还要去验下肝功吧 看下胆红素高不高
加油
好久没上线了，过两天再总结一下184用药经过。
本帖最后由 静夜听雨忆童年 于 2017-9-7 23:47 编辑
很久没记录治疗过程了。现综合说一下用XL184的过程。
2017年5月6日至2017年8月9日，是我娘服用184的时间段，这段时间因为瞎忙和自己的惰性，没有适时地更新帖子。这段时间总起来有三个月零三天。开始准备了10天的量，100mg/d，吃完之后没有明显副作用，故又准备了10天的量，还是100mg/d。但在服用第二个10天的过程中，184的副作用强烈第表现出来了，手足综合症特别厉害，我娘的手就像热水，甚至烧热的红铁烫过一样，脚上也有类似水泡，手很痛，脚不敢着地走路，于是停药10几天，待手足综合征基本好了之后，又开始服用，采用吃五天停一天的方式，服完第二个10天的药。
接着减量至80mg/d,试探连续服用，还是出现嗓子疼，手疼，但是该副作用基本能够耐受，在实在不能耐受情况下，采取吃五停一的方法，当然，我娘在服用过程中，实际上连严格的吃五停一也没完全做到，有时断断续续服用。总结184的服用，其副作用一般在服用一周以上才能表现出来，100mg/d的用量副作用非常大，看来80mg/d的量是最佳使用量。
本帖最后由 静夜听雨忆童年 于 2017-9-8 00:15 编辑
关于服用184的评估，从我娘自身感觉上看，服用184期间，腹部芒刺感没出现，盆骨及其附近、肋骨间隙没再有痛疼感，说明184是有效的，并且对骨转有效果；从影像看，2017年8月9日CT比2017年5月6日CT，肿瘤在片子上的清晰度高（我不知是肿瘤发展的原因还是片子冲洗的原因的导致），但肿瘤的大小、范围没什么大的变化，这说明肿瘤的大小至少是没进展（或许不间断连续服184效果更好）；从血液指标上看，除谷氨酰转肽酶、谷草超标外，其他还均在正常值范围内，主要血液指标对比如下：
5月6日 8月9日
.谷丙转氨酶参（考值0-40） 11.2 37.6
谷草转氨酶参考值（0-40） 45.07 56.2
谷氨酰转肽酶（参考值0-50） 122.04 130.1
总胆红素（参考值2-23） 10.56 13.3
直接胆红素（参考值0-8.6） 4.33 4.4
间接胆红素（参考值2-13.6） 6.23 8.9
白细胞（参考值4-10） 17.13 6.4
2017年8月9日至11日未服靶向药，考虑184服用时间不短了，故在2017年8月11日开始服用E7080，准备了20天的量，13mg/d.。
因为自2017年2月份，尤其服184之后，我娘嘴中发苦，吃什东西都是苦的，认为可能肝火旺盛，于是在2017年8月18日同时服用小柴胡汤6服，2017年8月25日中药第二疗程再开小柴胡汤5服，我娘说同时服药两类太难受，已经停了几天E7080，服至第四服中药，我娘身体难受，好似感冒，没精神，实在不想服药了。2017年9月1日，我回老家，见到母亲，发现母亲并未发烧，也不似感冒，9月2日，细看全身皮肤发黄、眼白发黄、皮肤瘙痒，我立刻意识到是黄疸。
静夜听雨忆童年 发表于 2017-9-8 00:29
2017年8月9日至11日未服靶向药，考虑184服用时间不短了，故在2017年8月11日开始服用E7080，准备了20天 ...
对，赶紧去医院看看是否有办法降黄。
本帖最后由 静夜听雨忆童年 于 2017-9-9 16:51 编辑
2017年9月3日、4日在胶州人民医院住院，主要查了血和做了CT，CT报告较以前不一样的是肝内胆管扩张，T3椎T3椎转移？血液指标如下（与5月6日、8月9日一同列出）
5月6日 8月9日 9月3日
谷丙转氨酶参（考值0-40） 11.2 37.6 148.6
谷草转氨酶参考值（0-40） 45.07 56.2 144.7
谷氨酰转肽酶（参考值0-50） 122.04 130.1 591.6
总胆红素（参考值2-23） 10.56 13.3 163.3
直接胆红素（参考值0-8.6） 4.33 4.4 136.7
间接胆红素（参考值2-13.6） 6.23 8.9 26.6
白细胞（参考值4-10） 17.13 6.4 10.4
另外，Ca199有史以来第一次超标，达73.6（参考值0_37）。
由以上，黄疸确定无疑，县级医院无处理经验，故约了青医附院肝胆科邱法波教授的号，9月5日到青岛。
2011年手术后2015年才复发，请问当时您母亲胆管癌是早期吗？病情维持的还不错，可以有经验分享吗？
2017年9月4日下午，驱车至青岛，本想停好车赶紧休息一下，次日集中精力看病，没想到停车比想像的还难，大约一小时才把车停下，右后视镜还撞坏了。我娘身体己很不适，人无精打彩，黄疸对她的影响很大。