第二疗程的瑞戈开始了，而第一疗程的手足结痂脱落了。第一疗程除了前几天的头痛，偶尔的腹泻、干呕比许多前辈的副作用要轻很多。他们吃瑞戈普遍腹泻严重（据说有一天二十多次的，也不知道菊花如何受得了http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_020.png）味觉食欲丧失。我相反食欲旺盛，肘子、牛腩、牛骨髓……就连我心心念念的螺蛳粉都敢下肚了。骨转移放疗后不到一个星期就服用瑞戈菲尼，曾被前辈劝诫太过冒进，托副作用不大的福血象检查非常完美。至于疗效甲胎不敏感的我，只能遵照徐立主任的话吃够两个月看影像的评估了。不管怎样期待瑞戈让2019的我安稳，不用纠结，不用选择。好多病友都羡慕我靶向的副作用不大，其实错了。我有副作用只是不明显，你们是严重的外伤，而我却是内伤。尿蛋白、甲减、肠胃不适、食管反流、心肌酶异常。每天早上睁开眼睛先空腹来两片优甲乐，早餐前来一颗雷贝拉唑，中餐随餐一颗辅酶Q10……且行且珍惜，以一张手足结痂期盼一年的新生!http://oss.yuaigongwu.com/pic/20190119/1547894043716291_69.jpg
云游小飞猪 发表于 2019-01-19 18:48
第二疗程的瑞戈开始了，而第一疗程的手足结痂脱落了。第一疗程除了前几天的头痛，偶尔的腹泻、干呕比许多前辈的副作用要轻很多。他们吃瑞戈普遍腹泻严重（据说有一天二十多次的，也不知道菊花如何受得了）味觉食欲丧失。我相反食欲旺盛，肘子、牛腩、牛骨髓……就连我心心念念的螺蛳粉都敢下肚了。骨转移放疗后不到一个星期就服用瑞戈菲尼，曾被前辈劝诫太过冒进，托副作用不大的福血象检查非常完美。至于疗效甲胎不敏感的我，只能遵照徐立主任的话吃够两个月看影像的评估了。不管怎样期待瑞戈让2019的我安稳，不用纠结，不用选择。好多病友都羡慕我靶向的副作用不大，其实错了。我有副作用只是不明显，你们是严重的外伤，而我却是内伤。尿蛋白、甲减、肠胃不适、食管反流、心肌酶异常。每天早上睁开眼睛先空腹来两片优甲乐，早餐前来一颗雷贝拉唑，中餐随餐一颗辅酶Q10……且行且珍惜，以一张手足结痂期盼一年的新生!
用芦荟叶擦擦
1298935805强 发表于 2019-01-20 06:44
用芦荟叶擦擦
芦荟对我没有用，我用的是蛇油，效果还行。
云游小飞猪 发表于 2019-01-20 08:22
芦荟对我没有用，我用的是蛇油，效果还行。
那就好http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_073.png
有两个同样是腹壁转移的病友在处理病灶的时候，问我到底是该切除还是该放疗?如果只是一个孤立性寡转移的单独病灶，其余位置无转移的情况下我还是建议外科切除，并行扩大性的外科切除。两个病友术后一年多了我们一直保持联系，他们很幸运切除后，一直处于无瘤状态。而我回顾一下自己的病史，从第一次发现腹壁的种植转移，没有充分的和病友交流 ，也没有认真查资料，所以当时PETCT怀疑盆腔转移和乙状结肠转移的时候，医生考虑是把腹壁转移灶剥离切除（没有进行扩大性的切除），只为了取出肿瘤进行病理检测。如果不是转移灶的情况下联合妇科把盆腔和肠子的可疑灶处理掉，如果是就进行全身的化疗或靶向。病理结果提示是肝细胞转移瘤，所以没有进行后面的手术，给了我靶向或者化疗的方案。而我的腹壁转移灶在切除后的三个月后，B超与CT确诊沿着刀口新发了数个。复发后我在中山一院又进行了二次切除，而两个月后病灶再一次沿着刀口长出，并第九肋骨转移。骨转加肺转，面对这一窘境，结合自己的经济状况我选择了入组。参加一年多的临床试验，每月两趟的随访很辛苦，从家到广州我需要坐一个半小时快吧到高铁站，再四个半小时的高铁到广州南，接着一个小时的地铁到医院。这期间的滋味只有奔波过的人才能体会。所以如果条件允许的情况我还是建议不要参加临床入组。虽说各种检查免费，但如果是有对照组而里面有安慰剂的情况下，直到进展退组你都不知道自己用了什么，揭盲只能等试验全部结束。频繁的检查也会让自己产生情绪的波动。
去年11月我的腹壁病灶和肺部病灶进展我出组了。腹壁的病灶骨转处，疼痛剧烈，奥施康定由开始的10MG到40MG，止疼药的副作用让我昏昏欲睡大脑处于迷糊状态，而呕吐严重的影响着我的生活质量。不管什么东西吃进去半个小时后，总会尽数吐出，吐到最后黄疸水。唯有躺在床上能缓解，可是只要一起床活动，准得抱着垃圾桶。而治疗方案却没有出来，我只能随身携带塑料袋，在广州中山一和肿瘤的相关科室来回打转。医生给出了三个不同的方案:1、氩氦刀冷冻消融2、粒子植入3、普通的三维调强放疗。综合利弊我选择了放疗。选择的原因是:第一种冷冻消融容易冻伤皮肤，术后会水肿疼痛且不彻底。第二种粒子植入，需要多次植入，且粒子植入不可取出影响我以后的治疗选择。第三种三维调强放疗虽然也会造成放疗后水肿但是没有氩氦刀冷冻消融那么严重，（比我早两个月对第八肋骨骨转移灶做冷冻消融的病友，术后一个月检查出了病灶仍存在活性，最影响他生活质量的是他水肿疼痛造成伤害他的暴瘦和寝食难安。他家家属说当过兵的他动大刀麻烦过后都没有哼过，而氩氦刀冷冻手术过程，他的痛感隔着手术室的门都能听见，他尚且如此而小女子想想就瑟瑟发抖。）也不影响我日后的治疗选择。
很顽强 心态也在不断的历练
很感谢把自己的治疗经历分享出来给其他病友做参考
希望你目前的瑞戈对你有效果 另外瑞戈已经进医保了
加油吧
云游小飞猪 发表于 2019-1-20 08:22
芦荟对我没有用，我用的是蛇油，效果还行。
去皮肤病医院配尿素软膏对由靶向药引起的皮肤毒副作用有很好的缓解作用 建议你去试试
cls63 发表于 2019-01-21 12:37
很顽强 心态也在不断的历练
很感谢把自己的治疗经历分享出来给其他病友做参考
希望你目前的瑞戈对你有效果 另外瑞戈已经进医保了
加油吧
进了
cls63 发表于 2019-01-21 13:00
去皮肤病医院配尿素软膏对由靶向药引起的皮肤毒副作用有很好的缓解作用 建议你去试试
已经处理好了，谢谢分享
带着牛娃放风筝、摘草莓……日子不知不觉在指尖溜走。而瑞戈的第二疗程也13天了，皮疹这次出现在了脸上和头皮，紧绷疼痒，芦荟膏擦脸上缓解了不少，头皮就没有办法了，但还好都是轻微的。手足比上次轻了一点，但是胸闷的副作用出现了。心跳、血压都没有问题，过了年去做个心脏彩超看看有没有心肌缺血，以前吃7080+184也出现过类似情况，检查心超、心电图正常，心肌酶有些许异常，后面停药也自行恢复了。