阿甘母亲治疗记录帖——忘却终点，不断前行
基础资料
女，1952年8月生，家庭主妇，总体生活习惯良好，有健身习惯，无宗教信仰，无强烈生活理想。家庭收入属于小康，生活在南方三线城市的小县城中。
不吸烟，基础疾病为乙肝小三阳患者。
患者首发症状：症状持续2月左右，主要表现为乏力，消瘦，轻度气喘（爬楼或者运动过后），除此之外并无其他不适。
2015年8月3日：CT显示：双肺弥漫性结节，肺泡癌可能性大。未发现身体其他部分的转移证据。
2015年8月11日：对肺部进行穿刺，未提取到足量组织，无法进行免疫组化分析。根据少量标本医院作出诊断：发现癌细胞，倾向鳞癌。
2015年8月12日：提取外周血，在医院合作的一家不知名的小基因检测公司进行基因检测，检测项目为EGFR和KRAS，检测技术为ARMS和PCR测序。费用为3600元。结果显示两项都为阴性。（坑的不能再坑感觉）
2015年8月14日：放弃大部分医生主张的化疗意见（回头看是不明智的），选择服用正版特罗凯，费用为1.7万/月。期间副作用主要体现：皮疹、腹泻、食欲下降。但是可以明显感觉到患者的乏力、气喘症状减轻。
2015年9月15日：影像缓解很明显。判断特罗凯有效。开始2月一次的CT复查，期间没有对肿瘤标志物监测，但是对肝功能会进行追踪检测。且会坚持服用水飞蓟宾进行护肝。
2016年2月4日：期间的肺部复查都属于稳定，本以为可以安稳的领取赠药，只期望耐药来着更晚一些。谁知道天公不作美，一份肝功能指标狠狠给了阿甘一记耳光——ALT274、AST389；两者近10倍涨，最近一次检查为15.12.18，两个月不到的时间疯涨至此。
于是开始了各种护肝保肝治疗，效果都很差，胸水腹水开始出现。期间的胸部CT显示肺癌病灶控制稳定。
2016年3月28日：首轮护肝大战完败，大量腹水，影像学诊断：肝硬化！，然后乙肝病毒检测为活跃。于是判断出来了，之前医生所谓的药物性肝损伤的判断可能就是错的，近2个月的保肝战役，主战场一直在降酶护肝，最后还是阿甘执意提出看看是不是乙肝进展医生才想起来进行检测，结果事实就是乙肝活跃，病情恶化，失代偿，酿成肝硬化这条不归路。
2016年4月25日：在大剂量保肝药，抗乙肝病毒药物的保驾护航下，特罗凯吃的很艰难，各种肝硬化症状将母亲的ps评分大量提高。不得不做做出艰难决定，在特罗凯没有证明耐药的情况下放弃使用，改换非正版物9291，80mg/天。
2016年5月4日：胸部CT显示肿瘤病灶依然稳定。但是肝硬化进展遏制不了，患者进入失代偿状态。省级医院宣布放弃治疗，医生暗示意义不大，回去做好姑息治疗，随时可能肝昏迷走人。回县城之后县城医生说只能尝试进行常规护肝，没有别的办法。父亲只有找中医进行治疗。
2016年5月26日：中医治疗出了奇效，肝硬化竟然发生神奇的逆转，患者脱离失代偿期，体感开始明显回升。然后就是常规护肝药物联合恩替卡韦（乙肝）服用，偶尔服用该医生中药，截至目前一年有余，肝硬化进行有所逆转，影像上也发生了好转缓解。肝功能未再发生过明显异常变化。
2016年8月25日：期间安稳服用9291，但是影像一直显示稳定状态，没有特罗凯期间那边缓解效果明显，体感尚可，只是乏力和无食欲，消瘦（靶向副作用？肝硬化？肿瘤恶液质消耗？）但是会坚持检测肿瘤标志物。在服用9291，80mg大概4个月的时候，肿瘤标志物首先开始报警：cea发生猛涨。
2016年8月30日：立刻在省肿瘤进行全面检查，脑、骨、肝等都没有异常。但是该死的胸水出现了，大量胸水来了。开始出现比较严重的气喘症状。
立刻采取加量9291至100mg的措施辅助消炎处理（不能排除胸膜炎），胸水继续上涨，判定局部耐药。
于是采取9291（100mg）联合胸腔引流同时灌注香菇多糖，顺铂，白介素2。在损失了2-3千ml胸水的损失下，于9月12日，将胸水控制住了。
2016年9月28日：继续9291（100mg）一个月后复查，胸水大量减少。看起来应该是又赢了一仗。
2017年4月6日：胸水发生前4个月，胸水处理后6个月，合计9291治疗10个月。期间影像和肿瘤标志物保持稳定可控范围，但是母亲食欲降低，乏力症状处于相对明显的加重状态。（这个窗口期是阿甘抗癌最失败的一个阶段，这个稳定阶段本来可以做很多事情，但是都没有做）按照本来规划，准备对母亲进行一次全面检查。结果肺、骨、肝等处无异常。
脑部增强核磁共振的结果恍如晴天霹雳：左侧额叶及枕叶强化小结节影，转移不排除。
其实拿到这个结果阿甘是不慌的，脑转移的出现，阿甘其实是做了准备的，加上结节只有一个，很小，立刻准备进行伽马刀处理事宜。
谁知道就在4月6日晚上一觉起来之后，母亲感觉换了一个人。
一是发现无法行走，变成半瘫痪状态。二是出现比较明显的精神异常，无法与人进行正常交流。愣神发生。
当时找到了一位非常信任可靠的肿瘤主任进行参谋，他阅片得出了脑膜转移的结论。理由如下：
1、患者进展之快不像一般的脑转移。
2、影像显示的结节非常小，按照经验不足导致这么大的症状。
3、通过脑膜增厚，脑室扩张等等细枝末节（对比了近1个小时的片子）
将影像拷贝下来之后，找了多名肿瘤医生问诊，都觉得是脑膜转移。
于是不得不认清这个坑爹的事实——灾难性的脑膜转移发生了。
新的一轮硬仗打响了，回到标题，忘却终点，不断前行吧。
不管结果如何，为母亲多争取一日生存，多争取一刻舒服……
楼主加油！争取更多的胜利！
楼主妈妈现在情况如何了，做了伽玛刀了吗？ 9291控制不住脑转吗
楼主加油！ 20170817：极端不利的局面
在确诊脑膜转移之后，也就是2-3天的时间，母亲从一个虚弱但是总体正常的人，突然进入一种濒死状态似得，一整天躺在床在，生活完全无法自理，人犯迷糊很厉害（难以想象3天前还可以到处散步），于是再一次选择了外周血基因检测。
这次使用的是吉因家基因检测公司的6600元的血液NGS产品，结果大概5天左右就出来了，但是没有查到什么特别有用的信息。只检测出了一个ERBB2,C.932G>A的低丰度突变。咨询过一些能人，都表示这个基因突变结果没有什么明确意义。
在做基因检测的中途，用9291（加量至160mg）联合特罗凯（150mg）使用。
所幸是5天过去了，妈妈持续恶化的情况有所停止，整个人清醒了一点。
其实现在回想，这个状态缓解，按照目前认知可以判断为2种可能性。
一、妈妈在持续使用9291一年的过程中，此次进展的机制为产生了C797S突变，但是属于比较罕见的反式突变，这样，三代药物联合一代是有效的。
二、脑脊液中的药物浓度是不够的。两药联合增加了入脑脊液的浓度，抑制了病灶的进展。
但是当时一是因为9291联合特罗凯的作用虽然有，但是非常不明显。二是抱着赌徒心态，希望能够找到直接逆转的钥匙。
于是在使用该方案15天之后，于4月23日使用上了寄托大大希望的达克替尼（804）非正版45mg每天单药。
2017年5月4日，进行了一次胸部ct。结果显示肺部依然稳定。但是妈妈的状态依然不稳定，时好时坏。腹泻比较厉害，但是可以耐受，吃的很辛苦。
5月11日，再次在804的基础上使用了特罗凯联合。在正作用没有充分体现的情况下，严重的腹泻来临。母亲连续几天的3级腹泻很打击士气。
5月19日，为了缓解腹泻，选择停止使用804，但是特罗凯依然还在使用。
6月25日，特罗凯单药勉强维持住了，但是总体还是很不理想，虽然人越来越清醒，但是双脚无力症状却越来越严重。于是使用针对入脑膜最强EGFR靶点药物组合，9291（100mg）+3759（200mg*2）。该药物副作用也不小，腹泻和皮疹还算比较厉害，但是总体还是可以耐受，吃的比较辛苦。在7月9日的时候将3759减量到（100mg*3）的服用方式。
7月14日胸部CT显示肺部病灶稳定。在服用92+37组合大概半月之后，母亲的状态恢复的比较好，双脚也越来越有力，比之前的几个尝试药效好很多。
但是因为长期卧床等综合原因，该死的褥疮出现了。
到今天为止，母亲已经确诊脑膜转移4个月了。
对母亲目前的情况进行一点简要的分析，发现局势非常严重。
1、在没有更多证据的补充情况下，使用当前方案是最稳妥的。因为母亲目前面临的抗肿瘤最有把握的策略，还是保持对脑膜高浓度的E靶点压制。本来想过用特罗凯换9291来轮换下副作用，但是因为母亲用药时间也不断，我觉得可能一换特罗凯，会有不好的变速，脑膜转移实在太恐怖，不敢乱来。
所以我觉得就算换成功了，获益不会特别大，所以目前这是一套相对比较有利的方案。
2、母亲6.29开始发现褥疮，并立即处理。7.17开始用老马推荐的方子，7.27复查效果并不好，肛门处新发；于是开始采用多种方法综合处理之后在8.16反馈好转很多。但是褥疮这个炸药包，不把它彻底逆转，就不能有一丝一毫的放松。
3、相比肿瘤进展，其实走到这一步，我更关心母亲生存质量的问题。于是母亲目前的乏力，食欲丧失，消瘦（恶液质？肿瘤进展？药物副作用？）症状更值得我去姑息处理，但是这个也是特别的手足无措。
于是，把握肿瘤进展脉搏，尽快处理褥疮并发症，姑息缓解恶液质症状。变为摆在阿甘面前的三座特别难的题目。
真的很难，可是，我别无选择，只能每天不断努力，至于其他的，也懒的去想了。
20170819抗癌简报
当日评估：
母亲今日体感无明显差异，褥疮进一步好转，开始长新皮，皮疹处于2度，总体可以耐受，而且从药店预定的美满霉素也可以备在身边，一旦有发展为3级皮疹的趋势，便立刻用上。总体恶液质症状缓解如常，没有找到比较好的突破口。
目标任务
1、就近进行一轮侦查，侦查方式为脑部增强核磁共振+肿瘤标志物检测。
2、给母亲制定一份体力、饮食、体感等评估记录表并鼓励和引导其配合评估。
3、对最新做的检查，血常规、生化以及胸部平扫CT进行评估。
如何拍摄和上传高质量CT片
患者或者家属，常常需要通过网络上传CT片给医生看，那么如何拍出合格的素材给医生以确保诊断质量，是有一些技巧的。
1、确保你传过去的图片可以清楚的看见片子上的小字，这是一个参照物。
2、将片子用胶布粘在电脑显示屏上，下载一个鲁大师，用里面的屏幕检测工具，将电脑屏幕调成白光，相当于医生看片子用的白板，选择尽可能亮的条件。
3、最好每次选取1-2个CT视窗。禁忌整张片子拍一张照片，看不清的；
4、关闭闪光灯，这点太重要了；
5、照片要端正，不变形。照片变形病灶也会随着变形，结果看了反而更容易误诊。
6、要按照排列顺序来拍，不要颠倒。包括上传的时候也不要弄错顺序。
楼主不容易，加油
本帖最后由 奔跑阿甘 于 2017-8-19 09:21 编辑
进展备选评估
目前方案：9291（100mg）+3759（100mg*3）
方案任务：坚持对EGFR靶点的打击，同时用3759加大对脑脊液的用药力度。
方案临床数据回顾：暂无双药联合临床实验用法数据。
但目前较新数据显示，9291用于2线治疗（一代耐药）的PFS平均数据10个月左右。3759用于脑膜转移的数据差距比较大，有一项Abastract NO. 9003的研究好像是达到了10个月的 PFS，但是选择性的数据不是很清楚。但是在2017的asco会议上报道了一项Abstract No: 2069研究。18名脑膜转患者之前接受过EGFR靶向药治疗，10名AZD3759 300mg BID，8名200mg BID。17名患者中，9名的脑部影像稳定或改善。3名伴随脑转移病灶的患者中有2名得到部分缓解。18名患者中，6名的颅外病灶稳定。17名患者治疗6个月后，仍有5名存活，另外还有5名存活患者治疗不足6个月。相比之下数据差了不少。
具体这个方案到底真实数据怎么样，还是没什么底。希望民间实践患者可以一起交流经验，得到更真实的数据。
方案副作用主要为：皮疹（2级），腹泻（2级），基本可控。至于重度乏力等本身存在的症状在这个组合之下是否加重，无法评估。
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