家父已逝--转药--肝胆管&骨转--转移灶放疗+原发粒子植入+吉西他滨顺铂化疗
本帖最后由 younguanan 于 2017-2-12 23:13 编辑【基本情况】
父亲，52岁，今年十月查出肝内胆管细胞癌，多发骨转移。三十年前，他为了照顾生命垂危的爷爷感染乙肝，爷爷去世后，他扛着这个历经苦难的家族不懈努力和奋斗，幸福不断地到来，他却卧在了床上，如今我们一家也将全力以赴救救可怜却伟大的他！
感谢这个胆管论坛，在这里我看到了光明，希望各位病友家属多给我些建议和支持！！！我们一家感激不尽！！！！
【治疗过程】
2015年9月底 父亲感到手臂麻木疼痛，怀疑颈椎问题，在家乡医院进行十余天理疗，无效。
2015年10月中 痛感加重，前往北京，经pet-CT和肝穿检查确诊：肝内胆管细胞癌，伴腹腔及多发淋巴结转移，全身骨多发转移（附pet-CT及肝穿报告结论）。肝内胆管原发肿瘤2.6X3.5cm，骨转移主要发生在脊柱及双侧肋骨。手臂麻木就是由颈椎转移灶压迫神经造成。医生要求24小时卧床，可带颈部支具简单活动，止痛药：早、晚各两片奥施康定10mg。
2015年10月底 针对压迫颈椎神经的转移灶进行放疗，效果良好，放疗8天，左臂麻木及疼痛的感觉基本解除。期间身体及精神状况良好，无因放疗引起的明显不适反应。
2015年11月中 针对肝内胆管原发灶进行放射性粒子植入，效果未知。医生建议择日化疗，出院回家。
2015年11月22日 之前一个星期，期间身体及精神状况良好，体重回升近1.5公斤，每日室内适当活动。但今日感到腰部酸痛，胃口不佳，担心与转移灶有关，带上腰部护具，卧床观察。
2015年11月24日 经过多方咨询，采用吉西他滨+顺铂的化疗方案，每月用一次唑来磷酸。在家乡医院办理入院检查，准备化疗。
2015年11月25日 父亲注射了唑来磷酸（抑制骨侵蚀）；血检结果显示ALT超标一倍，所以不建议立即化疗，先吃几天保肝药，降一降ALT。ALT这次超标，怀疑与放射性粒子植入有关。听说Ca199，CEA也都有升高，具体数值院方还没发给我，之后整理。
2015年11月30日血检结果显示，肝功仍然异常(怀疑是肝胆原发灶粒子植入引起？)，几天的保肝药没起到效果！家乡医院说不建议化疗，怕引起肝衰竭。想咨询一下几位老师的意见，这种情况还能不能上化疗？？我父亲的精神状况和身体状况都还挺好的！！血检结果已经更新到下面的附件@bluest@我爱爸爸。 @greg2015 @lh唐朝
2015年12月2日前两天和家人商量了多次，决定接受了中大肿瘤医院的内科医生建议，用半量的化疗用药量进行化疗，并及时关注肝功情况！然而刚输完半量的吉西他滨，就被咨询的另外一个专家叫停，要求继续保肝治疗。父亲的情绪明显受到了影响，一直念叨：“太磨叽了！！！”他这么被折腾，真的太让人心疼了！！怪我了！！！非常大的失误！！！！
2015年12月5日 申请加做的免疫组化结果出来了，HER-1（+），HER-2（1个+），VEGF（-）。联系了301医院的丰医生，因为我们在外地，他让我发父亲的生活视频、病历以及近期的检查报告给他，等待他的答复。靶向药已经下单，可能半个月才能到，漫长的等待。父亲继续保肝治疗，在北京专家指导下更换了药物，期待有效！
2015年12月8日种种原因导致，近些天都没有对父亲进行有效治疗。
1、跟家人多次沟通，还是打算先尝试化疗，期待有效，抉择！这真是个抉择！12月2日做了半次的吉西他滨，但被专家叫停，叮嘱继续保肝！现在肝功指标虽然在保肝药的作用下有所下降，但仍不在可以接受化疗的范围内，后附近期血检结果；
2、靶向药仍在邮寄的路上，估计中旬才能拿到，之前没想到父亲肝功能会出现问题！以后得注意了，准备要尽量提前做，否则太被动了；
3、昨天301医院医生在看了我发给他的父亲生活视频片段和病历后，说父亲身体是可以接受CART治疗的，但还要我们把病理切片拿到他那里，看一下her-1、her-2的阳性比例（北医三院免疫组化结果里没有比例）。因为我们不在北京，托人也得星期五才能送到。另外因为父亲打过吉西他滨的缘故，就算可以接受CART治疗，最早也得这个月下旬才能开始，医生建议如果近期肝功允许的话，可以尝试先做完一、两个疗程的化疗，再尝试CART。
没有治疗的日子，真的很难熬！每次问爸爸感觉怎么样，他就说：正常，没事儿！但我知道他熬的很辛苦！！是我没安排好！！爸爸加油！坚持！！！
2015年12月18日爸爸终于结束了第一疗程的化疗，如果近期父亲继续保持良好的身体状况、且肝功未出现明显异常，会继续进行第二个疗程的化疗。我觉得不管化疗结果如何，结束后就争取进京进行CART的治疗（301医院丰医生答复我说我父亲Her-1表达比率很高、Her-2大概50%，可以尝试CART治疗！但...需要说服我这个不想多花钱、不想拖累家庭的伟大父亲！！）。阿法替尼和特罗凯已经邮寄到家里，观察下近几天父亲的身体状况，就准备先吃阿法替尼了。最新血检结果更新附图。
【其他准备】
正在了解和跟进靶向治疗及CAR-T治疗。
【疑问】
20151124：
父亲只知道是癌症，但我们还没有告诉他病情，不知道各位病友怎么看？是能隐瞒多久隐瞒多久？还是早点告诉患者实情？
【附件】
1：免疫组化结果显示：HER-1（+++），HER-2（1个+），VEGF（-），AFP(-)，CD10（个别细胞），CEA（单抗）（个别+），CK7（+），CK20(-)，Hepatocyte（-），TTF-1（肝）（-）
2：血检结果（格式抄袭@bluest 老师）
如果条件允许建议先去咨询Cart。吃上靶向药后对血象和免疫组化表达有影响，可能会影响Cart的诊断和治疗。 lh唐朝 发表于 2015-11-24 23:43
如果条件允许建议先去咨询Cart。吃上靶向药后对血象和免疫组化表达有影响，可能会影响Cart的诊断和治疗。
谢谢您的提醒！我还真不了解这个。他加做的免疫组化还没有出，我就先安排我爸住院准备化疗了，化疗是不是也会对表达有影响？ 之前我在张教授那儿咨询的情况，CART之前不能化疗!化疗了血象就完全变了，培养出来的T细胞和正常细胞就不一样了。建议你们先了解清楚、考虑清楚再做化疗。 lh唐朝 发表于 2015-11-25 10:59
之前我在张教授那儿咨询的情况，CART之前不能化疗!化疗了血象就完全变了，培养出来的T细胞和正常细胞就不一 ...
好的 我知道了 下午就打电话过去咨询！！非常感谢！！！ 本帖最后由 younguanan 于 2015-11-25 16:30 编辑
lh唐朝 发表于 2015-11-25 10:59
之前我在张教授那儿咨询的情况，CART之前不能化疗!化疗了血象就完全变了，培养出来的T细胞和正常细胞就不一 ...
刚刚咨询了一下301，医生说既然已经住院，可以先做一到两个疗程化疗，看下效果。化疗停止至少两个星期，才可以开始CART治疗。 本帖最后由 younguanan 于 2015-11-26 17:12 编辑
301医生给出了入组接受CAR-T治疗的三个基本要求：
1、 是否有明确靶点（Her-1（EGFR）或Her-2免疫组化是否有较高的阳性率）；
2、 身体状况是否良好（医生判断）；
3、 心肺功能是否正常。 younguanan 发表于 2015-11-25 16:37
301医生给出了入组接受CAR-T治疗的三个基本要求：
1、 是否有明确靶点（Her-1（EGFR）或Her-2免疫组化是否 ...
医生没有说阳性率的问题？即使Her1、2有表达，如果化疗之后有表达的细胞阳性率很低了，Cart效果就要打折扣了。 本帖最后由 younguanan 于 2015-11-26 17:10 编辑
lh唐朝 发表于 2015-11-25 22:02
医生没有说阳性率的问题？即使Her1、2有表达，如果化疗之后有表达的细胞阳性率很低了，Cart效果就要打折 ...
是的，医生有说，但没有告诉量化的指标。我把我那条修改一下~~ 2015年11月25日 父亲注射了唑来磷酸（抑制骨侵蚀）；血检结果显示ALT超标一倍，所以不建议立即化疗，先吃几天保肝药，降一降ALT。ALT这次超标，怀疑与放射性粒子植入有关。听说Ca199，CEA也都有升高，具体数值院方还没发给我，之后整理。