妈妈好像特罗凯耐药了,愁~~~~~~
妈妈从2016.6月确诊肺腺癌,已然晚期,脑.骨.淋巴.肝,均已转移,从治疗开始,做化疗4次,后来从十月份开始两个月,只吃中药,还是北京中医院专治肺癌的名医(据说治好了一个肺癌病人,这个病人吃了他5年中药),每次都要我通宵排队挂号,但事实证明,只吃中药病情进展迅速。2016.12.3日开始吃特罗凯(我妈妈19突变),1月份我就让去复查了,结果很好,原发瘤缩小一半,脑转的也几乎看不到,妈妈整个人都轻松了,看起来像个没生病的人,不在像以前一样没精神了。从我妈妈吃药到现在一直再吃水飞蓟,每次抽血的结果也很好,都很正常,万幸我妈也没心脏病高血压什么的。
今年4月份,6月份,都有在做检查,效果很好,控制的都很稳定,妈妈的状态也很好,但是唯一不好的就是,4月份开始右侧肋骨痛,怎么都查不出原因,我妈是右侧肺腺癌,医生说是神经性的,癌痛没办法,只能一直吃止痛药,至今一直再吃,唑来膦酸从4月份开始也一直再用。
8月份还做了一次检查,肿瘤还好,是稳定的,骨转移也没有增加,胸水也稳定,但是癌胚抗原有增高一点点,医生说是在合理范围,没有关系。我不知知道这是不是就是信号了,但是浮动的真的很小。
9月25日 也就是今天给妈妈打电话,问她最近怎样,她说最近觉得胸闷,憋气十几天了,我瞬间感觉就不好,因为我每个星期都会给妈妈打电话,前两个星期妈妈就说她不在起皮疹了,也不再拉肚子了,我就担心,是不是快耐药了,但是没有想到,就是这么快,今天问起她就说不舒服了,而且自己还私自停了两天药,
我家在内蒙古的一个小城市,医疗条件很差,自我妈得病以来,看病都是在宁夏银川,包括做检查,真的是我们这边的医院连增强CT都不做了(说个题外话,我们这个城市也是个地级市了,这个城市最大的人民医院,血液科的医生连版格列卫也不认识,一个朋友的爷爷得了血液方面的病,这个医生说可能是白血病,朋友问她白血病怎么治,她说吃格列卫,然后朋友就把版格列卫拿到他面前,假装不知道这个是什么药,只说这个是朋友从国外带回来的,问她能不能吃这个,她说这什么东西?不要乱吃药,我不认识这个药~~,小城市的悲剧!)。所以再去做检查只能十一之后,时间太久了,我不想就这么死等着,
所以我想先试9291或者2992(看了很多,也问了病友,说这两个药副作用不是一般的大,有些人受不住,更不敢轻易尝试,有点头痛),稳定着,然后去医院检查之后,在做打算。但是我不清楚,像我妈这种情况到底是不是耐药了,我看了一些例子,问了两个病友,感觉是耐药了。
1,还有就是要是没耐药,我这样贸然换药,然后在吃特罗凯是不是会有问题,
2,还有,如果耐药了做基因检测是不是又要取肺部的肉出来,之前做的病理切片是不是就是没有用的?有没有别的检测方法,外周血我知道不太准。求懂得人赐教。
请教各位有没有好的建议想法给我,或者你们家的情况是否跟我有相似,请告诉我,~流了一个晚上眼泪,头有点晕,我要先洗个澡~T-T~~~~~``
如果只是缓慢进展,可以继续挖掘特罗凯的潜力,并辅以大剂量二甲双胍;二甲双胍不解释了,坛子里搜索一下,能不能复敏看运气了。 楼主对家人的态度令我钦佩,我的建议是如果有条件就做个血液基因突变检测,发现靶点对哪个好就选哪个,如果觉得没必要我的经验是直接上9291,如果有效可以再延长半年以上的平台期 希望楼主能够尽快适应,说真的此前我得知家父得病的时候,我也是整夜整夜的无法入眠,说真的本来我是一个倒床上了就睡的人,竟然几天几夜无法入眠,但是人是要不断成长的,在经历了手术、放疗、化疗、靶向这一系列打击之后,我发现,即使现在得知父亲只能姑息生存,我 还是觉得现在一家人都在一起时幸福的,因为只有珍惜幸福时光,才是对亲人最大的帮助和鼓励 还有就是基因检测分两种,一种是微创活检,一种是血液检测,说真的微创活检都得看刮得着刮不着,血液检测的准确性也难说,至少我没有采用。亚型人群不吸烟的肺腺癌对易瑞沙有效,一般就有相当几率对其他的靶向有效,希望你重燃信心,坚持在论坛不断的学习和交流 申请盖章 发表于 2017-9-25 23:06
楼主对家人的态度令我钦佩,我的建议是如果有条件就做个血液基因突变检测,发现靶点对哪个好就选哪个,如果 ...
我明白,9291是最简单并且快速的办法,但是我想在挣扎一下,延缓9291的用药时间,有没有其他建议~~~~因为总感觉9291是最后一步了~ 申请盖章 发表于 2017-9-25 23:09
希望楼主能够尽快适应,说真的此前我得知家父得病的时候,我也是整夜整夜的无法入眠,说真的本来我是一个倒 ...
哎~~~~~~~无奈啊,我现在就想买彩票中它个一千万,就可以随便给我妈看病,延长她的寿命,提高生活质量~~~· 申请盖章 发表于 2017-9-25 23:11
还有就是基因检测分两种,一种是微创活检,一种是血液检测,说真的微创活检都得看刮得着刮不着,血液检测的 ...
活检这个,我妈可能不会做,因为之前确定病情的时候做过一次,是我妈的噩梦,说真的,我妈是很能忍的人,但是之后说再也不要做这个。所以你家呢,是一直在吃一代药么?还是耐药了,直接轮换的 可以特罗凯联4002先试试,或者直接上9291
呆子爱吃荷包蛋 发表于 2017-9-25 23:35
哎~~~~~~~无奈啊,我现在就想买彩票中它个一千万,就可以随便给我妈看病,延长她的寿命,提高生活质量~~~ ...
mai楼主,说真的买彩票我觉得不靠谱,根据我的经验,抗癌之路是一条又艰辛,又费钱的路,如果可能尽量找稳妥的渠道,选择更加有效的药物去治疗,毕竟靶点那么多,选择的余地也很大,今后花钱的地方多了,还是要一边攒子弹,一边打冲锋,患者的营养要跟上,自己也不能趴下啊!