很多帖子，发现阿西副作用比7080要大的多，尤其是心脏毒副作用，估计要备辅酶Q10。
下面把爸爸的几次抽血结果放上来：
1月17日 2月8日 2月16日 3月11日 3月24日 4月2日 4月12日 4月21日 4月30日 5月6日
（开始吃7080）
白细胞 5.4 7.82 5.6 3.9 6.6 5.98 3.27 3.67 2.26
血小板 220 127 181 122 147 109 96 66 63
谷丙 26 21 36 10 16 18 31 24 26
谷草 31 60 63 56 98 88 143 111 85
ALP 158（40~150）97 145 145 204 173 201 171 127
GGT 229（1~50）179 95 249 332 299 334 259 168
总胆 23.3（2~20.4） 21.7 15.6 24.4 33.5 30.5 27.7 24.9 29.7
直胆 13.7（0~6.8） 11.1 4.3 13.7 18.7 19.6 18.4 15.6 18.1
前白蛋白36（200~400） 68 67 85 47 55 87 39
白蛋白31.9（37~53） 28.2 41.2 30.2 39.5 31.8 34.4 35 29.8
球蛋白 31.7 39.3 26.2 37.8 46.8 40.8 39.5 41.6 33.4
肌酐 53 47 53 60 101 71 76 57 54
尿酸 123 187 177 280 384 274 227 167 155
血糖 13.99（3.89~6.1）8.86 7.82 4.2 6.4 5.6 5.9 5.7 4
渗透压 286 275.7 274.3 274.6 273.8 274.1 269.3
AFP 13万多 7万多 11万 160003 174942 171712 （血氨111）（血氨45）47820
爸爸一直吃的药：阿德福韦酯、甘草酸二铵、双环醇、新黄片、金龙胶囊、槐耳颗粒、回生口服液。3月11日开始吃止疼片科洛曲后吃盐酸羟考酮，3阅11日开始吃螺内酯和呋塞米利尿消腹水，3月23日停利尿药。3月25日开始吃半量多吉美，除了声音嘶哑，暂无其他症状，4月2日开始3/4量的多吉美，吃几天加量。晚上偶尔需要吃安眠药才能入睡安稳。保健品有吃纽崔莱蛋白质粉、维生素B族、蜂王浆。
现在爸爸的症状是胸闷气促、腹胀腹疼、偶尔低热、小便黄眼珠黄、大便不正常有时候一天好几次有时候一天没有、偶尔出现乏力、胃口一般
（早上胃口较好，晚上因腹胀不愿吃）。
想请问：1、放疗和多吉美可以一起治疗么？
2、我爸的肝功能吃多吉美么？如果不能该改成哪种药？
3、多吉美应该和哪些药一起吃才能起到保肝降酶印制癌细胞生长的作用？现在怎样保肝？
4、怎样消除我爸爸的胆红素高和腹水（利尿片不敢多吃，我爸小便次数也不算少）
5、肚子疼是什么原因呢？（问医生医生都懒得讲，就一句话：说癌症晚期都这样。。。）怎样治疗除了吃止疼片？
请求憨豆大叔和前辈来帮助我！！！（憨豆大叔之前和我说要停多吉美，可是我爸爸才吃多吉美啊。）
5月17日 5月30日 6月18日 7月3日 7月11日 7月19日7月27日 8月3日
（停7080） （28日阿西）
谷丙： 32 36 29 44 38 37 38 93
谷草： 71 （5-40） 72 77 114 116 166 224 577
GGT：126 （1-50） 98 119 130 125 151 143 117
ALP： 119 142 154 154 175 157 132 118
肌酐： 53 52 64 55 67 47 68 78
尿酸： 215 243 263 280 242 282 243 360
白蛋白：36.5 （37-53）33.7 29.2 36.3 32 32.6 25.8 33
球蛋白：33.2 33.5 34 38.8 42 40.5 35.6 32
胆碱酯酶：（5000-10000） 1920 1801
总胆：33 （2-20.4） 32.9 27.1 45.5 50.4 63.7 67.3 176.6
直胆：14.7（0-6.8） 14.9 14 17.9 27.9 34.4 57.8 139.9
间胆： 18.3 18 13.4 27.6 22.5 29.3 9.5 36.7
CRP： 35.7（0-8.2） 27.8 28.2 25.8
白细胞： 6 6.9 3.34 3.9 4.26 3.9 3.3 5.5
红细胞：5.05 5.19 4.54 5.07 4.86 4.1 3.2 3.4
血红蛋白：164（110-160）164 154 167 165 139 114.7 117
血小板：84 （100-300）84 72 54 68 66 89 101
中粒： 2.8 2.4 1.15 1.7 2.53 2.3 2.3 3.5
淋巴细胞：2.3 3.7 1.65 1.8 1.26 1 0.7 1.0
血氨： 75（9-33） 41 46 130 41 正常 正常
AFP： 25578 32710 又没稀释！
看论坛里憨豆大叔说双环醇等一些药不好，是不是要换成水飞蓟宾呢？爸爸现在药吃的太多了，槐耳颗粒等中成药也要停么？不吃药真的可以么？现在在医院吊的康艾注射液。好纠结，不吃药又担心药吃多了也担心。高手们解答~ {:soso_e109:}{:soso_e109:}{:soso_e109:}{:soso_e109:}这药到底怎么吃啊！高手们快点帮帮我！小P说肝功不好不能吃多吉美，那吃啥，憨豆大叔说要停所有的药，可是怎么保肝啊？ {:soso_e109:}{:soso_e109:}好着急啊！到底哪些药要停哪些药要吃啊！怎么没人来啊！再把问题重申一下吧：1、我爸爸目前还能吃多吉美么，到底怎么判断什么样的肝功不能吃多吉美？
2、现在阿德福韦酯、甘草酸二铵、双环醇、回生口服液、槐耳颗粒全部要停掉么？那怎么保肝？
3、那些传说中的靶向药都是在哪买的，有没有好心人告知，QQ278967114. 可以加QQ群51867039和病友交流 scallit 发表于 2015-4-1 09:36
可以加QQ群51867039和病友交流
群已经满员了！{:soso_e105:} {:soso_e105:} {:soso_e105:} 怎么办啊，我好急啊！ 永不言弃327 发表于 2015-4-1 08:55
好着急啊！到底哪些药要停哪些药要吃啊！怎么没人来啊！再把问题重申一下吧：1 ...
双环醇、回生口服液、槐耳颗粒这些药没什么用，可能还会加重肝的负担。 小P 发表于 2015-4-1 10:32
双环醇、回生口服液、槐耳颗粒这些药没什么用，可能还会加重肝的负担。
那药停掉之后呢？就不吃药了么？多吉美还能吃么？ 放疗也只能是缓解，副作用也不小，还是别太过度治疗的好，可以选择创伤比较小方案治疗。 随遇而安-龙 发表于 2015-4-1 17:14
放疗也只能是缓解，副作用也不小，还是别太过度治疗的好，可以选择创伤比较小方案治疗。
嗯嗯是的谢谢你，现在很怕放疗没效果就算了别加重爸爸的病情就好，现在也不知道还有什么创伤小的方案，只能试试多吉美了，你家在吃靶向药么？