原发性单个巨大肝癌，术后近7个月时疑肺转，行伽玛刀后消失，是否转移，该吃多吉美吗
本帖最后由 lpyln 于 2012-3-16 21:14 编辑新手上路，请大家请教，向憨豆精神求教！！
我老公1983年12月10日出生，今年28岁！2011年6月27日体检查出肝上有一巨大肿块，14.6*8*11cm查AFP》30000多，确诊肝癌，7月2号做手术切除，切除大约65%，手术很成功，包膜完整，出血量比一个阑尾炎手术都少，没有癌栓一切状况都很好！出院时AFP降至8000多，抗病毒的药我们吃的恩替卡维。术后一个多月8月11号查AFP551.9后马上做了一次介入，介入完8月31号AFP降到51.1，而后正常了两个月AFP分别为9月28号5.85和10月21号3.09，然后又做了一次预防性介入。本以为情况多好的，一个月11月29号复查AFP，结果涨了14.9！！甲胎就正常了两月:(
HBV-DNA一直阴性吃药以来，结果不知道怎么的AFP就开始缓慢上升。开始以为介入后肝功不好引起或慢性肝炎也会引起，就住院输了保肝的！12月2号AFP15.1，12月19号21.5，1月5号27.76，到1月29号肝功已经基本恢复正常时，AFP却升到46.2了！医生就建议查了一个胸片！结果：双中下肺野多个小结节状影！马上做了增强CT：双肺多发结节影，右肺中叶，左肺上叶及双肺下叶见多个类圆形结节影，边界清楚光滑，大部分位于胸膜下，大者直径约1.2CM，呈轻度强化。马上我们就去了华西，医生们都说肺转了！！建议我们做伽玛刀，而后让吃多吉美。但我们现在都还没吃！（药先在华西买了一盒，另外托北京的朋友帮忙跟以马内利买了两盒赠药！）请教憨豆精神和大家，请给我们指点方向！！哦现在折回来！我们2012年1月31号——2月16号做了伽玛刀，期间2月14号又查了一次AFP升到82.6了！！翻了一翻！！伽玛刀医生说伽玛刀期间有可能甲胎会升，我们只有继续观察！2月20号我们又查甲胎94.7，（本以为这次会破百，结果没上，就没马上吃多吉美，毕竟需要勇气啊，看了听雨的帖子，佩服啊）。2月27号看到点希望降了一点点87！！（医生说90多和80多没多大区别，意义不大，可只要没升对于我们就是好消息）也因为这样我们又没吃多吉美！（白细胞偏低，刚好3，可能是放疗后引起）
现在对于我们来说是好消息，3月1日，胸片检查结果：原来很明显的结节没有了，而且消失的很干净，放射科的医生说，按理说1点几，就算做了伽玛刀也不应该那么干净！！？？那是什么？难道之前不是肺转？？？那又是什么？又是什么让AFP升高?但是之前胸片，CT上确确实实有啊？难道是放疗对老公很有用？？？？？马上两星期后做增强CT，到时再在电脑上比对一下！好紧张！！现在吃不吃多吉美啊！！好纠结！！指教啊，求指教！！记得觉得是肺转时有个医生说，我们第一手术，第二介入这两步走对了！！后面只吃了恩替，就走错了！然后他又没说就直接让我们吃多吉美了！到底怎么走才是正确的呢？好怕走错！！如果这次不是肺转或是情况控制的很好，那我们是不是就回到了最初两步后呢？？该行什么治疗呢？放疗？化疗？靶向药？好着急！！！！！下星期再测甲胎！！祈祷！！
单独列一下患病以来AFP走势：
2011年6月27日AFP》30000多（术前）
7月15号AFP》8000多（术后出院）
8月11号查AFP551.9（第一次介入前）
8月31号AFP51.1（介入后复查）
9月28号5.85
10月21号3.09（第二次介入前）后悔啊！不该做！以为做了好，什么没有了预防一下杀癌细胞！当时AFP51.1时咨询的医生，正常了不该做介入，过度治疗？？？不能知道了，时间不能到带，也不知道是不是这引起！
11月29号复查AFP，结果涨了14.9（第二次介入后复查）
12月2号AFP15.1
12月19号21.5
2012年1月5号27.76
1月29号46.2（照了胸片，增强CT说肺上有多处结节，1月31号——2月16号做了伽玛刀）
2月14号又查了一次AFP升到82.6了（伽玛刀期间）
2月20号我们又查甲胎94.7（）
2月27号看到点希望降了一点点87
……
更新：3月6号，肝功已经基本正常了，AFP却又上涨了一点点92.3！！！从甲胎11月底异常以来到现在已经3个来月了！！医生也说如果是复发或转移，应该也飙升了！！可最近就一直90多，80多徘徊，我们也不知道是吃多吉美还是不吃！！已经都备三盒的量了！！还有现在也怀疑，肺上是转移吗？？？因为肝上目前为止没有病灶！医生都搞糊涂了，他说如果是转移，那么就应该是术前还是细胞时转到肺上了，如果是那样又不可能8个月才最大长到1点几！！如果是之后才转移的，应该大多数肝上先复发！可是现在肝上没有病灶！！怪了，大家来支招啊！！！
新情况：今天3月16号又去测了AFP98.5，又升了一点，ALT45，AST35.7，GGT119.7。还是在缓慢上升，但是异常到现在已经3个半月了，AFP的进展又不像别人的转移或复发涨的很迅猛！哎大家给点意见吧！已经决定了星期一去做PET-CT，到时会把情况传上来！请大家关注谢谢！！！
别着急，先考虑靶向药，多吉美 索坦 阿西 依偎莫斯 一个一个来 如果以上无效，就尝试特罗凯，2992，或者以上的药联合184使用，局部治疗别着急 以马内利 发表于 2012-3-2 23:58 static/image/common/back.gif
别着急，先考虑靶向药，多吉美 索坦 阿西 依偎莫斯 一个一个来 如果以上无效，就尝试特罗凯，2992，或者以上 ...
是这样的，我老公现在146斤，做完手术后还长好了，而且不说根本就看不出来他是个病人！！可是靶向药副作用太大了，吃了都有可能下不来床！所以很怕反而不好！但不吃又怕哎…… lpyln 发表于 2012-3-3 00:04 static/image/common/back.gif
是这样的，我老公现在146斤，做完手术后还长好了，而且不说根本就看不出来他是个病人！！可是靶向药副作用 ...
靶向药的副作用和癌的快速进展比起来就是九牛一毛，你要知道靶向药无非就是皮肉之苦，况且我父亲吃多级美的时候，除了腹泻，没有别的任何副作用，当然正作用也没有过
所以你要好好考虑 AFP从30000多降到3.09，已经是很好运气了，那时就什么也不要动，好好休养身体，却做了什么“预防性介入”，真是可怕!好不容易相安无事，却偏去捅马蜂窝。
AFP46.2的时候，绝对不可能肺转移，如果AFP最高时才几十，那才有可能，而实际情况最高时是30000；另外，肺转移的结节不会清楚光滑，而该边界不清，毛糙，刺状。因此关于肺转移的判断是完全错误，是基于不相信AFP只迷信影像学但又经验不足才发生的错误。
拒绝做肺部伽玛刀是正确的，千万不要做，没必要做。
必须马上吃多吉美，否则过几个月AFP很可能重新回到30000。同时备上索坦、阿西替尼，非正版就行。
吃恩替是避免乙肝的干扰，与肿瘤的事无关，要继续吃。
记住不要吃任何中药中成药保健品补品，不要忌口，要大鱼大肉地吃，要适量运动，要暂时戒绝房事，因为太年轻了。
好年轻啊!我不懂医,说点感想和建议供参考.1,你们的病不重,千万不要过于紧张,146斤的体重,不说就跟正常人一样,本来就应一样的生活嘛.对自已要有信心,如果状况好欢娱一下也无妨. 2,从现在起要计划着治疗,计划着生活,甲胎是肝病的重要指标,最好每月必查.你们比移植病人不知要好到哪去了,人家是两线作战,腹背受敌,步步惊心啊. 3,战略上藐视,战术上重视,每次治疗前多咨询,千万不要过度治疗.切记. 憨豆精神 发表于 2012-3-3 19:02 static/image/common/back.gif
AFP从30000多降到3.09，已经是很好运气了，那时就什么也不要动，好好休养身体，却做了什么“预防性介入”， ...
你好，谢谢你抽时间看了我的帖子，是这样的伽玛刀我们已经做了！！怎么办呢？？是因为AFP从10多升到40几时，去照胸片和增强CT，结果都是看见明显结节！马上到华西去看了好几个医生（都是比较好的），都说是肺转了，让马上吃多吉美，做伽玛刀。所以我们选择先上伽玛刀，做的期间AFP又升到82.6。回来以后AFP涨到94.7，现在回落到87！不知道有没有意义？？？？到现在都还没吃多吉美！后天再去测AFP，看看怎么样了！请教，那之前，肺上多个结节会是什么呢？以前没有，的确后来才有的啊！！天啦，还是只有马上吃靶向药吗？ 不知道我们在华西遇见过没有，妈妈在华西介入的时候也遇见一个很年轻的哥哥，80后，是一个老师，你们的病情很轻了，别着急，慎重选择，过度治疗不是好事情。 听雨 发表于 2012-3-3 21:19 static/image/common/back.gif
好年轻啊!我不懂医,说点感想和建议供参考.1,你们的病不重,千万不要过于紧张,146斤的体重,不说就跟正常人 ...
谢谢你听雨，你也很坚强，看了你吃多吉美，字里行间看似随意写的帖子，忍不住的心酸！也让我根本不忍见到老公吃它！所以祈祷希望这马上要测的AFP能出现奇迹呵呵0最好！！:)我们大家都要加油努力，因为活着就有希望……很怕选错治疗方案！对于医生来说，病人太多，无关紧要，但对于我们来说生命只有一次！我们会多方听取意见，谨慎的选择出后续的治疗计划。谢谢…… “祈祷希望这马上要测的AFP能出现奇迹呵呵0最好！！”
晚期肝癌，仅仅靠介入、r刀不会有你期盼的奇迹出现的。要现实一点，不要异想天开。丢掉幻想，赶快上多吉美！你们不怕肺部r刀放疗，却把吃多吉美当做上刀山下火海，真是无知啊。给你一个比喻吧，比起肺部r刀放疗对病人的损害来，多吉美的损害可能其十万分之一都没有。
话说重了，因为我认为不骂你你不会醒来。向你道歉，对不起！