肝内胆管细胞癌：深蓝、@lh唐朝各位前辈请救救我母亲
母亲小时候感染寄生虫，去年3月底查出肝内胆管结石伴胆，今年4月底在华西医院准备进行肝移植时候发现CT片中上腹淋巴结转移，医生说没有手术指针，放化疗不敏感，行对症保守治疗。我们也没敢告诉母亲，11月中旬出现大量腹水，人一天比一天消瘦，提起放化疗如猛虎，也不愿去做CT，我下一步准备行靶向药物了，先尝试2992，求大家给点建议！作为儿子拜谢！！！
@bluest
@lh唐朝
血液检测指标
名称 结果 标准值
谷丙转氨酶ALT 67 7-40
谷草转氨酶AST 85 13-35
谷氨酰转肽酶GGT 153 45
碱性磷酸酶ALP 109 50-135
乳酸脱氢酶LDH-L 350 120-250
总蛋白TP 71.6 65-85
白蛋白ALB 32.83 40-55
球蛋白GLB 38.78 20-40
总胆红素 31.3 0-20.5
直接胆红素 13.1 0-6.8
间接胆红素 18.2 0-14.0
总胆汁酸 95.4 0-10.0
尿素 2.81 2.6-7.5
肌酐 43.6 41-73
葡萄糖 4.28 3.90-6.10
尿酸 152.5 150-360
胱抑素C 0.78 0.51-1.09
肾小球过滤 99.92 60-150
血浆
名称 结果 标准值
凝血酶原时间PT 15.1 9-13
凝血酶原活动度PT% 60.2 0.79-1.12
肿瘤指标
名称 结果 标准值
铁蛋白FERR 434.24 0<219ng/ml
CEA 21.15 <5ng/ml
AFP 13.07 <20IU/ml
CA199 454.47
CA125 438.18
CA242 187.14
@bluest@lh唐朝
她肝脏目前功能能够耐受40mg每日的2992吗？目前还发生了口苦，估计是胆汁回流进胃了 楼主你好！我妈妈也在华西做的胆管癌手术，现在才3个多月就有转移了，请问你打听到购药渠道没呢，方便给我一个不，我QQ504403006，感谢分享了~~ 小熊妹1120 发表于 2016-11-28 14:35 static/image/common/back.gif
楼主你好！我妈妈也在华西做的胆管癌手术，现在才3个多月就有转移了，请问你打听到购药渠道没呢，方便给我 ...
你加这个群问问。大都是胆囊胆管病人家属。胆系肿瘤，胆系人生，群号码：231929802
自由之翼 发表于 2016-11-28 13:37
@bluest@lh唐朝
她肝脏目前功能能够耐受40mg每日的2992吗？目前还发生了口苦，估计是胆汁回流进胃了
从血象看，可以上靶向药。 她肝脏受到肿瘤和淤积胆汁双重累赘，现在本就不是太好，行2992的过程中考虑间歇性给药减少肝脏代谢压力，但总量保持不变，这个方法能否可行？@lh唐朝 二哈深井 发表于 2016-11-28 17:10
你加这个群问问。大都是胆囊胆管病人家属。胆系肿瘤，胆系人生，群号码：231929802
谢谢你的分享~~ 自由之翼 发表于 2016-11-28 22:19
她肝脏受到肿瘤和淤积胆汁双重累赘，现在本就不是太好，行2992的过程中考虑间歇性给药减少肝脏代谢压力，但 ...
建议不要间歇性用药，应该尽快把血药浓度提高，这样药效才好，才容易把胆红素降下来。胆汁淤积可以吃点优思弗或思美泰，我爸一般口苦吃两天就缓解了。 更新下病情，昨日母亲肝性脑病发作住进医院，输氨基酸和门冬降血氨和保肝，输过之后症状缓解，但皮球肚更加吓人，看了真让人心塞。明日带母亲去做CT，确定情况后再商议对策，今天请亲戚去301肝胆外科看教授的号，教授听说华西不给治后直接拒绝了给我母亲看病，医生，唉。
另外感谢@lh唐朝大哥 ，向您请教你读过关于E靶药和V靶药对于阻塞淋巴管肿瘤进行破坏相关文章么，是否可以发个链接，我母亲肚皮实在太大了，尿量又太少。（利尿剂对于此类阻塞不敏感，我记得看过一个文章） 好久没来了，更新下病情，按照胆管癌（结石刺激）EFGR大概率突变或高表达的特点，盲试2992（EFGR和HER2），每日用量如下：
12.350mg
12.450mg
12.550mg（无明显反应，证明肝脏能耐受）
12.6-12.1075mg
出现皮疹和腹泻、口腔溃疡的副作用，12月7日出现感染性高烧、寒颤，推测原因是洗澡过程中感冒，医生使用地塞米松和哌拉西林钠他挫巴坦钠，12月8日退烧。
白细胞 3.95→4.05→4.65
中性粒细胞 50.4 →67.4→87
（11月16日→11月28日→12月7日）
好的消息：
①她的肝功几乎回到有史以来最好水平，相比11月16日入院时候GGT、胆红素、总胆汁酸大幅下降
（12.7日肝功）
谷丙转氨酶ALT 18 7-40
谷草转氨酶AST 31 13-35
谷氨酰转肽酶GGT 53 45
碱性磷酸酶ALP 58 50-135
乳酸脱氢酶LDH-L 236 120-250
总胆红素 23.4 0-20.5
直接胆红素 10.8 0-6.8
间接胆红素 12.6 0-14.0
总胆汁酸 32.6 0-10.0
（12.9日肝功）
谷丙转氨酶ALT 15 7-40
谷草转氨酶AST 28 13-35
谷氨酰转肽酶GGT 47 45
碱性磷酸酶ALP 57 50-135
乳酸脱氢酶LDH-L 260 120-250
总蛋白TP 55.31 65-85
白蛋白ALB 31.16 40-55
球蛋白GLB 24.15 20-40
总胆红素 23.5 0-20.5
直接胆红素 12.3 0-6.8
间接胆红素 11.2 0-14.0
总胆汁酸 35.2 0-10.0
②乏力症状消失，人感觉轻松多了，能够下地走路了，食欲也大涨
③腹围由37.4下降到27，预示腹水消退
不好的消息：
①11.30日CT结果让人感觉很不心安：
一是肝门静脉癌栓，正在通过好医生网站联系中山医院梁力建，路途遥远人力有限短时间内恐不能面见他，若病友有联系方式请告知不胜感激
二是胸水（左4.9cm右2.4cm）压迫肺（这也是为什么她出气困难原因）
三是腹部淋巴结转移（时间很紧迫了，必须控制住）
四是肝内胆管结石诱发胆管细胞癌的结论却变成了疑似肝门胆管癌，这整个治疗方向都发生改变了
②12.9日彩超结果显示胸水左侧5.3cm，增加0.4cm，右侧不变。按照体感判断应该是2992起效了，可是为什么胸水还增加了，我很疑惑。
③最让人不解的肿标化验结果：
时间 11.16 12.8
铁蛋白FERR 434.24 399.79
CEA 21.15 27.4
AFP 13.07 10.55
CA199 454.47 457.83
CA125 438.18 437.37
CA242 187.14 >200
体感在变好，肿瘤指标却没动静，甚至CEA和CA242都在增加
④双脚开始浮肿、
⑤CT显示不出来肿瘤大小，医生说遮挡太多看不清。（这个理由真是服了！）
个人分析：
①胸水增加和双脚浮肿的原因有三：
一是低蛋白导致胶体渗透压不足，组织间液流入静脉或者淋巴管受阻，输人血白蛋白观察。（胆汁淤积性肝硬化，合成蛋白质功能本来就不好）
二是肿瘤的控制力度不够，咨询肿瘤医生得到结论是肿瘤的异质性（突变种类太多，EFGR、HER2所占比例较少），再吃一周2992如果胸水不减少，2992联阿西或者184，祈祷有效。
三是心源性水肿，可能是药物副作用，也可能受心脏胸水压迫，这个要明天咨询心脏内科的专家了。这个原因我认为可能性比较小，但要认真排除。
②肿瘤指标没动静：
可能是迟滞效应，这在其他病友的经历中也出现过，体感在变好而指标在变差（或没变化）；或许我母亲的EFGR是野生的或者表达低，期望是前者吧，老天保佑！
下一步计划：
2992继续3天（累计10天）测血液肿瘤指标
若无变化2992联阿西或者184，若指标好转或胸水消退继续2992一周后切换184单药
联系基因检测，争取尽快拿到结果，祈祷ctdna能够测出来基因突变。
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