楼主好厉害！很佩服你。我家也是所有肿标都正常，我们的病理是肉瘤样。切除后很快复发了，现在吃708012mg，特别苦恼怎么检测耐药情况。我们自10月复发后，GGT和ALP一直逐步上升，如今已经到GGT是146，标准的三倍多，ALP是142，比标准稍高。从复发到现在做过两次消融，但消融前后没有看到GGT和ALP有下降，那么您看，是不是我们也无法以GGT作为肿标？
你用的药我基本都用了，现也用瑞格，不知道下一步怎么走好。
lisa_luo1984 发表于 2018-3-5 14:55
楼主好厉害！很佩服你。我家也是所有肿标都正常，我们的病理是肉瘤样。切除后很快复发了，现在吃708012mg， ...
这个不太好回答，肉瘤样我不懂没研究过，不好意思，我家是肝癌，试图找过很多肿标，全部阴性，包括一些不常见的，我都去医院抽血查过，最后觉得GGT可以参考是因为我家多吉美耐药的时候，GGT飙升，所以可以参考，查了GGT指标含义，除了肝硬化外，确实肿瘤对这个GGT也会有一定影响。
不过建议可以多观察一些肉瘤样可能的血液指标，结合影像观察指标，看看你家有没有特别的，总体来说血液指标也就是参考，除了那种特异性的，其他也就是参考，所有的还是影像金标准，不用太纠结血液指标了。
祝好
小希 发表于 2018-3-9 10:01
你用的药我基本都用了，现也用瑞格，不知道下一步怎么走好。
我所知道的，184接下来应该是首选了，还有阿西替尼、帕挫帕尼，这两个也可以的，见过有效果的。我家免疫组化倒是对阿西和帕挫帕尼比较对症，接下来也是没想清楚，按照目前临床可能184最合适了吧。你参考。
和平共相处 发表于 2018-03-12 17:49
这个不太好回答，肉瘤样我不懂没研究过，不好意思，我家是肝癌，试图找过很多肿标，全部阴性，包括一些不常见的，我都去医院抽血查过，最后觉得GGT可以参考是因为我家多吉美耐药的时候，GGT飙升，所以可以参考，查了GGT指标含义，除了肝硬化外，确实肿瘤对这个GGT也会有一定影响。
不过建议可以多观察一些肉瘤样可能的血液指标，结合影像观察指标，看看你家有没有特别的，总体来说血液指标也就是参考，除了那种特异性的，其他也就是参考，所有的还是影像金标准，不用太纠结血液指标了。
祝好
谢谢您！我家是肝细胞癌伴肉瘤样，病理比较少见。我是筛查了所有肿标 没有符合的 您的轮换原则是什么呢？
今天刚查，瑞格半个月无效，谢谢你的建议。
小希 发表于 2018-3-13 11:20
今天刚查，瑞格半个月无效，谢谢你的建议。
查的什么？影像还是甲胎？半个月感觉时间略短啊，药物浓度都还没达到，就复查了，如果是我可能就再吃半个月，实在担心可以联合雷利试试。
lisa_luo1984 发表于 2018-3-12 19:34
谢谢您！我家是肝细胞癌伴肉瘤样，病理比较少见。我是筛查了所有肿标 没有符合的 您的轮换原则是什么呢？
就肝癌的三期临床，以及看病友帖子，多吉美肯定是首选了，因为已经通过肝癌的临床了，再就是7080是病友呼声很高的，我家也有效，接下来瑞戈是最近刚刚通过肝三期的吧，所以我就吃了，后面184也是肝癌三期临床的。
影像上周刚查，有进展了，今天查的甲胎，我对甲胎很敏感，有升高，怕延误时间，因为现在甲胎已经比较高了
小希 发表于 2018-3-13 16:51
影像上周刚查，有进展了，今天查的甲胎，我对甲胎很敏感，有升高，怕延误时间，因为现在甲胎已经比较高了
肝癌药物不多，频繁换药也不是特别好的策略，不过确定无效或者耐药还是换吧，要不联合雷利也可以，去查下地藏的帖子，他家瑞戈单用无效，联合雷利有效，甲胎下降，你可以参考一下