母親肺腺癌轉
本帖最后由 woaimama826 于 2022-11-7 21:12 编辑母親今年64歲,無吸煙史,年輕時得過肺結核,之前身體一直很好,退休之後還在上班。
2017年08月,在家和單位,接連暈厥三次,有失憶失語,噴射狀嘔吐現象,後腦頸椎t區疼痛,半個月人瘦了10斤,去瀋陽陸軍總院先按照腦梗治療,無效,且症狀加重;
20170823轉到瀋陽盛京醫院入住神內科,做了頭部和胸部常規ct和核磁的掃描;
20170824CT結果發現右肺部有佔位,小結節很多,懷疑是腫瘤;
20170825家裡一致決定電話人在上海的我,告知狀況------接電話的一剎那,猶如晴天霹靂------當天晚上飛回瀋陽;
20170829上午全身PET CT,一萬多,不能入醫保,顯影劑是有輻射的那種;排隊去拍片子的都是看腫瘤的,不乏年輕的面孔,我媽貌似知道了些什麼,但她也不多问什么;下午結果出來,疑似肺部腫瘤,多發骨轉移,需要進一步活檢;
20170903頭部增強核磁,顯示腦部佔位不明顯,但有積水,短短幾天疾病進展迅速,之前還能下樓走兩圈,幾天功夫已經不能翻身了,吃了東西就吐,人只能臥床,只好每天早晚各250ml甘露醇降腦壓,這期間我媽出現了2次大便失禁情況,還有一次一分鐘左右的癲癇,我告訴她疑似肺部腫瘤的時候,她甚至沒掉一滴淚,可因為大便失禁她哭了,她是老師,為人師表,忍受不了這種事情發生在自己身上;母親每一頓飯都要一個多小時,吃了吐,吐了歇一歇再吃,有的時候都吐到嘴邊了,硬生生憋回去,憋的額頭都是豆大的汗珠,由於顱壓高,她視力下降很快,已經看不清我在一旁默默哭的稀裡嘩啦;
20170907穿刺前,年輕醫生找我談話,說了很多不好的後果-----什麼佔位小可能取不到,什麼氣胸咳血,給我心裏壓力極大,於是託關係找了介入科有經驗的醫生做了穿刺,病理取到了,一切順利;
20170914活檢結論-----肺腺癌四期,多發骨轉移,由於腦部症狀非常突出,腦膜轉移不除外,其他神經系統疾病同發不除外;腦膜轉移?又是一個霹靂;
20170915病人情況極差,不允許化療,醫生也建議基因檢測,全家寄希望於靶向藥治療,選擇EGFR+ALK+ROS1套餐做檢測,约6000块,盛京醫院不报销;同時腦脊液查瘤細胞,又是難熬的一週;
20170916腰穿,很順利,抽了5瓶無色的液體出來,抽的時候母親一聲不吭,我问妈妈疼么,她說不疼,然後昏沉沉睡去;
20170919腦脊液未查出腫瘤細胞;
20170919基因檢測出結果,EGFR-21(L858)突變,全家都非常高興;
20170920上海胸科和肿瘤几乎一致;建議上易瑞莎,或特羅凱,有錢直接9291,其他辦法如安維汀或者pdl-1也有提到;瀋陽建議凱美納,或者易,考慮到凱美納半衰期短和對國產不信任,直接棄用凱美納,特羅凱價格貴副作用大,9291渠道沒著落,事不宜遲,直接開了一盒正版易,但也是惴惴不安,擔心易藥無法透過血腦屏障;
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父親是粗人,遇事無主見,自打母親發病以來,我作為獨子,差不多每週都要做關係到她生死的決定,幾。。乎。。快。。。崩潰了;
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20170920 晚飯前吃了第一片易瑞莎;
20170928 效果可以說立竿見影,吃了一週不嘔吐了,食慾好很多,頭疼減少,能自己坐著了,眼看國慶加中秋,母親堅持要回家,於是又開了盒易,辦理了出院,家在瀋陽附近小縣城,路上將近兩個小時車程,一切順利!阿彌陀佛!母親到了家,非常高興,畢竟離家一個多月啦,二姨和舅媽幫助把家裡打掃的乾乾淨淨迎接母親回家;
20170929 拿到了4盒incepta的9291,這個藥比較難買,但我卻很輕易搞到了,剛好有朋友國慶前從孟加拉回上海過節,直接人肉帶回,可以說非常之幸撸磺懊嬷J詢過醫生,如果易起效,不建議輕易換藥,所以9291作為備用先留起來,等易耐藥時候用,真希望9291永遠備用著;印易也是托同學幫忙,非常曲折,先從带到新加坡,再到香港,再带到深圳,10.10到我手裡,拿了10盒,怕太多過海關時候給人添麻煩,印版一盒500出頭吧,不需要處方,正規藥房直接買;阿斯利康的2350一盒,上海納入醫保可以報銷70%,但瀋陽的還沒進入醫保,一個月3盒7000多,如果報70%也要2100/月,东北经济不好,医保报销并不乐观;而且據說9月底全國醫療改革,改的看病更麻烦更貴了!反正能省則省,留下錢以後還可以上其他方案;吐槽一下易的贈藥政策,買8個月後面無限贈送到耐藥,懂得人都該很無語吧;
20171002一家三口回家呆了4天,妈妈看到孙女很开心;
20171022母亲开始吃印易,正版易瑞沙吃了30pcs,一共2350.00*3,母亲目前身体还很虚弱,随检延迟到11月底,目前出现的不良反应主要是眼角发炎,鼻子周边有皮疹,有甲沟炎迹象,其他都还好,睡觉越来越踏实
20171105舅妈陪着母亲出去买了鞋子,假发套;母亲左眼几乎失明,全靠右眼的一点视力;跟母亲视频了,胖不少,体重有115斤了,基本恢复到发病之前,给母亲下载了140多首歌,装U盘寄回家,她说她要学很多歌曲;
20171123CEA 325.32,好高啊,不过体感还可以;
20171127增强核磁,增强胸部CT还有颈椎的CT都做好了,一共花费1100,做影像检查的期间,头部起了两个大包,也不知道是不是造影剂的关系,一天之后很快缩小消失;
20171201上海胸科看了影像之后结论是,易瑞沙两个月,肺部有好转但不是非常明显,胸科医院看不了头部的核磁,所以还要去肿瘤医院神经科继续看头部的片子,有建议打骨转针,严重侵蚀骨头,需要放疗,没有强烈建议用特罗凯;
20171203买了Q10辅酶寄回家,爸妈一起吃,对心脏有好处;
20171204母亲今天打了骨转针,小县城医院,门诊没有,只有住院部有6支(艾朗这个牌子),托了关系才开出来,否则要预约住院验血拍片,整个来一套之后才给开药,还好一切顺利,费用不到300,24小时内有轻微腹泻,还有不舒服体感,后面几天症状就没有了偶尔牙疼;
20171210给母亲电话,现在每天可以走一万步了,就是怕凉,家里水果很多,必须蒸熟了吃,一口凉的都会导致拉肚子;
20171211闲鱼上买了小米新出的iHealth温度计寄回去,以后他们头疼脑热时候,测体温方便多了;
20171219医保报销结果下来,总计花费约47300,报销了14841,没报的几个大项有-----PET CT/1W多,三盒正版易瑞沙/7000, 基因检测/6000;其他花费---住院一个半月,各种影像检查(增强核磁/平扫/增强CT),减颅压的甘露醇,吃不下饭时候开的营养液,穿刺活检,腰穿查瘤细胞,还有神内科给开的一些药;
20180101新的一年,跑了个20.18公里迎接新年,希望大家在新的一年都能快乐安康!
20180102带着两次的片子去肿瘤医院,肿瘤医院的人还真是多;预约虽然迟到,好在神内排队的人不多!医生并不看片子,直接看诊断结论(思路好清晰啊,又或者是职业本能,不该他过问的他据对不问,这样做只会减少责任),给了建议还算中肯:
1. 继续肺部的治疗,控制原发灶,
2. 神经内科专家会诊排除脑部炎性疾病(比如脑炎),
3. 每月复查头部CT影像,主要看积水状况,如增多,立即采取措施,建议手术处理,
4. 做PET-MRI进一步鉴别是否存在脑膜转移,
20180104第二次打骨轉針,還是那個牌子---艾朗,還驗了血,下午就出了結果,cea 97.77,比上次少了200多,不過貌似母體體感沒有好的那麼誇張,谷丙轉氨酶 57,高出正常值28很多;載脂蛋白a高了,網上一查居然是好事,得冠心病的機率會降低,大概是吃q10輔酶的原因吧
20180109 拿到2瓶特罗凯,春节时候准备带回家
2018年狗年春节,我初二晚上到家,母亲亲自下厨做打卤面给我, 春节期间,母亲状态不错,两边亲戚的聚会都参加了,大家看着母亲状态那么好,都很高兴!不过母亲坐久了还是有点累,这个春节很开心!
好久没来更新啦,母亲病情比较稳定,
目前Q10辅酶,深海鱼油都在吃,还有维生素,每天都在吃,
水果要吃热的,于是买了一个养生壶,专门用来煮水果,别人有送来石斛,也可以烧石斛水喝掉;
对于皮疹,主要用红霉素软膏对抗,
骨转针一个月一次,钙片也在吃,
妈妈学做五禽戏,
眼睛视力稍有好转,过年的时候,买了一年半的TVmore会员,老两口子电视剧电影看不完了,
还买了一个台湾牌子的吸尘器,类似dyson的那种,但很便宜,1000出头,JD下单,第二天就到;妈妈对这个吸尘器赞不绝口,现在地面看起来干净多了,悉悉索索的垃圾清理起来很方便;花点钱让心里舒坦很重要,
姑父70多岁,大腿骨上长了一个瘤,良性的,节后做了切除手术,母亲还在术后跑去看姑父,鼓励他积极恢复,尽快站起来!
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好久没来
20181212回东北,妈妈12月初刚做了片子CEA增加了30多,目前还是印易,新版,不是瓶装了,找人从带回不到500一瓶;保肝药再吃水飞蓟宾,12/20回上海去胸科医院复查片子;接下来准备找个第三方去检测一下基因!在沈阳遇见同学,感叹人到中年,上有老下有小,如果自己身体也突发大病,那么整个家就全毁了!!所以,现在对我而言,身体才是最重要的!
20181220上海胸科醫院複查,12月份片子對比9月份片子,小結節數量變多,雖然並沒有特別顯著,但結合cea升高,醫生結論是進展了,建議做外周血的基因檢測,為換藥做準備!
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好久没更新,这次更新一下半年的状况
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20190115联系了南京世和,选择了16800的套餐,做了外周血的检测,结果是无新的突变和扩增,因为马上过春节了,不想影响妈妈心情,一切等到节后再说吧
20190301母亲再次检查的结果是cea继续升高到470+,片子上病灶看起来没有非常明显的变大,小结节增多,这段时间我是非常纠结的,不知道该怎么办,爸爸想着去山东给爷爷奶奶扫墓,母亲其实也非常想去,还想来上海看看孙女,在征集了长辈们意见之后,决定还是让妈妈跟爸爸着去山东,我由于则从上海出发去山东陪着他们,这也是我第一次回山东老家,
20190306 我和爸爸妈妈姑姑叔叔在山东老家齐聚,爸妈做的是卧铺,感觉能承受,所有人第二天一起给爷爷奶奶扫墓;
20190308 老家亲戚在农村,我们住的不习惯,也怕给人家添麻烦,于是我带爸妈去了上海
20190310游览上海交大
20190311游览苏州金鸡湖,去了诚品书店
20190312天气很好,带着爸妈去玩了Disney,很多项目妈妈不能做,只做了海盗船
20190320妈妈回到东北后,休息了一周(回去做了11个小时的高铁,人很累)!又联系世和取外周血,结果仍然是没有发现新的基因突变和基因扩增
20190325瑞金医院问诊了肿瘤内科的一个大夫,给了一些建议:1.外周血基因检测的准确率很低,约20%,活检(穿刺组织取样)的概率40-50%,后来与世和的销售确认这点的时候,他明显支支吾吾,没有给出明确回复,比较敷衍;所以这16800花的,有点糊涂;
20190330妈妈电话给我说她最近视力更差了,我犹豫了一天之后,决定让妈妈盲试
20190401第一天吃9291
20190513验血结果出来,CEA下降了170,目前是300出头,上天保佑,9291有效!
接下来,6月份会做个彻底的检查,如果没什么问题,就打算在9-10月份让爸妈去海南住一段时间,有个发小在那边,可以照顾下爸妈,比较放心,那边天蓝海蓝的,据说适合疗养!
20190601 妈妈电话祝孙女节日快乐,同时告知体重已经118斤了。得病以来的新高,嘱咐母亲保持目前的体重,也不要太胖;妈妈说感觉最近也能做一些事情了;视力的问题也查过了,视神经萎缩造成的,至于是不是肺癌引起的,也不去考证了,另外一只眼睛的视力还可,保持下去就好
20190613 目前检查结果出来了,CEA降到163,谷丙和谷草也都在正常范围内,9291有那么神奇么?这样的话,下半年父母去海南住半年的希望就比较大了!老天保佑!!
20190703 孩子一放假就带她回东北探望父母了。母亲很高兴,忙里忙外,又是做饭又是洗衣服又是给孩子洗澡,几乎没闲着。家庭聚会时,亲戚都说母亲状态出奇的好,完全看不出是个病人;母亲自我感觉也很好,还头皮的脓包也没了,身上原来皮肤很粗糙,现在也逐渐光滑起来,枕骨和肋骨还是会疼,但她都能挺过去,听别人说小麦苗打汁对身体有好处,家里啊盆栽了小麦!我这几天则安心见见同学和发小,也解决了父母的一些难题-------按照母亲的要求,把照片孩子照片还有去上海的照片整理到ipad;鼠标换了电池,母亲又可以斗地主了;电视猫的会员续了费;空调不致冷,叫售后补充了制冷剂;不能出水的饮水机坏了也维修过了。又跟爸妈聊过去海南猫冬的事情,爸妈还是觉得家里更好,所以为了节省几十块钱,早早的把19年冬天的取暖费也交掉了,不会去海南了;这样的日子真的很美好,,,,,,,,老天保佑!
20191120 母亲刚做完复查,CEA153,妈妈知道结果,马上短信问我,要不要化疗!很明显,母亲对cea的上升很敏感,搞得我也很紧张,只好放下手上工作,立刻打电话过去。据母亲自己讲,她换成孟9291之后,体感是最好的,吃易时候的各种副作用几乎都不见了,整个人也比以前更有力气了,家务几乎都能做。所以我就以此来宽慰她,让她不要乱想。然后再去安排世和的基因检测
20191130 基因检测结果出来的,表明血液中的肿瘤物质追踪不到,表示进展缓慢!上天保佑
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时间已经来到了2020年
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20200101 元旦前在上海胸科挂了简主任的号,片子显示小结节增多,结合CEA从100上升到150,结论是进展,只不过还算缓慢;简主任叮嘱,一般易瑞沙换9291,平均10个月进展,掐指算来,目前换9291已经9个月了,接下来的日子要密切关注了;母亲目前体感不错,这个年应该是能过好的吧!!计划节后天气暖和一点就去沈阳做穿刺,做最新的基因检测,不能等到很虚弱的时候再去做,因为化疗也需要身体有一定承受能力;
20200105 与母亲通话时候,简单说了句控制稳定,然后顺带着打了下预防针---后续如果疾病进展,需要做穿刺,因为接下来情况比较复杂,盲试可能耽误治疗,穿刺是最明智的做法!新的一年,又要去市医院开转诊单了。因为市医院也开设了肿瘤科,医生不肯开转诊单;最后托舅妈托人找到 了办法------塞个300块红包给主任医生;主任医生30多出头,还没我年纪大,看病不知道有没有本事,吃拿卡要是轻车熟路;anyway,300块送出去,母亲的后续治疗可以得到更好的保障。保佑过个好年!
20200223 这个年过的很痛心------眼睁睁看着疫情带走了很多人,他们本来应该继续以往的日子!多少年之后,这场疫情终究会被淡忘,而放置于整个人类历史之中,这场疫情也不过是微不足道的一个小小事件。但当灾难降临到自己头上的时候,那便是一座中级整个家庭的大山,无法逾越!我年前挂了胸科医院得肿瘤新药临床咨询,储医生给的结论是---考虑化疗!并且强调,肺癌的化疗没那么高的技术难度,所以老家的医院完全可以应对,而且副作用算很小,不怎么掉头发。于是高兴的跟目前说了,她也基本上接受了化疗的方案。于是我盘算着过年之后,化疗之前,回东北一次,当面跟医生确认下方案,再传回上海,让朋友double check一遍;结果一场肺炎疫情把计划全部打乱,化疗的事情不得不暂停,目前9291也只剩下两瓶,面临断药危机,毕竟现在去孟加拉一定会有签证问题。不过随着2月下,好消息频出,现在又觉得似乎可以不那么担心断药了!
希望一切都好起来!希望疫情赶快过去!希望一线的英雄各个凯旋而归!
20200101 显然我乐观太早了,孟加拉使馆已经关闭了签证通道,短期之内朋友都不能过去,余药不多,带药成了最头疼的事情;
化疗的方案暂时也行不通,因为辽宁派了2000多人去湖北支援,导致本地医护紧张,很多其他科室的医生被临时调去支援呼吸科,也为避免人群聚集,很多门诊都停了;就算开着,也是预约制,而且门诊数量有限。尝试联系了母亲在家那边的医生,回答是在支援呼吸科,还给我发了一张穿防护服的照片,整个人捂的严严实实,身上写着名字!
我整整心慌了将近一个月,没有任何心思工作,还经常会失眠,压力很大,期间也在想各种办法,并且一边要故作镇定地安慰母亲,可母亲一直追问“药怎么还没到呢”就搞的我更心慌,前些日子我尝试;
终于药的事情应该是有着落了,从香港定了,又经过了很复杂的关系,才能带到内地,不过总算悬着的心可以放下了!
上天保佑!
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20200409母亲现在已经在市里的医院检查了;母亲对化疗的思想包袱很重,可能是收到了之前病友的一些影响,花了好长时间去安慰她,还拿老婆姨妈的例子去鼓励她:老婆姨妈三十年前就得了乳腺癌,目前除了头发全白发丝稀少以外,其他跟正常人也没什么区别,这么多年一直随访,有病转移就去切病灶然后化疗,所以我一直拿姨妈这个例子来鼓励她,让她心定!这边医生的意思是要看下周全部检查的结果才决定给不给化疗,化疗不是我们想做就给做的,论坛上朋友也给了些建议,可以上贝伐,我知道这是罗氏一个很好的药,但比较担心小地方不给报销或者没药,还在惴惴不安的等待结果!
如果同意给化疗,我会拿着老家那边给的化疗方案,在上海这边咨询一下,然后再决定;
如果不给化,那么就继续吃一段时间9291,然后穿刺取组织做基因检测!
楼主加油 我爱人也是差不多的时间查出来的 看来药还是满管用的,情况好像比我妈妈的严重点,但是我们病理还没有出来。祝福,希望越来越好。战神病魔 祝福,希望越来越好 楼主加油!我和令堂一样是腺癌4期,不过由于当时大脑一片空白,听任医生摆布,在已经EGFR外显子18突变的情况下,医生极力推崇化疗,一共进行了6期,一边化疗一边进展扩散。身体受到极大的伤害。我猛然醒悟,化疗对我无效。决定不理睬医生继续化疗的建议。9月23日自己开始盲试易瑞沙,三天即有显效。 本帖最后由 woaimama826 于 2017-10-10 22:55 编辑
mgmxx 发表于 2017-10-9 16:53
楼主加油!我和令堂一样是腺癌4期,不过由于当时大脑一片空白,听任医生摆布,在已经EGFR外显子18突变的情 ...
我們需要對疾病具備基本的常識,最好能掌握進一步的理論和知識,上升到跟醫生討論病程和治療方案的地步,這樣才不至於被庸醫給耽誤;
我媽在神內科住院的時候,神內的主任醫師,突然找我談話,囉嗦了半天就兩層意思:
1.病人已經確診是肺癌,與神內無關樂,你們可以儘快出院或者轉到腫瘤科了;
2.你母親肺癌四期這情況,我們做醫生的見多了,沒治癒希望的,回家保守治療吧,還可以省點錢;
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所以一定要自己掌握主動,不要把自己的健康託付在別人手裡,好人一定很多,王八蛋也不少 樓上祝福,多謝了,不一一回覆!謝謝你們 印易拿到了,才搞清楚,一瓶一个月!
母亲体虚的很,不能吹风,不能劳累,现在每天能在家走上几百步,视力还是很模糊,电视基本靠听和猜,月底准备验血还有肺部增强CT