yncxwzy 发表于 2017-5-25 10:03
我姐姐也是脑转，做过右脑室腹腔分流手术，全脑放疗 伽马刀。特罗凯耐药后一直9291单药 120mg现在已经单 ...
姐姐是在9291有效期间，发生骨转？您家对头部治疗力度挺大的，我爸一直靠靶向控制，感觉效果一般，又担心放疗的副作用。姐姐当时全脑放什么剂量，放疗后副作用大嘛？
5月25日，今日视频，父亲状态尚可，他说上午没有躺下来，一直在忙叨，所以没有头晕。就是说肋骨处不见好，可侧压着，但是起身的时候会感觉有点疼。唉，这根骨折的肋骨，带来了父亲重病的消息，伴随父亲走过辛苦的一年治疗时间，现在还在不停的折腾。只要药物不能完全控制住，先有感觉的就是这根骨折的肋骨，真希望它可以消停段时间，让父亲享受下无痛的时光。
父亲岁月长留 发表于 2017-5-25 20:15
姐姐是在9291有效期间，发生骨转？您家对头部治疗力度挺大的，我爸一直靠靶向控制，感觉效果一般，又担心 ...
我姐姐没有确诊骨转，她是癫痫发作时候身边没人，发生的骨折，但是医生依旧不建议手术，风险太大。我家现在的症状主要就是不定期癫痫发作，少的时候10多分钟醒来，最长时候3天醒来。我家全脑放疗20次，剂量40GY。当时没有什么副作用，现在不知道是放疗还是伽马刀还是癫痫的影响，严重没有记忆力（近期。以前的记得清楚，刚刚发生的记不得），讲话条理性差，思维不是特别敏捷。
yncxwzy 发表于 2017-5-26 08:34
我姐姐没有确诊骨转，她是癫痫发作时候身边没人，发生的骨折，但是医生依旧不建议手术，风险太大。我家现 ...
唉，这病太折磨人了，姐姐真是受苦了。多找几家医院问问，看看有没有好点的控制方法。作为弟弟，你真的好用心，敬佩！
5月26日，父亲今日精神尚可，他说自己头晕跟吃药时间有关。这两天他把9291从早上十点改到七点半吃了，然后头晕发胀的症状也跟着提前了。难不成跟药物浓度不足有关？按理9291作用时间是超过24h的。我想这周末回家加量到140mg观察两天，看是否好转。如果没好转应该跟剂量无关。另外，肋骨处一日比一日难受，今天说侧着起身、抬胳膊或拎东西，活动不对就会疼一下。现在真不确定184，有没起作用。还好，腰腿，脖子，肩膀没有疼痛。父亲还能正常散步，种菜。希望可以真正好转几个月，让父亲享受下无痛的时光。
5月27-28日，昨天忙到半夜后终于顺利忙完工作，今天回到老家了。父亲状态不错，就是早晚短时间头晕。肋骨活动时会疼。明天打算去验血，查下肿标。刚才想了下，不知是否父亲吃的调节睡眠的乌灵胶囊导致头部昏沉，父亲说一般头晕睡一觉，会缓解不少。暂时决定明天开始停止服用，观察下。
父亲今天称体重是66.2kg，5月12日，是72kg。半个月减轻了10斤？难不成肿瘤在进展。唉，6月份需要拍下影像了，不能等症状出来再疲于应付。
我爸刚查出来就是骨转移，最近查出来脑部多发转移瘤了，也有排尿困难的症状，吃易瑞莎差不多一年半，现在多发瘤不知道该怎么办了？也不知道该换什么靶向药比较好？求回复。
霞兔平安 发表于 2017-2-10 19:52 static/image/common/back.gif
是的，我妈妈是ALK阳性，之前一直吃克，克耐药后上了发现脑部有进展了就上了AP，现在在吃120的，比吃之前 ...
你母亲脑转现在控制怎么样了，我母亲也是脑转，准备吃ap
霞兔平安 发表于 2017-2-10 19:52 static/image/common/back.gif
是的，我妈妈是ALK阳性，之前一直吃克，克耐药后上了发现脑部有进展了就上了AP，现在在吃120的，比吃之前 ...
你母亲怎么样了，脑转控制的还好吗
父亲岁月长留 发表于 2017-2-16 20:24 static/image/common/back.gif
2月16日停止了所有降颅压的药，早上有恶心的状况，白天出现头晃动时疼痛，下午肚子咕噜咕噜的不舒服，不知 ...
你父亲现在怎么样了，我母亲脑转