母亲胆囊癌术后，迫切寻求后续治疗帮助
本帖最后由 purpoom 于 2016-7-20 19:46 编辑2016.5.27我妈妈因右腹疼痛并放射到右肋，黄疸入院经查发现胆囊癌侵犯肝部和肝管，已经属于晚期，不治疗存活期3月左右，但经本地三甲医院会诊后认为还存在手术指证，于6月2日做了胆囊切除，整个右肝切除，部分胆管切除，空肠吻合，手术时间8个小时，术后送ICU一天。本地三甲医院水平明显不行，术后病理报告显示腺癌，中分化，神经侵犯+，肝脏切缘+，胆管切缘-，淋巴有没有转移都没写。术后也没有免疫组化的报告。术前CA199>1000，术后一月复查时CA199 12.6，肝功能也基本正常。
对靶向治疗，这段时间在论坛看了很久，也看了@bluest，@lh唐朝的帖子，非常努力学习，但还是不是很明白，对靶向的用法，购买途径，费用，好像还需要自己动手分装这些完全没有理解，因为我迫切希望得到各位病友家属前辈的指导。另外我看了两位都是没有手术的，但我妈妈是做了大手术的，目前恢复尚可，接下来该怎么治疗？
目前我妈妈在家修养，只吃斑蝥胶囊，一些多糖，富硒酵母，每天灵芝水，每周两针胸腺肽a1，考虑整个右肝整个切除，胆囊癌对化疗放疗不敏感，没有进行放化疗，为了不增加余肝负担，也没有吃中药。接下来该怎么办？由于我妈妈思想负担较重，一直没告诉她真实病情，现在身体感觉慢慢好起来，她心情也好。我现在该怎么办？不想过度治疗，但也不能一点不治疗，希望听听各位意见。
以后我会把每次复查的结果贴在这儿，希望得到大家的帮助。
Item Range 16.06.28
术后26天
CA199 <37 12.6
CEA <5 2.3
谷草AST 13-35 24
谷丙ALT 7-40 18
r-谷氨酰转肽酶 7-45 52
碱性磷酸酶 50.0-135.0 152
总胆红素 3.4-20.5 15.1
直接胆红素 0-6.8 10.9
间接胆红素 2.0-16.5 4.2
总蛋白 65.0-85.0 66.7
白蛋白 40.0-55.0 39.2
白细胞 3.5-9.5 5.5
红细胞 3.8-5.1 3.29
淋巴细胞 1.1-3.2 1.7
血小板 125-350 258
因为不知道怎样把WORD表格导入，直接拷贝进来的数据就对不齐了。 按照你的描述，感觉手术有点冒险了。目前指标看着还行，但由于切缘不是阴性，估计预后不是太好，定期监控情况，随时做好应对吧。 lh唐朝 发表于 2016-7-20 19:41
按照你的描述，感觉手术有点冒险了。目前指标看着还行，但由于切缘不是阴性，估计预后不是太好，定期监控情 ...
@lh唐朝
谢谢你的回复，准备两个月复查时除了肿瘤指标，生化，血常规，再增加B超检查。从病理结果出来的时候我就知道预后不好。
完整看了你的帖子，你家靶向控制不错，手术后的或者应该也可以用靶向吧。每个人对用药一开始都是毫无头绪的，我现在就处在这个阶段，迫切想了解更多。包括各种靶向副作用分别用哪些药物去缓解，都还一无所知，所以我希望各位都多多指教。
还有，我刚发帖后，就有人站内短信我加与癌共舞QQ群，看了群介绍是代购印版靶向药的，觉得这个应该是假的，卖假药的。 purpoom 发表于 2016-7-20 20:16
@lh唐朝
谢谢你的回复，准备两个月复查时除了肿瘤指标，生化，血常规，再增加B超检查。从病理结果出来 ...
你们这个阶段可以考虑上CART或PD1，控制不住再用靶向。你才在线8个小时，多读帖才能理解靶向原理和用法。
另请把短信你卖药QQ群的ID发给我，谢谢！ 本帖最后由 purpoom 于 2016-7-21 14:03 编辑
bluest 发表于 2016-7-21 13:24
你们这个阶段可以考虑上CART或PD1，控制不住再用靶向。你才在线8个小时，多读帖才能理解靶向原理和用法。 ...
@bluest
非常感谢你的回复。
我是手机浏览找到这个论坛的，但是没有马上注册，浏览了非常多的帖子，尤其是胆管分区的，包括你的帖子，看你的帖子第2遍，是特意只看楼主，你家的治疗用药过程我还是比较清楚。
因为是新手，对靶向用药不清楚，没有发言权，所以一直没注册，我妈妈当前状态还好，所以就一直看，记笔记，包括哪些要针对E点和V点，药的代号等。但是要的全名这些就还是不清楚，还有配药，用什么辅料，以及针对每种药的副作用要准备什么对应的药物等，都还不清楚。所以在前天才注册，希望通过和你们的交流，能学到更多。
看了一些帖子，上CART要HER2有表达，而我妈妈没有做免疫组化，医院给我我的病理报告很简单。毕竟是3级城市的三甲医院，而且这个三甲医院还没有在我们的县城。我列了一些问题，准备手术后2个月复查时去问主治医生，病理切片医院应该保留的吧？
我还不够级别发站内消息，下面为叫我加QQ群的截图，点开他的ID小阳子，首先引起我怀疑的就是他的级别也太低了。
医院会保留切片，先咨询免疫治疗的医院看在哪做。你们的情况复发是大概率，但是尽可能切除了实体瘤对预后也有积极意义。胆管癌除非发现的很早并且去除了发病机制，不然大部分都会复发。如果复发也就等于进入了我开帖的那个阶段，现在应该争取尽可能延后。免疫治疗不一定能改变复发的结果，但是目前最好的方式，趁着癌负小多争取一些机会和时间。 bluest 发表于 2016-7-21 19:32
医院会保留切片，先咨询免疫治疗的医院看在哪做。你们的情况复发是大概率，但是尽可能切除了实体瘤对预后也 ...
再次感谢，论坛内的 @母胆管癌 和我妈妈的非常类似，我先向你咨询301的CART方案
8.2复查时申请免疫组化病理
记录了很多，但没有归类，我需要消化记录下来的一些资料
目前每次复查，拿报告前的心情真是没法用语言形容。血小板一直在降低，体重也在降低，术后3月体重降低了2公斤，CT先做了，还未预约专家，增强CT显示左肝和双肾有小囊肿，但以前没有发现过，非常怕是转移，还有残缺右肝后的低密度影和高密度影，会不会是转移。记得论坛@viveer的父亲当时也是术后三个月增强CT看不出，但是再做PET-CT马上就发现复发了，我母亲这种情况也需要再做PET-CT吗？本地没有PET-CT
还有，术后3月，右腹刀疤部位还会阵阵刺痛，这正常吗？
肿标CA125上个月第一次查，发现超标，但这个降低了。因为目前情况尚口，还未敢上靶向药，怕上了后无回头路，无效的话反而反扑太厉害。
当前一直每周两支胸腺肽，复方斑蝥胶囊，复合多糖，虫草多糖，因为复合多糖里已经含硒，停了富硒酵母，饮食清单为准，淮山药每天不停。
一直在论坛潜水，胆管分区的精华帖子都看完了，接下来想开始准备靶向药，希望继续得到各位病友前辈的帮助。 半年多，血液指标化验一直正常，加强CT腹部和胸部检查也未见大问题，但最近走路后明显呼吸不畅，有类似情况的吗?该进一步做哪些检查？求指教
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