在春寒中彼此温暖,在缅怀中砥砺前行
本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2017-12-29 00:52 编辑在春寒中彼此温暖,在缅怀中砥砺前行
2017年的春天,在3月下旬迎来了风雨交加的寒潮。
比灰蒙和霏雨更令人压抑的,是数位传奇般的抗癌英雄的离去。
在我国,肺癌新发患者数量已经超过每年73万人,成为发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,五年生存率仅为16.1%。
国务院在“健康中国2030”规划中,提出了总体癌症5年生存率提高15%的总目标,而面对严峻的疾病防控和治疗形势,正如中国宋庆龄基金会公益项目处赵宾副处长所言,“加强患者健康教育、提高患者健康素养是实现这一目标的重要路径。”
是的,在这场漫长的战役中,医疗支持、同伴温暖与精神力量是同样必要的生命要素。
我们需要更团结通达的患者社群,建立交流、分享、互助的生态环境,让弱势者有力,让悲观者坚强,这就是与癌共舞在今年以更加积极的姿态,开展精准医疗患者教育和患者公益法律支持的初心。
我们需要更多坚韧顽强的斗争者,来填补英雄留下的空白,鼓励续写与癌共舞的生命传奇。这也是与癌共舞论坛患海拾金,推出“跨越五年——人物志”系列的初心。
同时,我们更需要患者本身的成长——当肿瘤进化得更聪明、更隐匿、更具侵犯性,每一个患者必须同步成长得更加开放、理性和善于学习。靶向治疗和精准医疗的进展,使得患者在参与医疗决策方面,拥有了更多的主动权,而那些知识型患者,不仅能够更早看到医学进展的希望之光,还能够更加有效地配合医生的临床治疗,获得更长久的生命和更优良生存质量。
是的,在不一样的2017年,你需要成长为知识型患者。
上海市胸科医院首席专家,83岁的肺内科主任医师廖美琳教授告诉我们:随着近年来治疗手段的进步,患者的生存期和生活质量都有明显提高。我尤为高兴的是,去年以来国家出台了新的政策,帮患者解决支付的问题,伴随新药的研发和政策的支持,肺癌的治疗可以说进入了一个很好的时代,带癌生存超过五年、十年的病人会越来越多。”
83岁的廖教授见证了肺癌治疗从化疗时代向靶向时代的跃迁。
但廖教授同时指出,很多患者的健康素养并没有随着医疗手段的发展同步更新:“我们经常看到有病人拿网络当医生,盲目听从别人的经验,盲吃靶向药,治疗效果也会受到影响。其实病人也希望能了解新的治疗方法、得到权威指导,给他们信心。加强对病人的教育,也能提高患者依从性,让他们正确地配合医生的治疗,获得更好的生存。”
每一位患者,都希望能够找到专业而温暖的医学专家,获得精准而有效的治疗策略,掌握抗癌生存的真谛要诀,但医疗资源的稀缺,成为了很多患者求生道路上不可逾越的鸿沟。通过公益力量的联合弥合这种希望的落差,是与癌共舞多年来努力的方向。
日前,由中国宋庆龄基金会发起、阿斯利康中国支持的“肺凡力量”肺癌患者教育项目已经在上海正式启动。该项目网聚全国肺癌权威专家和抗癌组织,将在全国20个主要城市、100家医院及100家专业新特药药房陆续开展,组织共计约300场形式多样的患教活动,全面提升肺癌患者对肺癌规范化诊疗的认知,以期通过持续全面的健康教育,帮助肺癌患者树立科学治癌、乐观抗癌的观念,帮助肺癌患者建立战胜疾病的信心。
此外,本项目还邀请肿瘤患者的老朋友,杜克大学癌症生物学和药理学博士,科普畅销书《癌症.真相:医生也在读》作者李治中(笔名“菠萝”)和他的专业科普团队编写患教手册,并将在四五月份的患教活动中免费赠出,帮助患友增强对癌症的认识,科学有力地抗击癌症。
菠萝博士和他的抗癌科普畅销书。
“肺凡力量”近期的患教活动将从4月起,在广州、南京、西安、成都等10个城市展开,各位患友及家属可以持续关注各大医院公示的活动信息。
从现在开始做知识型患者,下一个“跨越五年——人物志”的主人公就是你~
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