rememberxu1 发表于 2015-9-14 14:25:33

【肝内胆管癌】爸爸,让我扶着你,我们一起往前走!!

本帖最后由 rememberxu1 于 2015-10-9 17:30 编辑

亲爱的爸爸,
从你确诊到现在4个月了,我总是在你看不到我的地方默默地流泪,我心里有好多好多话要跟你说,今天我把它们都倒在这里了。。。

4/23日,一个在普通不过的工作日,我接通了妈妈打来的电话,我本来以为她只是又跟我抱怨你这样那样的一些家庭琐事,却没想到是你腹痛难忍,初步诊断出肝内胆管细胞癌的消息!!我强忍住泪水,安慰妈妈小城市的CT结果未必准确,赶紧买了第二天的机票,飞到北京。一家人去看了北大人民医院肝胆外科王东教授的门诊,我知道你那时候心里应该是忐忑不安吧,你和妈妈出去之后,我借着丢了东西的名义,又回去跟教授打听,得到的消息仍然是肝内胆管细胞癌纪律很大,我也不知道我是怎么走出来然后又马上换上笑脸带你去验血的了,我心里有个声音在大喊,为什么,为什么是我爸爸,他还那么年轻!也许,也许是良性的,也许是误诊,北京三甲医院可以推翻之前的结论。

可结果证明,我是太傻太天真,核磁共振的结果显示左肝严重萎缩,考虑肝内胆管细胞癌,那天是4月28日,就快到五一了。

5/4日,给出了你的手术方案,因为没有转移,仅在左肝,给出的手术方案是左肝全部切除,如果情况好,可以不用切除胆囊,如果情况不好,需要把胆囊切除,最坏的情况就是开胸之后手术做不了了。。。。当时我还在上海出差,就这么稀里糊涂地听着这些和那些得风险,心里没有任何的主意。5/5,等我赶回北京的时候,你已经在手术室里面5个小时了,看着手术提示器上面的人越来越少,我的心里空荡荡的,一方面我很担心,可是另一方面我也知道我什么都做不了,12:30,医生手握着你的左肝出来了,我们看到了黄色的病变组织,这就是传说中的癌细胞么?又等了30分钟,你被推了出来直接进了ICU,我一夜未眠。
虽然我知道癌细胞转移这种事情,可是手术的成功让我在某种程度上大喜过望,后来在北京修养的近三个月时间里,我甚至觉得你可以痊愈,你可以恢复,你很快就又会是我那个活蹦乱跳,开开心心的老爸了,一想到这些我就觉得世界上最幸福的事情也就莫过于这样了吧。

可是,这个“可是”来的太快。

8月份你回家之后,很快就出现了不明情况的低烧,一天接着一天,可是你从来都没有告诉我,直到大姨给我打电话说感觉你的脸开始有点黄了。马上去当地医院检查,癌细胞转移!右肝多发肿瘤,最大的一个已经3cm了!胸腔不明团状物??这是怎么了,这么短的时间!这是怎么了,不都一切按照术后出院的在调理么?爸爸,在这个之前,我曾经无数次想告诉你你的真实病情,而不是等你自己去发现,可是我也需要考虑妈妈的感受,她怕你承受不住,所以我们才瞒住了所有人,直到这次被你发现,而你竟然说不再来北京治疗了,电话那一头,我觉得你距离我好远好远,我是那么地无力但仍然想要说服倔强的你,这样一来一个星期过去了,胆红素已经上升到了100!!!你终于点头同意,一下飞机直接住进医院,第二天就插管开始排黄。。。
现在虽然黄疸降下来了,可我知道癌细胞还在肆虐你的身体,我必须真正地认识它,就算我现在不能打到他,我也要鼓起勇气,尝试与癌共舞!

老爸,不要怕。小时候你牵着我的手,告诉我,这里是山,这里是海,这是我们生活的世界。现在让我扶着你,陪着你,我们zaika

深蓝,憨叔,还请允许能加上你们QQ,或者电话/微信,能给予我们指导以及购买靶向药的途径。我的QQ:50862488;我在咱们论坛最近这几天可以说是恶补各种,也希望能借助靶向药能提高父亲的生活质量,能让我们也有机会与之战斗。感谢感谢!


bluest 发表于 2015-9-14 20:16:17

读帖后如有疑问在论坛交流,其他人也可以看的到。

rememberxu1 发表于 2015-9-15 09:34:57

Blue....纯小白,应该在哪个版块发??{:soso_e109:}

bluest 发表于 2015-9-15 09:37:11

rememberxu1 发表于 2015-9-15 09:34
Blue....纯小白,应该在哪个版块发??

就在这里啊

rememberxu1 发表于 2015-9-17 10:38:28

补一下爸爸的病情报告:
4/23日 肝左叶外侧段占位性病灶,大小约4.5*6.1*5.0cm, 肝内外胆管轻度扩张,肝左叶胆管多发结石。
5/5日 左半肝切除+胆囊切除术+胆总管探查+T管引流术
         病理报告/免疫组化染色结果:hepatocyte(-),AFP(-), CD34(-), GPC3(-), CK7(+), CK19(+), CDX-2(部分+), Villiin(部分+),CA-IX(-),Ki-67(30%+)
5/21-7月/20 复查肝功能及肿瘤标记物等各项指标正常
7/20-8月初 开始出现多次不明原因低烧
8/12 血液检查:总胆红素上升至31.6,肝功能正常
      腹部增强CT:右肝叶多发结节,最大直接3.0cm;肝门结构不清,肝动脉及门静脉受压变形;残肝内胆管及胆总管明显扩张,于肝门部受挤压,胆囊显示不清。脾脏/肾脏/胰腺未见异常
       少量腹腔积液
       肿瘤标记物:AFP 2.71;CEA 1.55
8/20: 胆红素上升到148.9,肝功能正常
      核磁共振:残肝右肝多发结节,腹腔多发软组织结节,干们去不规则软组织影,肝内胆管扩张
                     脾大;腹腔积液,双肾小囊肿,右上上极结节影;右中腹壁肿胀

rememberxu1 发表于 2015-9-17 10:41:01

深蓝,盼回复,
1. 现在这种情况下应该如何处理肿瘤问题,目前胆红素在引流之后已经正常。
2. 如果靶向药的话,顺序应该怎样?
3. 恳买途径

同求其他大神指点

rememberxu1 发表于 2015-9-17 14:40:00

bluest 发表于 2015-9-15 09:37
就在这里啊

深蓝,已经增加父亲的病情,还请帮忙看看,如果吃靶向药应该从什么开始

aiven2001 发表于 2017-3-14 11:32:13

哎,感受一样,我妈跟您这面病情一样,手术刚做,欣喜的情况都是一样,不知道后面会怎么样
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