求助~~~家母肺腺癌原发性双突变9291一年耐药如何处理，如何解读基因检测报告？记录贴
本帖最后由 magic_918 于 2017-3-9 23:10 编辑家母2015年8月检查出腺癌晚期，右肺中叶肿块2.5cm*1.8cm，胸膜转移，纵隔、双侧颈部、腋窝多发淋巴结转移，基因检测EGFR，L858R和T790M原发性双突变，KRAS基因野生型，EML4-ALK融合基因阴性。长沙湘雅附二医生开药凯美纳，服用一月无效，副作用大，2015年10月20日复查肿块增大至2.3cm*3.5cm，嗓子嘶哑喝水困难（喉返神经受压），病情加重。
医生建议上9291，就按医生给的电话去买（已分装好20mg/粒的），每日80mg。9291真是神药啊，基本没有副作用，体感天比天好，我妈都以为自己肺炎全好了（她心量素质差，说过如果是癌症就不要治，她见过化疗的痛苦，根本不敢给她讲实话），每天心情好得很。2015年12月18日复查结节1.7cm*1.8cm，明显缩小，原有胸腔积液基本吸收。2016年3月25日例行复查结节1.6cm*1.7cm，肿块继续缩小。
好日子总是过得太快，今年7月底9291长沙卖家被药监局查处，只能偷偷的卖非正版粉剂给我，可天杀的他竟然拿错了药给我（第一月给我1000元/克，后面直接涨到2000元/克我都认了），害我妈吃了半个月至今不知道是什么药，换药2天后副作用严重，体感差。8月12日CT检查肿块增大2.7cm*2.4cm，双肺渗出灶较前增多。在我一再逼问下他终于给我换了药，但只肯承认拿错了批次，成分没错。
换药以后母亲恢复了原来的神采，9月下旬还和爸爸叔叔婶婶一块去新疆玩了10多天，5天长途驱车往返1600多公里，每天体力不比他们差。回长沙后10月14日复查肿块3.2cm*2.2cm，双肺胸膜下结节部分较前增大，肝脏有低密度结节考虑囊肿，胰腺低密度结节，建议进一步检查。让我想不明白的是为什么检查结果不如前次，我妈却没有什么感觉，也许是看到哥嫂侄子开心，心情一好什么都好了吧。
10月下旬，母亲气喘，感觉胸背几处疼痛，就和爸去县人民医院呼吸科住院，想消消炎舒服点。结果医院医生不知用的什么药，入院第二天开始呕吐不止，连续三天喝水都吐，吃不下任何东西，人极度虚弱。我10月27日连夜从深圳赶回老家，10月28日一早把家母接到长沙湘雅附二，入院当天立即以甘露醇、地塞米松输液减颅压，同时按医嘱9291由原80mg/天加量一倍至160mg/天，立即有明显好转，入院第二天开始吃稀饭、营养汤，第三天起增加蔬菜水果，第五天饭量基本恢复到了正常水平。10月31日肺部CT显示右肺肿块缩小至1.4cm*1.9cm，头脑CT及MRI均无问题，但胸腔新发大量包裹性积液，4天胸水共引流出近3000ml，出院前两天氟尿嘧啶1g胸腔灌注，在病情稳定的情况下11月11日出院。
啰啰嗦嗦一大堆，母亲病情及一年来的努力大致就是这样，需要注明的是9291中间除卖家拿错药那次外从未间断，现在最大的问题是胸水和气喘。昨天（2016年12月5日）在县中医院做了个B超，结果显示双侧胸腔可探及液暗区，深分别为右1cm、左2.9cm，总体还算可以。让我不解的是最近一次CT为什么显示肿块缩小一半以上，却会产生如此多的胸水？ 9291是真的耐药了吗？
另外，8月23日、11月3日给母亲做了两次燃石基因的检测，根本看不懂，医生也只是说没有变化，请教憨叔及各位前辈，帮忙解读一下检测报告，这种情况是否该调整用药，9291联合其他靶向？还是用PD-1？
附：历次检查结果统计表
历次检查结果统计表
日期 增强CT CEA CA125 D二聚体
肿块尺寸cm 面积cm² 检测结果 参考值 检测结果 参考值 检测结果 参考值
2015年8月24日 2.5*1.8 4.50 43.813 <5ng/ml
2015年10月20日 2.3*3.5 8.05
2015年12月18日 1.7*1.8 3.06 41.76 <10ng/ml
2016年3月25日 1.6*1.7 2.72
2016年8月12日 2.7*2.4 6.48 47.27 <5ng/ml 67.61 <35ku/l
2016年10月14日 3.2*2.2 7.04 35.01 <10ng/ml
2016年10月31日 1.9*1.4 2.66 73.63 <5ng/ml 402.59 <35ku/l 4.83 <0.55ug/ml
2016年12月6日 1.5*2.2 3.30
2017年1月18日 1.9*0.9 1.71 59.9 <5ng/ml 373.18 <35ku/l 1.64 <0.55ug/ml
2016年8月23日燃石基因检测结果
2016年11月8日燃石基因检测结果
沙发坐等各位前辈解答~~~为谢！！ 翻倍涨价够黑，装错药是会要人命的，LZ碰上的卖家有点不靠谱，佩服你还能继续信任他。
我母亲也服用的9291YL，现在主病灶无扩增，但也是胸水逐渐增多，最近准备去抽胸水了。 zuigaojimi 发表于 2016-12-6 20:17
翻倍涨价够黑，装错药是会要人命的，LZ碰上的卖家有点不靠谱，佩服你还能继续信任他。
我母亲也服用的9291 ...
请问9291多钱1g，有没有可靠的渠道，我总怀疑给父亲买到的药不靠谱，是国内化工厂劣质仿制，纯度不够。发不了短消息，郁闷 xcgxcg_2001 发表于 2016-12-6 20:34
请问9291多钱1g，有没有可靠的渠道，我总怀疑给父亲买到的药不靠谱，是国内化工厂劣质仿制，纯度不够。发 ...
不敢称前辈，也是在坛子里学了不少知识，留个QQ吧 本帖最后由 xcgxcg_2001 于 2016-12-6 21:43 编辑
zuigaojimi 发表于 2016-12-6 20:44
不敢称前辈，也是在坛子里学了不少知识，留个QQ吧
多年不用q，马上加一个，平时都微信了
xcgxcg_2001 发表于 2016-12-6 21:02
多年不用q，马上加一个，平时都微信了
10638824,我的，因为回复不了消息，请惠存
微信不存在啊 zuigaojimi 发表于 2016-12-6 21:09
微信不存在啊
方便加qq不？咱们qq说啊
zuigaojimi 发表于 2016-12-6 21:09
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父亲肺腺癌1年多特耐药后求助
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=32166&fromuid=56228
(出处: 与癌共舞)
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