ewwisdom 发表于 2015-4-9 00:39:34

血液样本VEGF表达水平检测(血液基因检测)

本帖最后由 ewwisdom 于 2015-4-9 00:59 编辑

初衷:
在我妈妈刚开始吃靶向药的时候,就一直在想怎么能及时观察到耐药迹象以便及时调整用药方案。再加上我们是盲吃的特,基因的表达水平一直是空白,我妈妈的cea又不敏感,无法从血象观察药效。当时包括现在一直困扰着我,相信也有很多病友和我家存在类似情况。

插曲:
这中间有一个插曲,我也不怕得罪人,索性告诉大家:确诊时我找的上海瑞金医院呼吸科的高培丽(本部,瑞金二路),我妈妈确诊时有大量胸水,当时只是检测到胸水中有腺癌细胞,而且细胞含量是很高的,完全可以做基因检测,她并未问我们是不是需要做基因检测,就把剩余的胸水丢弃。因为我当时乱了阵脚,也不知道与癌共舞,更完全不懂胸水的意义,加上我妈妈的病灶属于很多零星小病灶,无法取病理,才会有今天的麻烦。在此我强烈鄙视这样的大夫,你拿了钱就这么做事情?!你不是个称职的大夫!有病友再冲着她去的,要注意!凡事多自己想全面了。

检测:
一个偶然的机会听说静脉血就可以检测部分基因表达水平,比较有名又做的早的是北肿,最近能做的医院和机构就更多了。我知道检验有几率不准和假阳性,病理都存在这个问题何况血液。但大几率还是准确的。所以决定做一个,约了时间,常规抽血时,额外多抽一些留给他们。空运回实验室待检。

目标:
因为我妈妈吃特明确有效,所以E点一定是18、19或21中有一个点突变,18只有2%,基本确定是19或21中的一个,所以放弃检测E点。重点放在了对将来用药有指导意义的,HER点,V点,CKIT和RET。但除V点外,其余三点均需要样本组织,只能作罢。

结果:
VEGF高表达,意味着V点的一系列药可能无效或效果很小。

想请大家来发表下看法:

1)这个结果是不是真的用药效果不好?
2)有没有病友也做个这个检测但实际用药效果不错?
3)随着时间的推移和其他的治疗,这个结果会不会发生变化?

先谢谢诸位!
(我未读版规,不知道这样指名道姓是否符合规矩,之所以点名,是想让大家引以为戒,若不合规矩,请版主隐去,但请不要删帖,主要目的是想讨论病情,谢谢)

ewwisdom 发表于 2015-4-9 00:49:21

二楼上个图

妈妈长寿 发表于 2015-4-9 00:50:03

鄙视无医学操守的医生,我这边比较幸运在我什么都不懂的时候医生提醒我可以做基因检测考虑靶向药。

目前知道还比较少,听听其他前辈的说法。

ewwisdom 发表于 2015-4-9 09:19:49

期待大家回复。

明月千里 发表于 2015-4-9 09:54:58

我家吃易瑞沙一年半后重用外周血在金域检测机构做的基因检测,E靶点阴性。告诉我没有突变,还告诉我不要吃E靶点的药了。我呸。吃了一个月9291、4002加804,肺部密密麻麻的病灶都消失了。可能E靶点不突变么?

建议您不用纠结这个事情了,外周血的检测准确率最高也就70%,之前做过治疗的,更是减低到了20%。关键还是自己试药,有没有效,自己试了才是硬道理。如果非要参考,就把V靶点放到最后才试,先试别的。

什么什么检测都是有概率的。就算说99%准确率吧,也许我们就摊上了那1%。不过我们选择的方式,就是选概率最高那个,然后再试概率低那个。

明月千里 发表于 2015-4-9 09:57:51

针对V靶点的药也就阿西之类的?但是这个药同时还有一个作用是抗血管生成吧?从憨叔轮换药的建议来看,使用凡德和阿西,可以拉长E靶点药品的使用周期。所以完全可以用。

这些我也还不是太懂,仅供参考。

ewwisdom 发表于 2015-4-9 10:26:55

明月千里 发表于 2015-4-9 09:54
我家吃易瑞沙一年半后重用外周血在金域检测机构做的基因检测,E靶点阴性。告诉我没有突变,还告诉我不要吃E ...

谢谢您的信息,很多药在您家身上效果不错,祝福!我是想统计下看看这个血液检测对V点有多少指导意义。你们家是主动换的药还是耐药被动换的?2992你们用了吗?效果怎么样?V点你们当时没有检吗?

明月千里 发表于 2015-4-9 11:17:43

好,我家是特罗凯耐药后无路可走了,换的论坛的药。目前还只试了804,4002,9291,效果都很好。804吃了一周,脑部症状还有呕吐就止住了。后来联的4002,9291,肺部病灶就全消失了。
因为我家是脑部的问题,没有试2992,据说2992入脑没有804那么厉害。

我家只检测了E靶点和ALK。

yyy666 发表于 2015-4-9 14:17:47

楼主说得很对,医生是应首先考虑用胸水做基因检测,未检真是失误了。但是也许是因为当时该医院还沒有开展该项目的检测?祝;后续治疗顺利!

sharkxf 发表于 2015-4-9 14:32:28

基因检测存在一定误差的,免疫组化也不一定准确,很多药得自己试才行。现在的医生靠不住的,还得靠自己多动脑筋、多花时间。楼主的治疗经历我也感同身受,我妈治疗初期也遇到了不负责任的医生,如今好的医生越来越少了。
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