肺腺癌Ib手术后到目前的治疗经过
本帖最后由 鱼鱼小巫女 于 2018-7-15 23:01 编辑2015.4.月胸腔镜下左肺上页切除。Ib期。术后背部一直酸痛，拍片无异常。术后半月神经元特异性烯醇化酶25.96【0-16.3】，其它肿标正常。术后一个半月全部肿标正常。
2015.11月出现骨盆酸痛症状，肋骨压痛。
2016.3 确定肋骨，髂骨，骶骨多发骨转。2016.3.6开始吃易瑞沙。吃伊瑞莎50天，【细胞角蛋白19片段，神经元特异性烯醇化酶有所下降（本来也只是略微偏高，不知有没有参价值）】，其它正常。酸痛没有减轻。吃伊瑞莎50多天开始联合184，联合两个月后184换成280无效，184停一段时间酸痛又会回来。
2015.5胸部CT
2015.7腹部彩超，全身CT
2016.3腹部彩超, 增强CT, 头颅CT平扫
2016.4胸部CT
2016.8胸部CT， 骨盆CT
2016.12 腹部、肾上腺彩超, 增强CT, 头颅CT平扫
2017.3腹部、肾上腺彩超, CT平扫
2017.2月中旬开始觉得越来越酸痛，3月胸部，骨盆CT无变化。【2017.3月184从50mg加到60mg，2017.4月开始易瑞沙换成特罗凯，都不能减轻酸痛】5月胸部，骨盆CT无变化，现在骨扫描发现下腹部有东西，等待排查。
发现骨转后基本上就易瑞沙联合184，加上骨转针，目前是特罗凯联合184.没有放化疗过。
骨头病灶酸痛不能缓解，2017.6.4 同时停了特罗凯和184，开始上82mg的9291，三天后用的30mg的奥斯康定足够，但第二天又不能有这种好的状态了。一星期后体感无变化，加量至92mg，一星期后身体无力、胃痛，消瘦。吃上胃药后又有几次因胃痛停9291几次，不愿意放弃9291。2017.6.28联合（200mg*1）/天 280。(量小了点)。还几次胃药不见好转2017.7.6吃上艾司奥美拉唑。后又增加胃动力和保护胃黏膜的药两星期后才稍微好转。2017.7.9将9291换成肠溶胶囊。2017.7.13280改成最低计量（200mg*2）/天。进来血压低（60-90）持续疲劳无力症状。
2017.7.19
（9291一个半月+280正常最低剂量5天）复查：贫血，低蛋白，营养不良，转氨酶升高。肺CT无变化，肿瘤指标上涨。癌胚抗原:3.99 （0.00-5.00）/ 糖类抗原125:26.80 (0.00-35.00) / 细胞角蛋白19片段:21.31 （0.00-3.30）/ 神经元特异性烯醇化酶:43.87 （0.00-15.20）/ 胃泌素释放肽前体:21.73 （0.00-69.20）。【医生都说已经进入恶液质时期，还说晚期了不用查太清楚的意思，令人沮丧。但是不要放弃】停9291，吃回特罗凯+280。挂三瓶白蛋白脚肿消失，一周后又肿起，再挂三瓶不见消。鼓励父亲多吃，一天两个鸡蛋和营养素。降
2017.8.16
（特罗凯23天+280正常最低计量一个月）复查：贫血更严重，蛋白更低，转氨酶下降。骨盆磁共振因为无法与CT做对比，不知道有什么变化。癌胚抗原稍降/糖类抗原125上升/细胞角蛋白19片段降/神经元特异性烯醇化酶/胃泌素释放肽前体升。脚肿并且每天早晨左眼睑稍微浮肿，中午后消失。虽然还是觉得有些无力，但精神还可以。医生说的不好听的我都不听。但是已经可以确定280无效（不明白为何184有效280无效，病灶在骨头上不好做基因检测）。目前方案改成特罗凯+184.只能赌一把看看184是否还能再次发挥神作用。黄芪猪脚汤吃上，8.21再挂两瓶白蛋白。并且看看新拿来的神经抑制剂能否跟止痛药协同起作用。
2017.9.2
脚肿虽然不会了。腹痛腹胀 184已经停了，酸痛加剧。今天开始只能试试2992了。酸得很痛苦，坐不住，站起来也是佝偻着的，晚上酸得睡不上几小时。病情肯定是在进展，止痛药的作用很小。能求神医止住酸，换我我忍受也是愿意的。又满怀希望地拿了塞来昔布，医生说的听着都很有道理，结果塞来昔布效果也不好。
2017.9.4
止痛药越来越看不见效果，老爸酸得把烟抽上了，说看看这样是不是能缓解一点。焦急地等着2992会有效。听取阿拉丁的建议，明天开始把184吃上。
2017.9.17 近几天胃又开始难受，老爸担心又是胃溃疡，想起上次还那么痛苦心有余悸，原来一直吃着奥美拉唑，偶尔有铝镁加混悬液，吗丁宁。现在把群文件说的保和丸吃上。止痛药只是由原来的（一天泰勒宁6个+双氯酚酸钠300mg减量为泰勒宁4个+双氯酚酸钠200mg），剂量还是很大。不管是因为止痛药效吃久了变差，还是骨转移有进展，都觉得不好办，止痛药换了多样，没有找到更好的。盲试2992第十三天。
2017.10.6 复查骨盆CT, 腰椎CT,肿瘤标志物，生化，血常规。骨盆进展，软组织增大病灶增多。贫血，白蛋白较8月份稍高，依然很低。血小板548，C反应蛋白四十几。癌胚抗原：4.25（上月3.65），糖类抗原125：17.80（上月31.2），细胞角蛋白和神经元特异性烯醇化酶 40几，历史新高，比上月2-3倍。2992试药失败。
2017.10.7 盲试 特罗凯+阿西替尼5mg*2
2017.11.21 血象改善，轻度贫血，有些炎症，碱性磷酸酶正常范围内（几个月以来第一次正常），血小板稍微降一点点。肿瘤标志物均有所下降，体感无改善。阿西无效。朋友建议吃回特+184，或者9291+184.决定白盒9291先上，过两天再加184。路太难。
2017.12.13 预计放疗15次（一次300cGy, 右侧骨盆。直线加速器适形治疗）。放疗第一天。当晚酸痛，后续几天一直酸痛更厉害，止痛药不顶事儿，无食欲。无力消瘦，状态极差。
2017.12.16 血象变差，血色素低，完全无食欲，症状类似试9291药粉的那段时间，9291白盒试药大败。抽完血立即换回 特罗凯。
2017.12.17 近来肠胃难受，绞痛 痉挛痛。 25.26日 急性腹泻严重，黑色稀便。空腹时候最痛，吃了稀饭舒服点。现每天只吃稀饭，三四小时一小晚，闻不得菜香，只吃素素咸配菜。晚间吃止痛药前也吃点稀饭。
2017.12.27 日便常规 隐血阳性、血色素低得厉害、白蛋白总蛋白低，考虑放射性肠炎。不知所措。抓调理肠胃的中药，开始吃。但忘记交代放疗射线照射 加速腹部散热的中药，担心。
2018.1.1 这几天舌苔一层黑色，据说是内热。肠炎折腾得精神状态很差。开了中药，喝完全吐，肚痛厉害。现在白粥都勉强吞咽，何况是中药，中药补血养胃什么的，放弃了。
2018.1.4 抽血，血色素低得厉害、白蛋白总蛋白低，脚肿持续不得消。中性粒细胞比例84.8， 淋巴细胞比率2.5. 血红蛋白68，白蛋白25.4 腹泻厉害，疲劳无力 嗜睡
2018.1.15抽血，血色素低得厉害、白蛋白总蛋白低，脚肿持续不得消。中性粒细胞比例82.6， 淋巴细胞比率8.6. 血红蛋白62，白蛋白25.4 经常腹部不舒服，偶尔很痛，腹泻减轻，疲劳无力 失眠。放弃最后的5次放疗。
2018.1-3痛苦的放疗后的两个多月。每天腹痛难耐。浮肿越来越厉害，已经不止双脚双腿，脸和全身都浮肿，90来斤的人肿到120几斤。年前挂了第九瓶白蛋白，稍微消肿了些，过了个不利索的年，主要是腹痛，乏力。肿虽然难看了些但没有特别的难受。到2月末尾浮肿再次起来，屁股睾丸都肿，脸肿起来下坠。腹痛没有缓解，听病友说的谷参肠安+腹可安，吃了几天，一打电话才知道爸爸又自己停了腹可安，叮嘱继续按时按量吃。
2018.3-25 胃大出血没有预兆，在这之前腹痛的频率已经降低，不知道是不是谷参肠安的关系。大吐鲜血，大量拉鲜血几乎休克状态。急救送医院血红蛋白38，白蛋白18。在医院输血止血不敢做肠镜，上消化道造影显示胃窦占位，没有确诊是原发胃癌还是转移瘤，难道还有良性溃疡的可能？？？肺部没说有新肿瘤，骨盆病灶同前，器官大致同前五新病灶。
中大量胸水，腹水。每天最难受的就是腹胀。全身肿胀更厉害，在医院挂白蛋白多达连续18瓶，上身消肿，可能也由于太乏力只能坐卧，都肿在下半身，屁股肿得躺在床上翻不了身。同时没有办法再减少止痛药，胃不间断地受到伤害。停了3月的奥美拉唑又吃上。
2018.4-13 血红蛋白7g多，白蛋白25。出院。但依然腹胀厉害。回家吃上184，联合特罗凯。冒着再胃出血的风险赌一把。但是希望渺茫。哪儿有大神？
2018.6-4 近一个多月以来，肠胃有好转，5.14这天晚上两次大便黑色消化道出血，吃了云南白药后没有继续出血。吃东西不注意的时候偶有阵痛，5月上中旬食欲很好，三餐吃小碗头干贝墨鱼瘦肉粥配点肉菜，零食不断偏爱上火的香零食，糍粑等。肿渐消，目前只有小腿以下，到半上午后又紧绷起来。隔一星期左右挂一次白蛋白，精神稍好。5月末止痛药加量起来，本来放疗后12个小时一个双氯芬+一个泰勒宁足够，5月末变得不够，半夜也需要起来吃止痛药，一直加泰勒宁显然泰勒宁效果差了。试了盐酸曲马多2+双氯芬尚可，盐酸曲马多2+双氯芬2才能维持12小时。止痛药加量说明184果然还是没有效果，这里有疑问，这次时隔半年再吃回184之后酸痛才加剧的，但是2016年184确实有效了一年，有没有病友吃184骨头更痛的？想必还是骨头进展吧，刚好碰上换吃184的时候？不管怎么说，184肯定已经无效。现在单吃特罗凯。不知道现在要怎么走。184耐药之后试过280无效，还能怎么办？
2018.6.11-6.24 7080试药9mg/天, 吃两天后肠胃开始糟糕，胃疼厉害，试了十几天不见酸痛减轻，只好放弃。试药失败。
2018.7.15 目前止痛药量是一天6个泰勒宁+200mg双氯芬酸钠胶囊。试过加普瑞巴林，也只有第一次效果好（可能是偶然），之后连续吃了几天不见酸痛有减轻，只是头晕厉害，试了四五天，只好放弃。
加油
你好，我父亲于今年4月做的手术，也是左肺切除，也是Ⅰb期，术后复查医生说不用做化疗，现在在屋里，想问一下平时要注意些什么么？很担心父亲会复发，父亲还年轻，今年才50岁！唉！
陆小仙 发表于 2017-5-21 21:45 static/image/common/back.gif
你好，我父亲于今年4月做的手术，也是左肺切除，也是Ⅰb期，术后复查医生说不用做化疗，现在在屋里，想问一 ...
吃中药可以巩固
我妈今年四月刚手术，也是肺腺癌1B,我带着病理去过上海，医生建议有经济条件要做四次辅助化疗，目前一化刚完。术后包括化疗的轮空期坚持服用中药扶正排毒。
请问你的靶向药吃了多久？ 陆小仙 发表于 2017-5-21 21:45
你好，我父亲于今年4月做的手术，也是左肺切除，也是Ⅰb期，术后复查医生说不用做化疗，现在在屋里，想问一 ...
有高危因素必须化疗，免得像我这样后悔，我家就是有高危因素，但是惧怕化疗所以没化（虽然那时候化疗也不一定就不会转移那么快）
注意病人免疫力和心态，让病人乐观开朗起来 fighting_z 发表于 2017-5-21 22:25
请问你的靶向药吃了多久？
易瑞沙13个月，现在特罗凯一个多月了 父亲刚查出，影像学显示1b，正等待手术。楼主说的高危因素是指哪些？谢谢了。。。
鱼鱼小巫女 发表于 2017-5-21 22:34 static/image/common/back.gif
有高危因素必须化疗，免得像我这样后悔，我家就是有高危因素，但是惧怕化疗所以没化（虽然那时候化疗也不 ...
我们这边去的华西看的，那里的教授说我爸爸这种情况是在Ⅰa到Ⅰb之间，并且说化疗没有多大的意义！就让回家了，三个月以后去复查！再加上我爸爸不大想化！我爸爸心情倒是挺乐观的，术后一个月复查以后就开始上班了！