父亲肝癌晚期，第三次抽胸水，准备上瑞戈，求指点
本帖最后由 小覃 于 2018-3-6 18:36 编辑患者是我的父亲，56岁，男，好多年的乙肝史，还嗜酒如命，各种劝诫不成功，确诊以来已经戒烟戒酒。
2015年12月4日确诊，目前已经4次介入+断断续续吃着靶向药
发一个记录帖子吧，这场战争没有胜利，只有珍惜。
目前来说还算稳定，生活正常，就是胃口不太好，吃多吉美脚上皮疹严重，之前跟小P交流过。
目前在吃的药就是肝复乐+恩替卡韦+护胃药
2016年12月22日更新
我们家从去年12月4日确诊以来，到目前为止一共进行了8次治疗，
按照时间顺序：
6次介入（1月-6月）平均每个月一次 +1次消融（7月份）+1次介入（8月份）
到时候的时候，爸爸很坚强，所有的不耐受他都挺过来了，而且恢复得很好，每一次介入甲胎都下降得很明显，从3000+降到了30+，离正常值20，就差这么一点点了。当时我们都觉得，天哪，上天眷顾，没有那么这么快夺走至亲。
但是从7月份的消融开始，情况就开始不如我们满怀希望得那样发展了。
7月消融以后爸爸回复得很差，消融之前，赵明还挺有信心的，告诉我们说不定这一次消融以后，就彻底好转了，可以甲胎恢复正产值了！
我那天开心得很，忍不住发了朋友圈感谢上苍，感谢妈妈的坚持、爸爸的坚强！
但是消融以后，甲胎不降反升，到了8月份复查，癌栓又恢复了活性！！！
不得已，在医生的建议下，我们进行了又一次介入，这一次介入彻底把爸爸的肝击垮了，一直到12月我们都没有敢进行任何的化疗。
B超显示爸爸的肝萎缩厉害，并且伴有大量腹水，腹胀明显。白蛋白低的吓人。
爸爸从8月份回海南修养以后，再也没有进行过任何的化疗，因为我们清楚他可能会受不了，让他做他喜欢做的事情。
吃多吉美耐药后，我们换了E7080，E7080后甲胎下降明显。但是他的副作用特别大，腰痛、腹水、血便，每一个都让作为子女的我心疼不已。
接下来的路改怎么走，我要尝试tomo放疗，还是PD1注射？
整晚失眠，曾经坚定不移的我，在承受了很多战友不辞而别之后，再承受了一个又一个的坏消息以后，我已经没有信心了。
12月29日更新
昨天爸爸说他买了红木家具，本来存款就不少，他基本上都花在了红木上，用他的话说，“买了舒心”。
我有点生气，但很快就觉得心疼，现在的他就像个小孩子一样，任性，又害怕被遗忘。
再一次复查，甲胎翻了一倍，400+。更可怕的是，白蛋白只有25.4，血象一片狼藉。肝功能除了转氨酶，其他都正常。每一次检查白蛋白都是深不见底那样低。仅仅过了两个星期，在我以为不可能更低的时候，它以猝不及防的速度，不停地刷新我的心跳。
妈妈说，她也不知道怎么办，我的妈妈是一名医疗人员，在面临这种情况的时候，她也寻求了很多她的同事专家的帮助，得到的都是千篇一律的答复。
“不建议再做任何化疗、放疗，只会加快他的进程。还能怎么样，想干什么就干什么吧。”
我的心也跟着电话那头的声音往下沉，是啊，还能怎么样呢，我们可能就只能到这里了。哭了一宿，也只能再跟着哭一宿了。
【1月6日】更新
1月1日、1月2日，停了两天白蛋白，结果爸爸腹水更严重了，下肢关节肿大。
需要快点决定是抽腹水，还是做经颈静脉肝内门体分流。
多希望有战友能指点一二
1月24日更新
差不多连续打了15天的白蛋白，每天坚持一瓶
腹水明显消除了，体重也减少了
这时候我只能想着，有钱真好，起码我还能掏出这接近一万块给爸爸续命
只求能过个好年
3月16日更新
本来今天可以去北京的出差，就可以给老爸直播他最想去，却因为身体的原因不能去的天安门了
昨天爸爸中午一直咳嗽不停，感觉呼吸不上来 ，妈妈立刻带他去做了个CT，也查了胸水里没有癌细胞
检查出大量胸水，中量腹水，做了一个胸水引流，就是根管子穿刺进去，从侧面把胸水印出来，又重新输送回血液里
爸爸就要长期带着那根管子和泵了，可怜的爸爸
最近一周的治疗：
一周3-4袋血浆
E7080 14mg
降压药
看病毒药
护肝药
AFP 1040
白蛋白 40.5
4月7日更新
4月2日——4月11日，我回家10天陪伴爸爸，这期间他精神非常好，胃口也好，我们还一起去买水果，买菜，吃早餐。
当时觉得爸爸除了体弱，易累，嗜睡，声音沙哑以外，和正常的人没有差别。
我也在家和他斗嘴，看电视，煮三餐，小郭也陪了我回家好几天，这短时间的回忆真是太美好了，我也拍了很多照片。
可惜手机前不久被偷了，珍贵的照片都随之而去了，我诅咒那个小偷
5月3日更新
自我走了以后，爸爸的情况就开始每况日下，胃口很差，几乎难以进食，每天都吃一些稀饭。
5月3日他第二次抽胸水
抽了1800+1000+1000ML
抽水后继续吃E7080+雷利度胺
5月9日更新
8日爸爸和他的好友晋磊叔叔 去吃早餐吃完后爸爸起身头晕目眩 无法站稳 。
晋磊叔叔扶着他坐了一会儿 以为有好转 尝试走路回去 发现仍然头晕目眩 无法行走
立刻打车送到医院 发现胸水又蔓延出来了
第三次抽胸水，得知这个消息，我也心也跟着往下沉
我已经向公司提了离职 ，如果爸爸已经到了这个时期，留给我的时间真的不多了。
我一定要多陪伴，因为陪伴是我唯一能为他做的，也是为了让日后的我不留遗憾
准备尝试瑞戈，我不会放弃的
2017年5月我提了离职，从5月到6月12日这个时间，我都全职在家陪爸爸，陪他打针，送他回家，买菜和做了大部分的菜。
2017年6月到10月，爸爸陆陆续续还抽了大概3次的腹水，我们重新吃回了7080，从12mg，一直吃到了16mg、17mg。爸爸的病情，除了腹水和胸水反复以外，总体来说，还算是稳定。
2017年11月11日，妈妈打电话给我，说爸爸情况危急，很危险，严重缺钾，还有可能有肝性脑病，因为已经出现了说胡话，有时候意识模糊的状态。希望我回家，我立刻就买了第二天晚上的机票往家里赶。在家里待了5天，爸爸通过高强度的补钾，和停利尿、靶向药。逐渐调理过来了。
从11月到1月，我几乎每两个星期就会回家一次，每次大概待三天左右。爸爸很给力，逐渐把低价低钠的情况调理过来了。 除此之外，我们还有吃预防肝性脑病的果糖口服液，后来爸爸拉肚子和呕吐的副作用实在太大，加上低价低钠的情况有所改善，我们也就没有逼他继续吃了。妈妈开口跟我要钱，要求我每个月给3000块给她请护工。
元旦我回家了，和爸爸一起迎来了2018年，我们全家一起去看了电影，晚上在夏日广场散步，内心充满感激，谁会想到，我们能从15年熬到了18年，当时想都不敢想。1月元旦以后，爸爸的病情还算稳定，加上临近年关的事情多，机票也很贵，我也降低了回家的频率。这段时间的爸爸，稳定下来后我又开始要求他吃靶向药，因为肿瘤一旦进展，会更加焦头烂额。
2018年2月9日，开车回家，看到了思念的爸爸，开车接送他去医院打针，陪他。我承认自己作为陪护很不称职，好几次都没有注意看到针水打空了，住院期间我们叫了一顿美美的外卖，小护士都在议论，我们点了好多菜，吃的真香。
大年28，老爸出院了，隔壁床的大叔说，你老爸脸上有点笑容了。过了一个还算安稳的年，虽然在家里也有继续吊水，爸爸很喜欢我带回来的小狗，叫麻酱。 加油 不能手术吗 已经做了第四次接入了，AFP有史以来降到了最低，300+，这次基本可以判断是介入的效果，因为介入之前到介入之后已经停了多吉美12天。这期间应该是介入在起了作用。
不知不觉介入已经进行到第四次了，听说第六次或者第八次开始就会开始耐药，介入疗程结束后，路在何方？
而我的爸爸，仍然大鱼大肉，煎炸油辣，并没有珍惜我和妈妈苦心经营出的他现在的稳定。 今天小P爸爸主动找我了。真的很令人感动。
小P 15:45:10
你好！最近好吧
o≧﹏≦o 15:45:10
您好，我现在有事不在，一会再和您联系。
o≧﹏≦o 15:55:26
你好，我都还好，我爸爸情况也还算稳定。您还好吗？
小P 15:56:58
最希望听到你爸情况稳定！
o≧﹏≦o 15:58:56
谢谢您的关心，请您也保重身体！
小P 15:59:32
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谢谢他的记挂，也祝小P爸爸一切顺利 是啊，小p曾是这里大家的支柱啊！你父亲心态上还是很不错的，说不定还有利于恢复 Allenturf 发表于 2016-4-21 20:56
是啊，小p曾是这里大家的支柱啊！你父亲心态上还是很不错的，说不定还有利于恢复
他可能就是单纯地愚昧，不珍惜自己的身体而已。 鱼大肉，煎炸油辣.
是不是都是你妈妈煮饭啊？可以煮清淡的。
家属大鱼大肉，病人干瞪眼看家属吃，忍不住的。 有风飘过 发表于 2016-4-26 09:34
鱼大肉，煎炸油辣.
是不是都是你妈妈煮饭啊？可以煮清淡的。
家属大鱼大肉，病人干瞪眼看家属吃，忍不住 ...
不是的，我妈都吃得很清淡，我爸会绝食来反抗，还会自己下厨……
而且他早上不肯吃家里的早餐，硬要跑出去吃外面的地沟油炒粉。。。 患有乙肝的，介入次数做多了也要注意。目前看取得一定的效果，加油！