胆管癌多处转移，肝腹水，阿帕替尼联合替吉奥治疗中

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我母亲今年63岁，2017年4月初清明节发现颈部淋巴结肿大（小红枣那么大），有天晚上腹部剧痛，第二天就医，做增强CT,检验结果怀疑是胆管癌伴淋巴结转移，腹膜转移。后做PET-CT确诊：肝右叶后可见糖代谢增高的稍低密度肿块影，大小约3.9*3.0厘米。左颈部胸锁乳突肌后缘Vb区可见糖代谢增高稍大淋巴结，大者约9*7毫米。
在此之前对癌症相关知识一无所知，听医生说胆管癌对化疗不敏感，介入治疗也无效，无靶向药吃，建议我们做陀螺刀（放疗的一种），我们心想目前这种情况也别无他法，不能在家等死，也只能试试
4月底做第一次陀螺刀，治疗肝部及腹膜，12天一疗程，出院。
5月初做颈部肿大淋巴结的陀螺刀治疗，也是12天，5月18号出院一直在家吃中药休养
6月7号母亲腹胀特别厉害，几乎吃不了什么东西，B超检查肝腹水，随后吃了几天利尿的药效果也不太好，只好住院(另一家医院),住院做增强CT检查，发现肝部的肿块最大面积为8.2*8.0厘米，大网膜结节样增厚改变，腹膜后可见淋巴结，腹盆腔内积液。双肺纹理增多，双上肺见少许斑片状高密度灶，边缘模糊，左上肺门旁可见一直径约0.8CM的结节灶。肝功能正常，白蛋白正常,应该是癌性腹水,糖链抗原19-9>400,癌胚抗原>60,糖链抗原242>200,铁蛋白:306.53,甲胎蛋白:52.74,癌抗原:481.84

6月8号开始腹腔穿刺抽水1100毫升，母亲上午抽完水马上感觉人舒服很多了，也吃了一点东西，哪知晚上又开始腹胀不已，看来如果单纯只是抽水是治标不治本
  6月9号又抽水1100毫升，在医生建议下开始用靶向药阿帕替尼，因做化疗导致白细胞低暂未开始服用替吉奥。
  6月10号继续抽水1100毫升，吃阿帕替尼，打了手臂针，白细胞逐渐升高
6月11号抽水，只放了300多毫升，腹水慢慢减少，看来阿帕替尼起作用了，白细胞升上来了，医生又开了替吉奥联合用药
6月12号，腹水只放了150毫升，腹水慢慢控制了，也可以吃一点流质的食物。
6月13号一直到18号出院，每天仍然有100多毫升腹水，医生说癌性腹水很难完全消，只有控制了肿瘤腹水才会没有，让我们出院回家吃药观察。抽腹水的管子医生说可以保留一个月,就带管回家,如果中途有腹水可以自己做家引流.
         回家后我对比了两次的CT结果，发现这两个月的治疗做了陀螺刀(精准放疗的一种）几乎没起任何左右，除了颈部的淋巴结基本消失了以外，其他各个方面都恶化了！肿瘤才两个月的时间已经增大了一倍！还出现了腹水,而且对比了各项肿瘤标志物，做放疗前甲胎蛋白是正常的，这次腹水前化验都升高了.

妃萱2017 · 发表于 2017-6-30 21:43:06

回家后刚开始服用阿帕替尼和替吉奥情况基本正常,18号出院后一直到21号放水300毫升,21号到今天30号目前还没有放水,稍微有点腹胀,估计腹水不多,不过从28号开始出现了症状,偶尔开始有咳嗽,开始吐大量白色泡沫痰,而且有时候会因此而呕吐!而且老妈说右边也就是肿块这边盆骨非常疼痛,尤其走路的时候非常疼痛,综合这些症状都非常像肺部转移和骨转移,而且她本人觉得肝部这块非常硬,觉得是肝硬化了,情绪也非常低落!
目前已经吃了21天的阿帕替尼和替吉奥,副作用也不小,口里几乎全部都是疱,手指脱皮也非常严重,乏力,嗓子也是哑的,这两天盆骨这痛,整天在家几乎不是睡着就是躺着!还好血压正常
因为已经购买了一个月的药,打算吃完这个月准备去医院复查,如果各项指针均显示恶化只能果断换药了,阿帕替尼是属于V靶点的药,是不是接下来我该换E靶点的药呢?E靶点的药首选是2992吗?论坛里面的各位前辈,有没有谁知道,请告诉我好吗?

wowo · 发表于 2017-6-30 22:41:05

妃萱2017 发表于 2017-6-30 21:43

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回家后刚开始服用阿帕替尼和替吉奥情况基本正常,18号出院后一直到21号放水300毫升,21号到今天30号目前还 ...

阿帕替尼貌似评价不好，但是医生都首推。v靶点骨转的话，用184比阿帕替尼好。e靶点的话用2992是首选的，可以试一试，装药有很多注意事项，这药是腹泻王

wowo · 发表于 2017-6-30 22:45:38

另外替吉奥吃了一个周期了，评估一下是否有效了吗？没效的话，就别吃了

010699 · 发表于 2017-6-30 23:01:43

阿帕不好别吃了，副作用大。要吃V的还不如7080，XL184，格瑞非尼

妃萱2017 · 发表于 2017-7-1 13:51:19

wowo 发表于 2017-6-30 22:41
阿帕替尼貌似评价不好，但是医生都首推。v靶点骨转的话，用184比阿帕替尼好。e靶点的话用2992是首选的， ...

非常感谢你的告知！确实在这之前我们对于癌症治疗以及靶向药这些一无所知，所以走了很多弯路！还好及时看到了有这个论坛，我准备买一盒德国版阿法替尼试试看看，在香港买9000人民币一盒，网上联系了一个药代购药的，说在代购德国正版6700一盒加邮费，你会建议哪种比较好？还是买那种非正版自己回来灌装呢？

妃萱2017 · 发表于 2017-7-1 14:15:46

wowo 发表于 2017-6-30 22:45
另外替吉奥吃了一个周期了，评估一下是否有效了吗？没效的话，就别吃了

替吉奥吃了21天了，28天是一个周期，打算吃完这个周期去复查CT看看情况的。我母亲估计也是吃这个药的原因，全身无力，站都站不太稳。另外请教一下你，我母亲这两天因为口腔溃疡特别严重，口里面几乎全部都是疱。还说有几颗牙齿的牙龈都肿痛特别厉害，连说话都很痛，更别说吃东西，目前服用康复新液，喷生长因子这些都效果不太好,现在特别抗拒靶向药有这个副作用的药，我本来打算换阿法替尼的，但看你发给我的表格里面，阿法替尼的副作用也是口腔溃疡，又有点犹豫了，另外看你表格里面没有E7080，请问下你E7080是针对哪个靶点的靶向药，我母亲这种情况可以吃这个药吗？

妃萱2017 · 发表于 2017-7-1 14:19:17

010699 发表于 2017-6-30 23:01
阿帕不好别吃了，副作用大。要吃V的还不如7080，XL184，格瑞非尼

谢谢你的告知！副作用是很大，口腔溃疡，长疱，喉咙嘶哑，手指头脱皮非常严重，尤其是口腔溃疡特别厉害，严重影响进食，牙龈都肿痛厉害，说话都有点痛了，这会我母亲已经非常抗拒吃药了，说生存质量这么低，宁愿去死！哎。。。

妃萱2017 · 发表于 2017-7-1 14:25:26

010699 发表于 2017-6-30 23:01
阿帕不好别吃了，副作用大。要吃V的还不如7080，XL184，格瑞非尼

目前感觉腹水差不多还是控制了，这两天咳嗽有所减少，白色泡沫痰也减少了，右侧肿瘤下方的盆骨那还是一直痛，尤其是站和走的时候非常明显！
肺转是在吃阿帕替尼之前CT就已经有所提示，另外6月17号还没有出院的时候我母亲也曾经和医生说过右侧盆骨那块疼痛，估计那会骨转已经有所征兆，明天我母亲打算抽腹水看看到底有多少，想把这肚子里面的管子取掉，估计她觉得腹水也不多了