帮帮我这个独生子女，术后4个月母亲胆管细胞癌（应该是）复发扩散,y多吉美好似无效。
本帖最后由 18670333150 于 2016-3-26 23:49 编辑在论坛内学习时间并不长，但是就我现在的状态依然不能以学习到的部分知识给我母亲带来帮助，诚恳的求各位论坛大神帮助。
请大神看看该怎么办才好。（在某医院诊断为原发性肝癌，但是把病理切片带到其他医院又说是胆管细胞癌，术前ca19-9有表达，术后无表达，甲胎蛋白一直不敏感，几次检查下来都没发现超过正常指标）
母亲现58岁，以前由于是弥漫性胆结石于20年前进行过胆囊切除手术。
10年前也是由于发烧肝区不适肝上有碎石,进行左肝小部分切除术
2015年9月初期感觉肝区不适,以为是胆管发炎自行服用消炎利胆片症状未减轻,入市医院检查ct，怀疑肝占位，ca？换湘雅附二医院检查，医生检查后建议立即手术。
2015.10.13术前生化检查
ca19-9 89.44 ↑
cea 1.010
糖链抗原242 36.190↑
甲胎蛋白 7.73
ca125 23.75
ca15-3 1.80
2015.10.15实行切除右肝尾状叶手术
病理诊断：普通石蜡切片：
（肝脏肿块）5.5*5*3cm，切面见一4*4.3*3cm的肿块。中-低分化腺癌，倾向胆管细胞癌，紧邻肝被膜，多灶侵犯神经纤维。
免疫租化：ck7(+),ck20(-),ck19(+),ck8(+),hbsag(-),ki-67(30%+).
病理诊断：普通石蜡切片：
（肝脏肿块）1*0.3*0.2cm,见肝组织内纤维显著增生，个别腺体有轻-中度异型，大量炎症细胞侵润以中性粒细胞以及淋巴细胞为主，小灶肝细胞有脂肪变性。
2015.11.16出院期间术中进行全身化疗。
胸腺五钛粉针，薄芝糖肽，护肝，（还有其他药物清单上太多有看不懂是什么作用了）
医生开天芝草胶囊，护肝（都属中成药）
自行给母亲买了灵芝孢子粉服用
辅酶q10.蛋白粉.
2016.01.22入院：带母亲上医院检查x片.肝纤维化进行一次全身化疗 （由于懂的太少，医生也不负责并未检查其他肿瘤标志物，并且告知我是靶向化疗，现在想想都觉得可笑，觉得自己也很可笑）
甲胎蛋白 3.20
谷丙 30.2
谷草 24.6
ast/alt 0.81
总蛋白 40.2
球蛋白 33.5
总胆红素 7.4
直接胆红素2.6
总胆汁酸 8.1
肌酐 63.9
2016.02.05出院：母亲并没有任何不适精神状态也不错，医生开了点肝复乐（护肝？因为肝硬化），乌苯美司胶囊回家。并且持续服用灵芝孢子粉以及辅酶q10.蛋白粉.
年后2月月底母亲感觉不适，右肝区隐隐作痛。
2016.03.02入院检查，医生告知可以吃点多吉美,y版他那里也有，可以从他手中购入
生化检验报告
ca19-9 14.86
nse 3.58
cea 9.84 ↑
ca242 8.51
铁蛋白 135.98
甲胎蛋白 1.44
ca125 354.6 ↑
ca15-3 3.12
肝功能
谷丙ALT 40.0
谷草AST 33.0
谷草转氨酶同工酶 11.2
总蛋白 74.5
白蛋白 41.8
球蛋白 32.7
总胆红素 6.8
直接胆红素 2.4
5-核苷酸酶 12.8 ↑
谷氨酰转肽酶 60.3 ↑
碱性磷酸酶 112.6
肌酐 57.3
尿酸 239.8
腺苷脱氨酶 10.3
于医生沟通怀疑有肠道转移，建议做进一步检查看是否适合化疗。
（ 再一次体现医生不负责的时候，医生让实习生开ct检查单，结果没开增强，是普通的，实习生开后主管医生也不核查就让我去预约检查）
2016.03.03普通ct结果
术区片底密度灶4.0*5.6cm边缘模糊，建议增强ct排除复发可能。（等于白做）
2016.03.07MRI磁共振+增强
术区6.5*6.0cm边缘模糊，于右肾及肾上腺分不清，门静脉右支可见充盈缺失。 考虑肿瘤复发并门静脉右支癌栓形成，右肾及肾上腺受侵。
至今医生依旧没有给出治疗方案，让我们继续检查。
考虑母亲已经有症状，购入y多吉美，并于3月10日服用足量，早餐2小时后服用2粒，晚上服用2粒。
2016.03.10pet-ct结果让我慌了
1.肝右叶下段糖代谢增高软组织肿块，考虑肝癌术后复发7*6.2*7.3cm
2.右腹切口旁腹壁处糖代谢增高结节，考虑转移所致 2.3*1.8cm
3.右侧盆腔前腹壁自外上向内下走形的糖代谢增高条形状，考虑转移所致3*1.4cm
4.右侧胸膜糖代谢增高结节，考虑为胸膜转移并局部胸膜增厚，包裹性积液 2.3*1.3cm
5.右肺下叶前基底段糖代谢增高结节，考虑肺内转移，右中下肺感染 1*1.1cm
6.甲状腺右叶无明显糖代谢增高的小结节，考虑为腺瘤可能性大0.6*0.7cm
医生看结果后告知转院去做伽马刀。
期间追问医生免疫组化ck类是哪类细胞组织，医生说你不需要知道，在一再追问下他说他也不知道。
2016.3.16日被医院强制出院。
在家休养，y多吉美.中成药.蛋白粉.灵芝孢子粉
被强制出院后我奔走几个三甲医院肿瘤科，告知我是胆管细胞癌，（之前湘雅告诉我是原发性肝癌，我也一直当是肝癌学习这方面的知识！）结果都大相径庭，不是伽马刀，就是陀螺刀。但是担心其带来的副作用，手术后一直没有恢复过来一直都是病怏怏的状态万一器官损伤会给她带来不成正比的结果，我排除这类的治疗了。
2016.3.25从3月10日开始服用y多吉美足量至今没有其他明显副作用（一天腹泻2次，乏力，最近2天脸色有点发白）但是一直隐隐作痛，我认为是肿瘤一直在生长，或许对我母亲根本无效？
我就母亲和外婆没有其他可以求助或者商量的人，平日都在论坛默默学习，就我现在的知识量真的不能给我妈妈任何的帮助。真心的恳求大神给予我这个小姑娘帮助，我知道你们也只是病人或病人的家属，也是慢慢学习累计的知识，可是我母亲最近比以前疼了，已经容不得我慢慢的学习累计抗癌知识了。看了很多大神都是使用多种靶向药物.从VEGF转换至EGFR又至MET的靶向抑制。我母亲使用的y多吉美应该是VEGF多靶点类抑制吧？（学识浅薄）像我母亲现在这种情况应当怎么办？
现在有的药物：西药：y多吉美，曲马多，塞来布昔，y易瑞沙（在路上）
中成药： 复方斑蝥，肝复乐
中药：中医院开的汤药自熬
保健类：辅酶q10，灵芝孢子粉，蛋白粉
术前2015.10.13月 ca19-9：89.44 ↑ 糖链抗原242 ：36.190↑
术后至今转变成ca125和cea有表达了，不确定是肝癌还是胆管癌，甲胎蛋白一直不敏感，应该用什么药麻烦各位大神了，感激不尽！
1、确定是胆管癌？胆管癌虽然没有确定的特异性指标，但ca199指标相对比较有代表意义，但你家这个指标是正常的。
2、如果是胆管癌，多吉美多半效果不好。胆管癌一般都先上2992，备上184。
3、如果经济条件允许，可以去做针对靶向药的基因检测和免疫组化。
4、如果中药有效另当别论，否则上了靶向药，尽量不要再吃太多其他药，增加肝脏负担。 本帖最后由 18670333150 于 2016-3-26 13:45 编辑
lh唐朝 发表于 2016-3-25 19:21
1、确定是胆管癌？胆管癌虽然没有确定的特异性指标，但ca199指标相对比较有代表意义，但你家这个指标 ...
感谢你的回复，谢谢你的意见，吃靶向就要考虑停掉中药了是吗？
我忘记贴术前的肿瘤标志物了
2015.10.14术前
ca19-9 89.44 ↑
cea 1.010
糖链抗原242 36.190↑
甲胎蛋白 7.73
ca125 23.75
ca15-3 1.80
术前ca19-9和242都有
但是3月份检查就变成了ca125和cea了反到是ca19-9没有表达了。我该使用什么药物？2992还可以吗？ 同命相连呢，我爸是10.28号做的手术，在16.2月初发现复发，复发的时候是在刀口处 小可 发表于 2016-3-26 15:23
同命相连呢，我爸是10.28号做的手术，在16.2月初发现复发，复发的时候是在刀口处
多来论坛学习知识吧，只有丰富了自己的医药知识才能对家人的病情起到帮助作用。 嗯，我爸也是吃2992，唐朝等等各位前辈都会帮忙的。是不是胆管，看深蓝帖子是说有经验的医生一看影像就知道，还有肝功能里面的谷氨酰转肽酶GGT和ALP都是很重要的指标 前方坦途 发表于 2016-3-26 20:41
嗯，我爸也是吃2992，唐朝等等各位前辈都会帮忙的。是不是胆管，看深蓝帖子是说有经验的医生一看影像就知道 ...
5-核苷酸酶：12.8↑ ggt：60.3↑ alp：112.6
有2个指标偏高，咨询过医生，但是医生说都可以，是A级肝功能。但是我妈妈有肝硬化是肿瘤导致或者是还是以前结石导致的就不得而知了。 发表一下妈妈的情况。
y多吉美16天，肝区依旧疼痛，没有轻松的感觉，副作用开始显现，腹泻增加至4次，右手掌出现2处红疹，乏力，并且没有胃口。
周一带妈妈去血检看指标，已购入y易瑞沙备用。
也是新人上路，觉多吉美无效换个靶点盲试，希望有效。 复发长得也太快了吧，而且转移这么多地方，术前检查没有转移？肝功其实还不错，先试试2992吧。 lh唐朝 发表于 2016-3-26 22:42
复发长得也太快了吧，而且转移这么多地方，术前检查没有转移？肝功其实还不错，先试试2992吧。
快的我措手不及，成长速度很快。
术前ct教授并没有过多的说辞，只是催促尽快手术。术后告诉我们肉眼是已经切除干净，肉眼看不到的地方就.........
但是之后教授建议我们伽马刀给其他院去电，我在一旁听到了他们从未提及的一个信息，就是手术并没有切除干净，发现腹壁上有转移。听到这个消息的时候也是3月份了。
2992的剂量如何把控？