松鼠的肝门胆管癌治疗帖~13年底确诊，开始转向内科治疗
本帖最后由 RedsQuirrel 于 2016-7-11 23:35 编辑应该早点儿开治疗帖吧。。嗯，之前的治疗精力以外科和微创为主，当然也有不少各种小内科，现在恐怕是撑不太住了，得将重点转向内科了，靶向、化疗、免疫的联合要开始了。希望发这个帖子能收到有经验的病友的帮助，而我的治疗历程也许多少也能给其他病友一些启示。
治疗经历：
13年12月家乡医院（宁夏医科大）确诊，打开没切掉，摘了胆囊放了T管做了开关腹；
因为手术记录上写了“门脉动脉广泛缠绕无法剥离”，所以虽然从影像上很多外科医生认为还是可切，但是看到手术记录这么写就觉得难说了，我们担心再承受一次开关腹的痛苦，所以决定行肝移植，单纯肝移植对肝门来说和R0差不多，刚好鼓楼医院那时有个仿照美国的新辅助加肝移植的项目，去咨询了下，觉得可以，就准备去了。
14年4月前往南京鼓楼医院准备行新辅助放化疗+肝移植，因为在围术期ercp放置粒子支架失败，所以鼓楼医院认为在这种情况下不能继续移植，当时妈妈身体虚弱，体重37公斤，身上有四根引流管，在这种情况下我跟主刀商量，能否还是开腹赌一把试试，我不愿意妈妈这样回家等死，主刀同意，于8月开腹行S4b5段肝叶切除，胆肠吻合。术中发现哪有什么“门脉动脉广泛缠绕无法剥离”， 没本事切就老老实实写“我没有本事切”好不好？但是术中就知道左肝胆管切缘阳性，但因为右肝有萎缩，主刀担心肝衰，所以不敢再切（特么的这个胆小鬼~）。术后我和主刀商量那么等恢复一段时间再开腹全切左肝，争取达到阴性切缘，他认为可以。
15年1月准备再次手术前PET和增强CT了一下，发现肺上无代谢小结节和大网膜上略高代谢疑似转移，主刀说哎呀这下不敢开了。。。虽然我多方咨询普遍认为这个大网膜不是转移，但为了保险只能继续观察，反正主刀这个胆小鬼是不敢，当时没人把肺上无代谢结节当个事儿，认为这个和转移无关。
15年5月再次腹部PET和增强CT，特么的大网膜果然没有了，主刀一脸懵逼。。。结果肺上结节又有了增多增大的趋势，这怎么整呢，几个医院的影像科外科都不能确定这些没有代谢的结节是什么鬼，我又实在迫切的希望能再开腹给妈妈达到阴性切缘，于是做了腔镜打下来一些小结节确诊。。哎，这真是个错误的决定。不仅打下来结节确定是转移，而且腔镜带来的痛苦很大，并且一直到现在似乎对右肺都有创伤影响，始终不能恢复的非常好。。我真是个急功近利的废柴。。
想要阴性切缘当然是没戏啦。。
鼓楼期间的病理、免疫组化、和分子测试项目如下：
病理
免疫组化，鼓楼自己的肝胆属package
我嫌不够自己又加的一些染色
肺上结节IHC
加做了CD56和PDL1，但是因为抗体关系，这个pdl1的染色多半没毛用
鼓楼自己的分子实验室的测试，P53
EGFR和KRAS，特么的为什么Kras坑爹的只测了第2外显子。。欺负我年轻不懂事。。
Her-2
C-met
ALK
15年7月口服了一个疗程的S1，效果还不错，199由300多降到了200多，然后8月去301做了Car-T，本来在鼓楼染了egfr和her-2一个阴一个2+，那么当然没想过做her-1的可能，结果想想又在301重新染了一下her-1，然而竟然染出了强阳性。。。于是我就脑抽用了her-1做靶点。。。一个月后复查，特么的199由300多跳到了1700，这让我怎么敢再来一发。。虽然怎么样也不能确定199飙升和Car-T是否激起了什么免疫原性反应有没有关系。。但是要说没关系这也太巧了。。所以放弃接下来的Car-T。哎，我这个没用的废柴，如果当初靶点选择在鼓楼和301都染出阳性的her-2，会不会更好呢。。
这个阶段的总结：我是个急功近利又不能脚踏实地的废柴，害的妈妈白受了好多苦，真糟糕。
16年1月腹壁疼痛，观察发现起了带状疱疹，嗯，这好像是个转折点，从疱疹之后状况急转直下，腹壁多处发生鼓起的肿块，有压迫和疼痛感，加上在胰头前方有个囊实性包块一直不能明确性质但是在长大，怎么看也不像是好东西。虽然无论是腹壁还是胰头那里，影像科内科外科各种科都各怀意见不能确定是什么，但根据经验要说这些东西不是转移实在说不过去。。于是联系了广深的何医生，在16年4月底去复大做了纳米刀，一次性把腹壁三处肿块，胰头前方囊实性包块，以及又检查发现宫颈那边有个肿块一并做掉了（虽然并不知道这是什么鬼）。这次纳米刀应该说比较成功，做完一周199就从一万五降到9000，腹壁的硬块触感上也明显变软了，之后的影像，那个囊实性包块也变小了。纳米刀的过程中顺便取了腹壁的病理，为之后的内科治疗做基因检测做准备。以下是复大时期的病理：
本来的计划是纳米刀之后修养一段时间然后去北京做全身治疗，用化疗结合靶向也许还加上pd1，但是。。稳定的小船说翻就翻啊，5月中腹部突然鼓起来一个硬硬的包块，又疼，我想这如果是肿瘤也太快了吧，而且每天似乎都在变大，周围还红肿。。到本地医院诊断为腹部术后感染，薄层ct观察后判断为肠瘘导致的腹壁感染，于是插双套管冲洗引流并用抗生素抗感染，之后更换造口袋进一步观察是否可以愈合，目前情况还算稳定。
整个治疗期间，除了以上的各种染色和分子测试，还做了一次全外显子检测（鼓楼病理），一次包含数百个常用基因以及免疫组化的综合基因检测评估（复大病理），以及mmr检测（基因方法，鼓楼病理），大体情况如下：
全外显子
MMR
基因+IHC package
等这次出院，计划按照提示开始进行内科治疗，现在还在思考的问题如下：
1. 第一轮用met抑制剂是毫无疑问了，从最初的鼓楼的IHC到最后的基因测试，met一直表现为稳定的阳性表达，所以这个应该是肯定会有作用，那么mek抑制剂要不要同时联合使用，还是先单药试用呢？我比较倾向于联合。。
2. 靶向同时要不要联合化疗？如果按照提示用健择单药联合met抑制甚至同时再联合mek抑制会不会更好？mek单药应该不会考虑，但是联合化疗的话可能可以mek联合健择单药？
方案似乎为：1. 化疗（多半是健择单药，考虑检测提示和耐受）+met+mek；2. 化疗+met；3. 化疗+mek；4. met+mek
唔，看上去当然就只是各种组合了。我当然是最倾向于第一个方案，但除了耐受之外，这样做似乎也没有了后续轮换的可能性，这点不知道会不会是个大问题。
anyway，在之后的治疗进行到耐药阶段，准备再次用外周血抽取ctDNA来跟踪评估基因变化情况，做出改变策略的提示。
以上，我是个急功近利又常常不脚踏实地的废柴，还请各位病友给予经验和指点。
——2016/6/22
今天开始吃184，非正版，50mg，因为住院所以同时打抗血栓针，口服胺碘酮，下周会加Q10。
——2016/6/26
184半个月没有什么反应，体感没什么变化，副作用也还没有体现，今天开始加曲美替尼3mg，同时184加到60mg，辅助用药有Q10，拜阿司匹林，西乐葆，乌苯美司，宜利治。
犹豫了好久用司美替尼还是曲美替尼，最后还是决定先试曲美替尼。。也没啥特别的理由，药效强吧，而且我的测试报告上是推荐曲美。。但是，3mg太难装了简直是见了鬼，一下午一晚上只装出来22粒。。以及。。这种小分量药物装药，振荡器真是有用啊~简直神器~
——2016/7/11 祝愿一切顺利，加油 MARK先 谢谢 很久不上论坛了，刚才看到晃晃发了个论坛链接，顺便上来看看，正好看到你的帖子，为了顶贴找回密码费了一番周折，不过我这个人不达目的不轻易罢休，总算搞定，只为说一句，好运！ 不要低血糖就好 二甲双胍当零食吃，一天吃两次，能吃饭，应该没有坏处 依维莫司和二甲双胍都是高表达 总算知道松鼠的ID了，希望妈妈一切顺利，谢谢你在群里对各种问题的解答，帮不了你，只能帮顶 RedsQuirrel 发表于 2016-7-1 16:57
你说的不要吃长了是指一种药不要吃很久，还是所有v点药要吃一段停一段？
v点药不要吃长了 lh唐朝 发表于 2016-6-30 18:12
1、我觉得化疗作为复敏手段更好。如果好用，你单用都可以，何必纠结。2、184不可能吃很长时间的，总是要 ...
你说的不要吃长了是指一种药不要吃很久，还是所有v点药要吃一段停一段？
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