肝内胆管细胞癌恢复期
本来这个帖子是发在天涯的，可是没有人回复，可能我的问题不典型，没有人能帮助我，所以想到了这里，希望能有人能给予我帮助，谢谢，祝所有的人身体健康，新年快乐，远离病痛！其实作为一个资深潜水员我是不想发帖求助的，本打算默默的在各个论坛上学习解决，可是得不到答案的时候又实在不敢过多的打扰各个楼主，只能开贴求助了，也希望能有其他跟我一样无助的朋友能得到帮助！
我妈妈去年10月体检查出199跟cea稍高，她是03年胆囊结石黄疸后做手术切除了胆囊，08年查出左肝萎缩，胆管有结石一直都断断续续的在发炎，有疼痛，除此之外没有别的症状人也没有消耗的迹象，后来做ct也没有什么大问题，结果做增强的核磁共振说是胆管癌肝转移没有手术意义！瞬间我的世界就灰暗了.
后来看了外科又去咨询了几个专家说可以手术还是有效果的，甚至有些专家开始倾向于炎症，这样我又抱着了一线希望，术前做了胆道镜检查胰十二指肠也没有问题。引流袋一晚上也没有引流出东西，于是我开始抱侥幸心理。第二天妈妈进手术室前我都没有勇气靠过去怕我的眼泪让她分心。手术一直到晚上6点才结束，主刀医生很负责送检了三次，头两次都是炎性，最后还是在左边萎缩的肝内找到了癌细胞，然后贴着的胃上有一点侵犯保险起见我们决定削掉一点胃还好不多！周围淋巴也都清扫了，之前以为是转移灶的右肝原来是血管瘤。当看到妈妈插满管子的推进ICU我第一次感受到我离分别如此的近。
好在妈妈是个顽强的人，虽然第二天我去看她她得知还是癌的时候有说过那手术也没有什么意义人还吃亏这样消极的话，但是她最终还是为了我坚强了起来。妈妈第二天早上就回到了术后护理病房，第三天就拔了胃管能靠着坐起来一会，引流管也几天就拔掉了，十天就拆线十三天就出院了，现在妈妈除了体力没有完全恢复其他的就是正常人，我有时候都觉得这一切只是个梦……
妈妈在医院期间我就开始在各个论坛上学习，当我看到了马老师的帖子就觉得看到了希望！大病理报告显示是肝内胆管细胞癌，中底分化，听妈妈说的是还没有侵犯到周围脏器，周围都是炎症跟增生，胃上的是炎症，切缘未见癌细胞，本来是要做6个疗程的化疗的，后来碰上专家会诊就拿着病理去咨询了一下，专家说不需要化疗，这个属于早期偏后，回家注意饮食注意休息就好，我终于在这几个月来听到了好消息，我们全家都松了一口气，出院小结上也只写了防范炎症，医生也没给开任何的药物。
从这几个月逛论坛学到的来看我明白这个病的恶性程度以及复发率都并不理想，所以防是很重要的战斗，现在我买了一些保健药品，可是都写的是保健服用量，像癌症患者的用量一定不一样，所以来请教各位，期望能帮帮我，谢谢！
有机富硒酵母片，100mg一片，每天吃4片，百度来对于硒的服用量是化疗期间一天要600-800毫克，如果在康复期一天是400毫克，但是马老师一天的服用量有800毫克；
AHCC，在路上，论坛里的说是作为预防每天是1000毫克早晚各500，这个剂量是优化整体健康增强免疫，如果作为治疗或者辅助治疗建议头三周早中晚各1000mg之后再每天早晚500mg；
IP-6MAX，说明上写的可以一天最多服用16粒；
EpiCor：成人膳食补充剂，每日一粒
综合维生素
另外我妈妈现在以素为主，基本上是不吃肉的，我买了好些灰树花姬松茸老人头的干菌，也买了些姬松茸的新鲜菌子，后来发现蛋白含量太高吃了不消化，还请有经验的朋友只给予指点，我买的那些药的用法用量，还需要配合其他的维生素C或者葡萄籽辅酶Q10之类的吗？饮食上现在有人说全素好有人说动物蛋白还是需要摄入，完全没有头绪，现在我妈妈已经素了一段时间了，除了蘑菇类的每天不能多吃其他的也没什么特别的感觉，体重也在增加（不过我妈妈手术后也没有瘦多少）
其他的防范与保养方法我实在是不知道，期望得到建议，另外，我妈妈是搞医的，所以所有的资料都是她自己看自己也不告诉我病理，我都是偷偷摸摸翻她的手机看，不知道是不是需要知道更详细的病理呢？ 胆管肿瘤是结石导致的慢性炎症形成的，所谓防复发首先是去除发病机制：通过手术去除结石，以及改善再次形成结石的环境（饮食习惯心情等等）。保健品的意义只是补充营养，但胆管癌并非营养缺失导致的。免疫力也是关键，可以咨询一下细胞免疫治疗。 @bluest 谢谢blue，那这样说的话我给她准备的那些保健品是不是吃不吃也没所谓的？因为看她其实每天也不太乐意吃的，只是看我买了也不想枉费我的一番心意，本来是因为要做化疗所以才准备的，现在化疗不用做了，可是医生没有开任何的药物，免疫治疗，我们这边的同济也在做，好像还是免费阶段，这就意味着是实验与探索阶段，是不是做这种治疗对自身的情况是有要求的？我记得是在哪看过一种治疗必须有实体瘤而且分期得比较靠后。 btlady 发表于 2016-2-14 15:41
@bluest 谢谢blue，那这样说的话我给她准备的那些保健品是不是吃不吃也没所谓的？因为看她其实每天也不太乐 ...
细胞免疫咨询CART 好久没来了，妈妈上个月去复查了，核磁共振显示长了两个小东西，她说医生说肯定不是肿瘤，姨夫老是给我说做心理准备，我现在也不想去知道真相了。既然医生也没肯定说是什么，我还是要报着最好的期望，更何况我妈妈现在挺好的，之前买的那些营养品她说吃了老是不消化的感觉，放的屁特别臭，现在医院开了槐耳颗粒，妈妈有的时候说肝区有时会有些疼痛，也不知道是不是正常的，现在心情好低落，好烦躁，早期的啊不至于吧，核磁共振显示的之前增多的淋巴也全消失了啊，我看了好多也没看到武汉哪有免疫方面的资料，而且有也不针对胆管方面，:'( 体感还是很重要。要加强定期检查，真有问题可以及时处理。祝愿没有问题！ lh唐朝 发表于 2016-4-28 16:17
体感还是很重要。要加强定期检查，真有问题可以及时处理。祝愿没有问题！
谢谢回复！我妈妈上个月去复查了，影像结果很好，术后的所有不好反映都消失了，可是。。。。CEA有17.5.。。。。。。。。。但是199正常，现在妈妈去外地爸爸那里了，我想出去对她应该好处多一些，可是我姨夫又说我了，说这个是不是复发之类的，现在很关键，不应该要我妈妈出门，我以后要后悔一辈子，我妈妈现在体感一直很正常，除了体力不如术前其他没有任何异样，我以为我已经接受强大起来了，可是我还是害怕。 本帖最后由 btlady 于 2016-7-28 11:54 编辑
我妈妈的病理
诊断为左肝肝内胆管细胞癌，肿块最大直径2cm，肿瘤周围部分胆管呈高级别胆道上皮瘤变billn3级，及胆管内乳头状瘤伴高级别上皮瘤变，免疫ck19 cea（+） hepatocyte部分（+） AFP、Glypican-3（-） KI-67Li约60%，淋巴反应性增生 PCK（-） 切缘未见癌细胞
现在仅仅在吃槐耳颗粒 这么早发现并切除
太幸运了
建议勤复查
暂时别再药物等损肝措施干预 楼主妈妈
术后有1年多啦
最近情况怎么样
很想分享你的快乐
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