intlmt
发表于 2015-8-31 16:33:32
lz有了解过或者想过去国外治疗吗?国外技术药物比国内高,先进,有需要了解的请关注中美普仁,中美普仁一家专注海外医疗服务的服务机构,希望可以帮到lz,加油
GNMFXPN
发表于 2015-8-31 21:43:10
多了解一些靶向药,也许对你妈妈有益!
嫣然基金
发表于 2015-8-31 21:53:41
cocozozo 发表于 2015-8-25 12:34
目前还没开始放,我担心放疗副作用但是现在不放的话估计会很快不行。昨天刚做了骨扫描,pet对于骨头查的 ...
靶向哪个?
cocozozo
发表于 2015-8-31 23:59:42
2015-8-31 妈妈今天有点喘,可能天气转凉冻着了,一早抽血了,我估计是查肝肾功能和CEA,大夫明天等CED出来再看看有没有必要拍CT,明天送胸水去做基因检测和免疫组化,我要求至少做EGFR和ALK基因检测,免疫组化也想做,今天同屋的两个病友,一个是19突变,一个21突变,21突变的可以入易瑞沙的一个实验组,可能人家早期发现并手术适合入组吧。我们听宣武医生建议盲试的凯美纳,目前也没有任何组可以入。今天脑放第3次了,不知道妈妈能不能承受20次脑放,担忧,恨不得替她去受罪。今天下去在放疗科门口看到一个10岁左右孩子难受的哭着对妈妈说,妈妈我难受,看的我好心疼,这么小孩子也来放疗脑部,真是揪心,还这么痛苦,哎,身为2个娃妈妈的我情何以堪。还有个也就5岁的娃也是脑放,这脑放对幼儿的影响得有多深远多大啊!那也没有办法,谁让疾病赶上这些可怜的孩子们了呢。看到这些我不求我的孩子多像他爹那样考清华,我只愿她们可以一生健康平安快乐,这就是我最大的愿望了。
明天我期待CEA结果,然后希望成功脑放以后做射波刀把脑转移瘤都去掉。
最后让我用一句话总结今天的心情,那就是,混蛋吧!肿瘤君!
cocozozo
发表于 2015-9-1 00:02:16
GNMFXPN 发表于 2015-8-31 21:43
多了解一些靶向药,也许对你妈妈有益!
天天都在研究,憨豆帖子看过,但是我真心不敢随意换药或者轮换吃,其次我们还没做基因检测,昨天找了朋友弄两瓶YD特罗凯。
cocozozo
发表于 2015-9-1 00:13:07
嫣然基金 发表于 2015-8-31 21:53
靶向哪个?
目前凯美纳
勇敢的小兔子
发表于 2015-9-15 16:08:06
LZ如果要换药什么的一定要慎重,但是有时候要根据你妈妈的个体情况来选择合适的。
cocozozo
发表于 2015-9-16 15:03:03
勇敢的小兔子 发表于 2015-9-15 16:08
LZ如果要换药什么的一定要慎重,但是有时候要根据你妈妈的个体情况来选择合适的。
没有基因检测结果和免疫组化的数据根本也不敢瞎整,谨慎啊。