母已病逝-胆囊癌多发转移，治疗记录帖（11.5个月）
本帖最后由 一诺 于 2018-5-26 22:02 编辑————————初 诊——-—————
2017年4月17日，家母（57岁）因感胃部不适（曾患胃炎），医院B超检查时发现肝占位。随后做了超声造影及肿标检查，基本确定属恶性肿瘤，初断为肝癌。
1. B超结果：肝脏内实质占位(范围约73*55*64)；胆囊体积增大，胆囊多发结石，胆囊壁增厚；胆总管中上段占位可能，肝内外胆管扩张。
2. 超声造影结果： 肝左右叶多发实质占位（近第二肝门处占位伴局部坏死）；胆囊壁局部占位；胆总管受压。
3. 肿标数据：AFP: 13.13；CEA：499.41；CA19-9：>1000；
4. 总胆红素65
————————确 诊——-—————
2017年4月18日，入住曙光医院肝科楼。由医生安排一系列的检查，MRI报告出来后确诊为胆囊癌伴肝转移。医生给出的意见是：晚期，情况复杂无法手术，建议保守治疗，提高生活质量为主。也可以咨询其他医院看看是否有其他先进治疗方案。 住院期间尽管采取的是保肝降黄治疗，但胆红素不断地在爬升，多次挂号咨询肿瘤、中山等各大医院的专家，给出的诊断意见都是先降黄，再考虑后续进一步的治疗方案。
4月19日， AFP 10.12；CEA 516.62； CA199 >1000；CA724 >300；CA125 406；鳞癌相关抗原 1.7；cyfra21-1 36.2；总胆红素40.02（直胆16,间胆24）；
4月21日，MRI报告：胆囊壁增厚，考虑胆囊癌伴肝脏多发转移，侵及肝门区胆管。胆囊多发结石；肝内部分胆管结石。
4月25日，总胆红素升至140.76（直胆82,间胆58）
————————进一步治疗——-—————
2017年4月28日，从肝科楼转入肝胆外科，准备进行支架介入手术。
2017年5月1日， 采集血样进行基因检测，为后续靶向治疗做准备。
2017年5月2日，完成支架介入手术。
2017年5月4日，总胆红素171，比术前降了50+
2017年5月11日，总胆红素120，办了出院，回家继续降黄。
————————靶向用药之路——-—————
2017年5月1日，备了多吉美，打算等手术结束胆红素降下来后进行试药。
2017年5月7日，拿到基因检测结果。HER2(+)扩增。又进行了一轮资料查询和咨询后，打算改从2992开始试药。
2017年5月9日，下单从直邮2992，至今...仍是在路上...
2017年5月17日，总胆红素115（直胆79,间胆36）；用稀释法做了CA199检测，结果很不乐观。 CA199>12000。其余几项肿标检查结果：CA125 931.6； CA153 42.7； CEA 944.22
2017年5月22日，服用2992，第1天。
2017年5月24日，肿标和其他检测结果。（CEA 1230.7；CA199>12000[稀释10倍]；CA125>1000；CA50>500; 总胆78.1)
2017年5月30日，服用2992，第8天。 （CEA 1157.19；CA199>12000[稀释10倍]；CA125>1000；CA50>500)
2017年6月7日，服用2992，第16天。（CEA 627；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 1126；CA50>10000[稀释20倍]; 总胆42.7)
2017年6月19日，服用2992，第28天。（CEA 272.85；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 518.9；CA50>500)
2017年6月30日，服用2992，第39天。（CEA 138.06；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 254.4)
2017年7月13日，服用2992，第52天。（CEA 80.6；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 127，总胆13.4[降至正常])
2017年7月28日，服用2992，第67天。（CEA 61.2；CA199>24000[稀释20倍]；CA125 86)
————————其他————————
靶向用药大概1周后，陆续开始出现了腹泻、口腔溃疡、皮肤干燥、指头皲裂、鼻子生疮、厌食、呕吐等等的情况。
按照论坛上的副作用应对指导提前准备的各种辅药也是派上用场了。（具体可参考：http://www.yuaigongwu.com/thread-29189-1-1.html）
每天的其他服药情况：水林佳+易善复；消食片（偶尔）、辅酶Q10（偶服）、
根据观察出现腹泻的话通常是1天3-5次，尚在耐受范围。过程中有3天是腹泻次数是>10次的，在出现频繁腹泻的情况时，一定要及时吃止泻药。同时避免吃生凉食物。另外，一定要注意营养的补充，我妈在吃靶向药的前两个月，一直都是没什么食欲，说吃什么东西都没味，人也瘦得快脱形了。
7月初的时候开始每天补充摄入肠内营养剂（3-4杯/天，买的是雅培安素），到现在身上慢慢开始有了点肉。
个人的一点看法：情感关怀和开导还是很重要的，从最开始迷信朋友圈和中医，各种忌口发物，只吃点青菜蔬果。现在只要不是辛辣油炸特别肥腻的，都能吃的特别香。我们采取的策略是不做过多的隐瞒，并且引导她从正规的公众号或者APP去了解和学习肿瘤相关的常识。给她讲一些病友积极治疗的案例和故事，树立信心。
————————下一步治疗方向的思考和疑问————————
目前考虑中的方案有2种：
1.继续采用靶向药（采用轮换或者序贯）来进一步减负。但是由于基因检测可用突变有限（仅HER2），估计能尝试进行轮换的靶向药有限。
2.尝试进行化疗方案。 可以摸索尝试“节拍化疗”的方式，选择一个最低的有效化疗剂量来打击癌细胞，争取可以控制或缩小转移灶，试试看看能不能创造出手术条件。
本周三约了肿瘤医院的邱医生，在恶性肿瘤的化疗/靶向这方面经验丰富，打算等进一步检查和咨询后再确定下一步的治疗方向。
本帖最后由 一诺 于 2017-5-18 19:56 编辑
1. 5月2日放的支架，术前总胆240，5月11日的总胆值120，5月17日的总胆115，这样的降速是否正常？ 总胆指标检测几天做一次比较合适？
2. 按照我的理解在靶向用药之前，需要明确几个监测指标。目前暂定将CEA / CA199 / CA125 / CA724 / CA50，这几项肿标，以及：总胆/直胆/间胆/总胆汁酸、谷草AST/谷丙ALT/谷氨酰转肽酶GGT/碱性磷酸酶ALP、总蛋白/白蛋白/球蛋白，麻烦大家帮忙看看是否还有哪些比较重要的指标遗漏了？
3. 目前CA199的检测数值大于12000，总胆红素还未降到推荐用药的区间（正常值的2倍范围内），这种情况下可以直接上2992吗？如果进行减量(半)用药是否可以？ 会对治疗效果有影响吗？会影响到耐药么？
恳请病友战友们给点参考建议， 跪谢~~ 能介绍下怎么购买2992么？
本帖最后由 一诺 于 2017-5-19 17:17 编辑
miaomiaoying 发表于 2017-5-19 14:25
能介绍下怎么购买2992么？
是朋友介绍的代购，从直邮...就是太慢了... 2992可以直接吃，不用考虑肝功能，我问的香港医生
我妈的情况和你几乎一模一样，不知道有没有群可以加入交流？ 直邮太慢了，查了EMS信息21号就到上海了，到现在依旧没有收到。 术前总胆240
术后5-11是120，这个退得很快了！！
一般近阶段
一个月复查一次
提醒楼主
这半年里
支架会继续发挥作用
如果现在马上吃靶向药，以后总胆继续下降的话，功劳算支架的，还是算靶向药的？
楼主明白我的疑问吗
景程不错 发表于 2017-5-27 19:30
术前总胆240
术后5-11是120，这个退得很快了！！
不太明白你的意思，服用靶向药下降和支架起作用下降在后期会有什么影响吗？
上支架1周后数值降到120， 2周后数值是115，感觉支架起到的作用已经是比较有限了，进入了一个缓慢下降期。
5.22 开始服用2992， CEA值 1230;
5.24 CEA值总胆78.1，不确定支架还是靶向药哪个起的作用更大。
6.7服用2992第12天， CEA值627；总胆42.7
目前服用靶向药的副作用： 平均每天腹泻次数在3次；口腔、鼻端陆续生疮。