阿曼达
发表于 2016-5-21 23:03:31
99897410 发表于 2016-5-20 17:10
楼主,你妈妈脑膜转有头巨痛呕吐吗?我怀疑妈妈也是脑膜转
对的,你家如果这样要去查脑
为爱守候
发表于 2016-5-22 10:50:07
楼主你好,我妈妈不头晕头痛,不呕吐,就是感冒发烧后一直无力想睡觉。术前没有发现脑转,住院后做了颅脑CT,显示有异常信号。前天脖子僵硬,眼睛和嘴巴不张,不吃任何东西,能吞咽,意识清楚。但是医生下病危通知单了。易瑞沙吃了不到三个月。昨天吃了第一颗特罗凯,晚上就张开眼睛,意识清楚、并且吃东西了。这种情况是转脑膜了吗?总觉得不像啊!
阿曼达
发表于 2016-5-23 15:22:25
为爱守候 发表于 2016-5-22 10:50
楼主你好,我妈妈不头晕头痛,不呕吐,就是感冒发烧后一直无力想睡觉。术前没有发现脑转,住院后做了颅脑CT ...
很像脑膜转哦,脑膜转很明显一个特征是颈项强直,就是脖子僵硬,特入脑比易好,你家特入脑控制了
阿曼达
发表于 2016-5-31 11:06:53
我家这几个月体重一直往下掉,病前128,几个月前是90多斤,现在82斤了,准备去全面复查,,骨扫描,脑部增强核磁,胸部CT,腹部CT或者B超,还还有验血,到现在吃特一年一个月了,真不愿意是耐药啊
阿曼达
发表于 2016-6-6 15:15:55
母亲最近一个多月瘦了10斤,去长沙复查,骨扫没问题,脑部核磁提示有病灶,但是因为之前我家一直脑部没有可比对的片子,手术后3个月就根据脑部症状吃上了特罗凯,现在也无法根据现在的片子判断是否进展,妈妈一个多月说头有点疼,但是可以忍受,白天好点,晚上严重点,因为我妈妈说背疼手疼,但是骨扫都没有问题,所以我也不好从头疼判断耐药的问题,前几个月CEA是3点多,现在是5.9,标准值是6,所以都没有超过,我现在也很为难,不知道该换药不,到底有没有耐药,除了这些我妈妈其他都还好,没有特别明显的不适,我准备还观察下,下个月再去做了脑部核磁比对下,如果进展就换药
阿曼达
发表于 2016-6-12 09:41:36
本帖最后由 阿曼达 于 2016-6-12 09:43 编辑
母亲这一个月瘦了10斤,体力下降很多,且说有头疼的症状,我们有去做了复查,脑部3.0的增强核磁,显示脑部有病灶,因为我家没有什么可以比对的,所以我没法从片子上判断耐药,我不甘心就此换药,又观察了几天,我母亲还是持续消瘦,且出现了头晕的症状,昨晚我果断决定换药了,上100MG的9291,先看几天情况
阿曼达
发表于 2016-6-13 10:44:37
妈妈耐药后,我对于上9291的剂量有点纠结,平时大部分病友都是脑转100起步,但是我和一些脑转病友沟通 ,发现脑部还是要多上点量稳定才久一点,所有我决定120起步,希望能让我妈妈维持稳定状态久一点
往事轻云
发表于 2016-6-17 11:15:48
楼主的经验很丰富了,一定能帮助妈妈度过难关。希望能有更好的药品面市,每天都在期盼。
bpack
发表于 2016-6-17 12:35:03
跟我妈情况一样,不过发现时mri看到脑膜就是满天星了。现在一年眼睛基本失明、瘫痪在床,恶病质状态。现在92吃了 也不知道有多久时间了
阿曼达
发表于 2016-6-24 16:37:43
母亲吃92.92后,不到一个星期胖了4斤,服药第三天一早爬起来洗被子了,恢复不错,有效
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