hong6666 发表于 2011-9-29 22:45 static/image/common/back.gif
求教bkcui：我的儿子今年1月发现肝脏巨大包快，术后病理是淋巴上皮癌，非常罕见，因其上皮来源是胆管上皮 ...
这种肿瘤非常罕见，因此有这种病诊断经验的病理科医生不多，因此我建议你到上海东方肝胆医院病理科找丛文明教授，他的经验最丰富。一般来说淋巴上皮来源的肿瘤，有可能是淋巴瘤，肝脏也有淋巴瘤的报道，如果是淋巴瘤化疗方案就完全不同。因此，诊断清楚最重要，之后才能有好的治疗方案。对于少见的肿瘤，靶向治疗更是无从谈起，没有人有这方面的经验。
本帖最后由 bluest 于 2011-9-30 11:04 编辑
hong6666 发表于 2011-9-29 22:45 static/image/common/back.gif
求教bkcui：我的儿子今年1月发现肝脏巨大包快，术后病理是淋巴上皮癌，非常罕见，因其上皮来源是胆管上皮 ...
对于少见的肿瘤，没有经验的治疗方式恰恰有可能成为希望所在。不要轻易放弃任何的治疗方式，不要因为医生无能为力而失去信心，不要被所谓无经验的枷锁套住，勇于探索才有可能活下去。
bkcui 发表于 2011-9-30 10:14 static/image/common/back.gif
这种肿瘤非常罕见，因此有这种病诊断经验的病理科医生不多，因此我建议你到上海东方肝胆医院病理科找丛文 ...
谢谢您！诊断是在上海肿瘤医院做的，并请香港中文大学陈国璋教授会诊，已经排除淋巴瘤了，应该不会错的，淋巴上皮癌也是未分化癌，恶性度很高，对化疗敏感，但很快耐药，化疗不是长久之计，所以我想能否在靶向方面另辟新路，正如您所说，确实没人有这方面的经验，我也跑了很多大医院，都没有现成的治疗经验。现在能用的方法我都想给他试一试，起码想让他活的长久一些。在这个网站上我看到很多朋友都在和命运抗争，也取得了不错的效果，我很受鼓舞。再次谢谢您！
本帖最后由 bluest 于 2011-10-12 14:53 编辑
ItemRange080409151011
阿+塞9天 184+塞28天184八周特+184
CA1990-371751 1843
CA1250-3538.25 33.57
谷草AST8-40118146124
谷丙ALT5-40106142128
乳酸脱氢酶135-214331456254
羟丁酸脱氢酶72-182234297181
谷氨酰转肽酶0-38248219273
碱性磷酸酶40-150508463694
总胆汁酸0-109.05.730.8
总胆红素1.71-17.127.927.941.8
直接胆红素0-5.117.91720
间接胆红素0-11.971010.921.8
肌酐45-84414446
甘油三脂0.45-1.691.361.51.23
总蛋白60-8572.269.665.4
白蛋白35-5144.244.441.8
球蛋白20-402825.223.6
白细胞4-104.8 4.73
红细胞3.5-54.67 4.03
血小板100-300139 202
肌酸激酶0-143 7646
肌酸激酶同工酶7-25 6018
这次验血CA199距离上次过去了两个月。第一个月吃的是足量XL184，因为感觉不好所以第二个月换了方案----前半月2/3量特罗凯+1/2量XL184，后半月足量特罗凯。这次的CA199虽然有些上升，但我还可以接受，因为从状态上我感到用特罗凯的疗程效果是不错的----肝区几乎没有负担感，包块相对以前不胀不硬不敏感，吃饭很有改善（主要因为停了XL184），每顿都能吃肉。计划再继续吃足量特罗凯，半个月后再验一次肿标。
这段时间出现了一个意外，就是我妈的两根胆汁引流管先后都不流胆汁了。9月25号是第一根管停了，同时第二根管流量加大；10月4号第二根管也停了。从大小便颜色看与引流正常时没有明显变化，还是大便浅棕，小更微黄。但是这次验血胆红素（尤其是间胆）和胆汁酸上升提示肯定哪里出了问题。
几种可能性：一是肿瘤阻塞；二是肝功变差；三是引流管堵塞。
从我妈的表现和肿标看，我认为抗癌治疗没有大问题，而且这次直胆只升了3，所以产生新的肿瘤阻塞的可能性不大。肝功也比之前有所好转（近一个月主要吃的保肝药是易善复），除了ALP，其他均有下降，况且已经停了一段时间伤肝的XL184，肝功应该不会差到哪里去。所以严重怀疑这次胆红素上升是由引流管堵塞引起。明天去医院问问医生的意见，可能需要住院治疗一下了。暂时先吃上了思美泰。
另外就是停XL184后心酶降到正常，之前吃的保护心脏的药是辅酶Q10和复方丹参滴丸。
总体上很不错，继续努力，祝福。
细看肝功各项，很可能就是胆管有点堵塞，原因是胆汁比原来粘稠，排泄速度减慢，但不严重，吃一段时间消炎利胆片可解决。另，吃肉不能太多，尤其含脂肪高的，鱼可多吃些，总体要控制脂肪摄入，无论动物性或植物性脂肪都要控制，这是维护胆系指标的基础。
注意转肽酶的升高，这指标常与肿瘤并行。
不要吃丹参滴丸，很怀疑它能促进新血管生成，这对靶向药抗肿瘤是致命的打击。平常人得冠心病，用丹参滴丸很好，但癌病人因吃靶向药减少心肌供血，用丹参滴丸就得不尝失。
憨豆精神 发表于 2011-10-12 17:58 static/image/common/back.gif
细看肝功各项，很可能就是胆管有点堵塞，原因是胆汁比原来粘稠，排泄速度减慢，但不严重，吃一段时间消炎利 ...
谢谢您的建议。我尽量让她吃瘦肉和鱼。之前吃辅酶Q10效果不明显，吃丹参滴丸后心慌气短就没有了。如果不能吃丹参滴丸还能吃什么药增加心肌供血？
胆管阻塞肯定存在，我想这病原发灶就在胆管，我们又没手术，即使引流我妈的直胆最低也没低过17。如果自己和自己比，回想一年前发病时小便酱油色，大便灰白；现在两根引流管都无胆汁的情况下（4天了），小便微黄，大便浅棕，应该可以说明一年的治疗使胆管内部有了一些改善。一直以来我都想有一天通过治癌能把她的引流管去掉，但是这病步入阻塞性黄疸阶段基本上没有回到以前的，这次正好做个局部造影，看看阻塞的情况，再决定引流管怎么处理。
bluest 发表于 2011-10-12 20:08 static/image/common/back.gif
谢谢您的建议。我尽量让她吃瘦肉和鱼。之前吃辅酶Q10效果不明显，吃丹参滴丸后心慌气短就没有了。如果不能 ...
看看血小板高不高，如果高了，吃阿司匹林可以起到丹参滴丸的作用；如果凝血时间短了，可以吃华法林，也能起到丹参滴丸的作用。
靠引流管是没办法的办法，一是消化系统缺乏胆汁消化脂肪，二是稍慎便引起黄疸。考虑能否安装胆管支架？安装细小的塑料的，也比现在好。
憨豆精神 发表于 2011-10-12 22:19 static/image/common/back.gif
看看血小板高不高，如果高了，吃阿司匹林可以起到丹参滴丸的作用；如果凝血时间短了，可以吃华法林，也能 ...
上次医生说支架放不了，这次再看看。下周一入院。
你好，我父亲已确认肝内胆管，九月二十一日刚做手术，当时未有黄疸及腹水，肝脾都有肿瘤，手术切除后现身体恢复还可以，前个星期出现胸腔积液后都已处理，从发现到现在除手术外未做过其他处理，想请问一下，介入这个方式到底我们要不要做。。。医生的安排是这两天就做造影和介入。。谢谢