八旬老人重生手记：脑转移，不是生命终点
本帖最后由 与癌共舞小助手 于 2017-12-31 23:34 编辑八旬老人重生手记：脑转移，不是生命终点
八旬老人，脑转逆袭，这是生命的奇迹。
白头偕老，不离不弃，这是爱情的颂歌。
小编有话说：
相比很多癌友的多番盲试、九死一生，芳华家的抗癌故事似乎单纯得中规中矩，但其触动人心之处，恰在于这是一对八旬老人的抗癌故事。相伴白头，呵护一生，不再是传说中的誓言，而是老先生几十年的坚守。这种深情与守候，往往有着摧枯拉朽的力量。
芳华将这段刻骨铭心的经历分享给大家，也是希望为T790M突变的老年脑转移患者带去希望，毕竟，只要活着，就可能有邂逅奇迹的转折。
缘起
去年7月，83岁的母亲被确诊为肺癌，全家都乱了套，多亏父亲坚持不懈，终于将母亲从死亡线上拉回来，病情得到控制。两位老人的感情一向很好，回想这几个月的经历，父亲不胜感慨，也希望将一些经验分享出来。于是经他老人家口述，我将这段经历整理成文。
噩耗
去年上半年的一天，我与老伴像往常一样晚饭后在院子里散步。夜幕将降，夕阳的光辉铺洒在大地上，一切都那么恬静祥和。
在此之前，老伴多病坎坷，有30余年的高血压史和4年的糖尿病史，长期口服药物控制。15年前，老伴患膀胱癌进行了手术，4年前又进行了右膝关节置换术。辛苦波折一辈子，好在摸爬滚打到了八十岁。随着年事渐增，我们对生活也并不期待太多，只求平安健康，知足惜福，两人能相依相伴，度过人生中最平静的日子。
谁知散步回来以后，老伴身体渐感不适，胸闷气促，干咳了好几天。我们到宁波市第一医院检查，一番体检后，医生给出了诊断：晚期肺腺癌，胸水活检检出“多堆肿瘤细胞”，并伴有多处淋巴转移、骨转移、脑转移……
宁波市第一医院的胸水活检报告单
听闻这一噩耗，我半天没缓过劲儿，脑中迅速闪回着老伴在过去一段时间的种种，试图回忆起疾病蛰伏的蛛丝马迹。我无法想象，坚强的老伴是如何带着这些凶险而隐匿的病灶，平和地面对每一天的生活的。然而我又想起，老伴的哥哥也是因肺癌离世，便更觉得心中惶恐，仿佛看到了命运某种残酷的安排。
和女儿商量后，我们当即决定留院治疗。
绝境
老伴的病情恶化很快，身体日渐虚弱，我每天如同热锅上的蚂蚁，寝食难安。在医生的安排下我们很快做了基因检测，发现有EGFR基因21外显子突变，于是赶紧用上第一代靶向药易瑞沙（吉非替尼片）。
老伴用药后，发生了轻度的皮肤瘙痒，但没有皮疹，每日腹泻黄水样腹泻3-10次，好在头部症状并不明显，病情整体上得到了控制。
没想好景不长，8月复查时又出现多发性脑转移瘤，这时已有轻度脑萎缩、脑白质变性。 到了月底，她的状况更是急转直下，反复多次出现意识不清、四肢强直伴抽搐，口唇紫绀，医生考虑为脑转移瘤引起症状性癫痫发作，给予地西泮针、丙戊酸钠针静脉微泵维持。8月26日，老伴在丙戊酸钠针静脉微泵维持时，再次出现癫痫大发作，神经科会诊后加用左乙拉西坦片0.25毫克，早晚两次口服。
地西泮：临床上最常用的安眠药，人尽皆知的“安定”说的就是它。有良好的抗焦虑作用，也可与其他药物联合抑制癫痫发作，其中静脉给药可控制癫痫持续状态。
丙戊酸钠：常见的抗癫痫药，神经系统副作用较小。但是需要注意的是，该药属于肝药酶抑制剂，会延缓药物的代谢和清除，使其他药物（包括靶向药）在血液内浓度增加。
左乙拉西坦：新型的抗癫痫药，简单来说，该药的特点是不易与其他药物发生显著性的药物相互作用，而且副作用不是很大，在临床试验中，左乙拉西坦药物组和安慰剂组不良反应的发生率相似。
——左手曦月右手清阳注
8月12日的检查，提示胸腔积液，肝内多发占位。
此时的老伴，陷入2型呼吸衰竭，并伴随肺部感染和肺性脑病。由于颅内肿瘤，尿液也出现潴留，插上了尿管。放疗科会诊得出了令人沮丧的结论：老伴目前病情严重，随时有生命危险，且因高龄和多发脑转移瘤，已经失去放疗机会。
看着时而清醒、时而昏沉的老伴，我陷入深重的恐惧中，感觉相伴半世纪的爱人随时可能离去。在这段没有光明的日子里，我硬起心肠和女儿商量准备白事，连殡仪馆都联系好了，可心里终归还是不甘又不舍——老伴辛苦一辈子，刚享受上儿孙绕膝的日子，不能就这么去了啊。当时心里只有一个念头：我们不能认命，无论多难，都不能放弃任何治疗机会，活着，就是希望！
经过会诊，医生说考虑到老伴的癫痫主要是脑转移引起，可以试试第三代靶向药奥希替尼（AZD9291），它能很好地穿过血脑屏障，或许能改善病情。女儿赶紧翻查了一些研究，发现三代药对脑转移的患者效果不错。 我顿时又有了希望， 恨不得马上就找来给老伴用上。
可听女儿说，这个药还没在大陆上市，去哪找这救命稻草呢？有些家属说可以去买印仿药，我又担心老伴情况这么差，万一渠道有问题耽误了治疗，岂不是得不偿失？
曙光
根据呼吸科主任大夫介绍，奥希替尼的成品药在香港已能买到，而且一些香港专家有自己的诊所，预约和就诊都很方便，不妨试试看。我的女儿赶紧联系了几家诊所，经过两三天考察，顺利约到了专家，坐飞机到香港见医生，第二天就带回了一瓶奥希替尼。
8月27日，老伴开始口服奥希替尼每日80毫克，服药仅仅三天，神志不清的情况就明显好转 。9月2日，老伴恢复了自主排尿，医生将控制癫痫的丙戊酸钠改为片剂0.5毫克每日两次、左乙拉西坦片减量至0.125毫克每日两次，但再没有发生癫痫。一周之后，老伴不但能正常和我们交流，居然能和病友搓麻将了，当时看到这一幕，我和女儿激动得久久说不出话。虽然仍偶有腹泻、喜怒无常等情况，但这已经大大坚定了我们的治疗信心。
又服药两周后，老伴的病情真正得到控制，可以正常进食，没有呕吐腹泻，情绪也平稳了许多。2016年10月下旬的复查中，对比8月份的头部片子，老伴右侧顶叶及左侧枕叶病灶缩小，两侧基底节区结节稍缩小，肺部片子对比则显示，左肺下叶软组织密度影范围缩小，胸腔积液减少。我们的生活，终于重新走回了正轨。
我特别感谢新的靶向药，是它的出现扭转了僵局。虽然脑转移凶险万分，但多亏我们及时用上三代药，将老伴的性命从病魔手中夺了回来。真心希望靶向治疗的进步能够帮助到更多受到癌症折磨的朋友和家庭，为他们带来希望的曙光，愿健康与幸福与每个家庭相伴！
女儿说：
香港只有私立医院可以接受大陆居民就诊，公立医院只对香港、澳门居民开放。想去香港买药的朋友不一定非得通过导医机构，可先在网上查询私立医院的联系方式，香港医学会等机构有很多方便患者查询的公益网站。
下面几个网址是我用来查找香港医生的常用网站，分享给大家：
https://www.finddoc.com/zh-cn/specialties
“找医生”网（多么直白的名字…），界面进去是这样的，可以按科室类别在全港范围内查找医生，很亲民。
点击“肿瘤内科”，可以查看香港肿瘤医生的执业诊所及其简介。
http://www.hkdoctors.org/chinese/
这是香港医学会的“香港医生网”，可以按照就诊时间查找医生。
http://www.seedoctor.com.hk/index.asp
“看医生”网（又是一个直白的名字…），会有医生通过“医务信箱回答问题。
建议大家去之前先咨询医院并提前预约，将完整的病历、报告、身体状况都仔细告诉医生。不过最近奥希替尼已经在内地获批，浙江等几个省份都有药物了，到时母亲能直接在本地医院就诊，我们相信今后的治疗会更顺利。
小编有话接着说：
近期中华慈善总会已经启动泰瑞沙（9291）慈善援助项目，以下赠药政策供大家参考：
1. 城乡低保援助：符合项目医学标准的病前低保患者免费获得药品援助至疾病进展；
2. 非低保援助：援助模式分为两个阶段，1）符合项目医学标准的患者，全额自费连续服药满4个月，经项目审批后第一期最多可获得8个月药品援助，到期自动退出项目；
2）患者一期退出项目后，如经项目医生评估，患者仍可从药品治疗中获益，患者连续全额自费服药满3个月后申请再次入组，经审批后，可获得药品援助至疾病进展。
具体政策可点击下面地址，进入中华慈善总会官网查看。
http://www.chinacharityfederation.org/NewsShowNoPart/16/1862.html
作者：芳华 9291到底什么情况下使用呢？我很迷茫 zbxwd 发表于 2018-1-23 08:06
9291到底什么情况下使用呢？我很迷茫
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感谢老先生及家属的分享 能有基因突变真的是很羡慕啊！！
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