肺腺癌两年多 野生基因 脑肝骨转 各种并发症 盲试还是等死 请大家给点意...
自从爸爸2016年2月底确证肺腺癌晚期 每一天都是如履薄冰 2017年9月开始出现的脑转彻底打破了暂时的平静今天早上医生表示对爸爸的目前的状态不看好 肿瘤压迫的上腔静脉综合症很危急 问我是否愿意放疗姑息治疗
给爸爸的特罗凯目前只试了五天 因为化疗中断了 还有太多的不甘心 想去试一下 和死神赛跑..........
附概述的治疗经过以及近些天的治疗方案及病人体感：
记录爸爸治疗过程：
2016年2月底穿刺确诊肺腺癌，当时肿瘤在肺下位，粘连胸膜，肿瘤很大有9cm*7cm，所以无法手术，当时没有转移，此时父亲即将61周岁，生日实在医院过的）
基因检测全部野生，爸爸烟龄40多年。
随后培美曲塞5个疗程，肿瘤缩小，后空窗5个月后肺部进展，两个肺扩散，有小结节。后针对主病灶做了伽玛刀，肿瘤全做没了。
空窗5个多月后肺部又进展，医生让开始吃阿帕替尼，阿帕替尼断断续续吃了5个月（病人脚痛很多次偷着没吃药），肺部缓慢进展。
2017年9月底右脚偏瘫，出现多发脑转，立即掉甘露醇消肿。
2017年12月做了全脑放，同时吃泰道（替莫挫胺），全脑放后人体质下降的厉害。
2018年3月脑部就进展了，4月中旬进院开始第一次打恩度。
恩度一次后，状况是食欲还好，血常规检查不错，可惜稍微活动就会憋气体力差怀疑阻塞性肺炎，右上肺6.5cm*5.5cm肿瘤压迫肺门导致气喘，坐着就好，走路就很乏力气喘。
附上4月ct报告：
4月ct
报告日期：2018-04-1009:00:37
检查方法：多层螺旋CT胸部（平扫+增强），全腹部（上中下腹）（平扫）PACS系统影像表现
双侧胸廓对称，两肺纹理紊乱，右上：肺近肺门区可见不规则形团块状软组线密度影，人小约7.4cm*6.4cm，相应右肺上叶攴气管管壁明显增厚，管腔狭窄闭基，增强扫描病灶不均匀强化，周边见多发斑片、条索状密度增高影；左肺下叶后外基段胸膜下可见一团片状密度增高影，大小约为48*4.0cm，边缘毛糙，密度不均匀，内见室泡征象。左肺舌段见少许条索状影，左肺内见散在结节状影，较大者直径约1.0cm。纵隔内及右侧肺门见多发肿大淋巴结，大者约37*1.7cm。心影增大，左为主，心包略厚。右侧胸腔内可见少量积液征象。
肝脏大小形态正常，肝右叶前上段可见一类圆形低密度影，直径约3.4cm，边界清晰，肝内胆管未见扩张；胆囊不大，囊腔内未见异常密度影。胰腺、脾脏未见异常。右肾实质内见小圆形高密度影，直径约07cm；左肾多发囊性低密度影。膀胱充馏尚可，内未见明显异常密度影。前列腺明显增大，密度尚均匀。腹腔内肠管显小未见异常征象，腹膜后未见肿大淋巴结，腹腔内未见积液。
意见
肺癌综合治疗后复查，对比2018-01-23片：
1.右上肺近肺门区团块影，较前有所增大；且右肺上叶新増多发感染灶，考虑阻塞性炎症
2.左卜肺胸膜下团片影，较前变化不大。
3纵隔内及石肺门肿大淋巴结，部分较前增大。
4肺结节状影部分较前增大，左肺下叶较前新增一枚结节，需提示转移可能，心影增人，心包少量积液，右侧胸腔少量积液
6肝右叶囊肿；
7右肾复杂性小囊肿；左肾多发囊肿。建议必要时增强扫描 8.前列腺增生。
下面是近期的记录：
4月底开始出现眼皮浮肿 食欲不佳
我准备被开始盲试特罗凯 自己查了很多资料 觉得爸爸可能是右上肺的肿瘤压迫导致的上腔静脉综合症（后证实了我的想法）
5月3日开始无法平躺 气喘 乏力 精神食欲还不错
5月6日下午2:30 一颗特罗凯
依旧平躺憋气 只能高位侧卧
5月7日 下午3:00一颗
憋气严重 无法平躺 不能走路 气喘严重 咳嗽稍有改善（咳嗽都是白色泡沫痰） 脸部还是有浮肿
5月8日 下午3:00一颗
改用轮椅在家活动 （一起身走动就喘）白天呛咳较少 晚间增多 眼周及下眼睑浮肿 体重略有回升 食欲一般 气喘依旧
无法平躺 侧躺也不舒服 不知道怎么睡觉才能不憋喘
5月9日下午 3:00一颗
无明显改善
5月10日下午3点一颗
声音沙哑 如常一动弹就憋气 怀疑胸水或心包积液的问题没有改善只能坐姿活着侧高位躺入睡手浮肿 脚浮肿 胸有青紫色小块淤青 屁股大片红色类似皮炎症状 （怀疑坐姿太久皮炎或是特罗凯副作用）白色泡沫痰 腿部无力
5月11日 下午3点半一颗 开始住院
脸部浮肿 双脚浮肿 手浮肿可以稍低侧躺 太低就憋气
已输甘露醇 消炎药等
有可能特罗凯无效 再考虑多吃几天
b超确认胸部无积水 怀疑心包积液及脑转压迫 阻塞性肺炎 肿瘤压迫脏器导致气短
左腿不自觉的抖动 目前发现第三次 怀疑脑转肿瘤压迫神经
5月12日 停特罗凯
开始化疗：恩度（第二次）+吉西他滨（第一次）（我是不想用恩度的，但是医生态度强硬，此时换成贝伐不知道是否会好些）
目前可以侧低位平躺 手脚开始缓慢消肿 咳嗽转好 眼皮还是肿的 无力 需搀扶站立行走
血液检查显示中度贫血 食欲一般 但每天还是保证了三大碗营养粥 鸡蛋 喝安素
5月13日
化疗 恩度 吉他西滨 消肿 甘露醇 消炎药
腿脚开始消肿 左背上的肿包无变化 （这个背上的鼓包已经出现了近一个月，按压手感很坚硬，爸爸说无痛感，后拍片结论是待查的骨转）脸部还是浮肿可以站立 步行几步 基本可以卧睡 但还是不能平躺 食欲不好 也许是化疗对肠胃的影响 咳嗽现象好转 嗜睡
5月14日
化疗 恩度 吉他西滨 消肿 甘露醇 消炎药
同昨日 脸部浮肿继续观察 大小便正常
5月15日
化疗 恩度 吉他西滨 消肿 甘露醇 消炎药
同昨日 脸部浮肿严重 怀疑上腔静脉综合症（后已证实） 说话声音和打呼噜声音改变 精神状态一般
继续观察 大小便正常 小便较少人疲倦 喜睡 侧卧同时在吃 氢氯噻嗪片 螺内酯片 用于消肿 便秘（服用乳果糖后排便）
5月16日
基本情况如昨
准备做心脏彩超排除脸肿的原因
继续打甘露醇 化疗继续进行
小便量少次数多 食欲一般脸部部分消肿 嗜睡疲倦 思维清楚 开始做心脏24小时动态检查
明天早上做肺部ct 下午做心脏彩超
5月17日
基本情况如昨
彩超和动态心电图显示心脏无大病症 心脏有心影增大
继续观察
5月18日
继续化疗 甘露醇 消肿治疗嗜睡 贫血 准备输血
后背鼓包基本是骨转移 打骨转针还是！？
ct结果不好肝转 骨转 脑转 脾转 淋巴转 肺癌会有的转移基本都碰上了
附上螺旋CT报告
病区报告日期：2018-05-18 10:48
检查方法：多层螺旋CT胸部（平扫+增强）
PACS系统影像表现：
双侧胸廓对称，两肺纹理素乱，右上肺近肺门区可见一不规则形团块状软组织密度影，大小约8.9cm6.7cm，相应右影时支气管管腔狭窄、截断，增强扫描病灶不均匀强化：左肺下叶后外基底段胸下可见条片状密度增高影，增强扫描轻度强化，左肺卜叶见少许结节影，较大者直径约0.5cm，两肺见少许条索状影。纵隔内及右侧肺门见多发肿大淋巴结，部分融合，心影稍增大，左室为主，心包增厚、见液性密度影。右侧胸腔内见弧形低密度。所示肝右叶前上段可见一类圆形无强化低密度影，直径约34cm，边界清晰，内见多发斑片状稍低密度影，增强扫描增强后程度低于肝实质，脾脏见类圆形稍低密度影，直径约44cm。双肾见多发低密度无强化影，直径约1.1cm.左侧多根助骨见骨质中断，见骨加形成，其内似见骨质破坏。
意见
肺癌综合治疗后复查，对比2018-04-10片
1右上肺近肺门区团块影，较前有所增大。
2左下肺胸膜下条片、结节影，较前稍减小。
3纵隔内及右肺门肿大淋巴结，部分较前增大。
4.两肺条索影，考虑轻度慢性感染性病变或膨胀不全肺组织可能，建议治疗后复查。
5心影增大；心包少量积液，右侧胸腔积液，较前增多。
6.小肝多发斑片状异常密度，转移？建议MR检查；脾转移，请结合腹部检查。
7所示肝右叶囊肿，双肾多发囊肿
8.左侧肋骨局部似破坏、不连，较前变化不大，建议骨扫描进一步检查。
对比4月肯定是爆发进展了，恩度肯定无效 必须停
下一步还是想试药 继续特罗凯（毕竟只试了5天）克药还是9291 迷茫中。。。。。。
很迷茫很无助，怎么救爸爸？如何延长生命？很痛苦，今晚9点半开始输血了，还是无法平躺，侧躺久了手臂又不舒服 苦恼。
5月19日
开始输血 放了一些胸腔积液 人舒服了一些
食欲还不错 吃得下睡得着
医生来找我们家属商量针对肺部的放疗 右上肺的肿瘤是最致命的 压迫导致上腔静脉综合 也压迫肺门
也想做伽马刀 但是伽马刀针对的肿瘤最佳尺寸是3cm左右，我爸爸的肿瘤很大。。。。
现在是听医生的开始放疗 化疗下个月换成贝伐
还是继续尝试靶向药。。。请大家指导一下试药的顺序和剂量
还是冒险去做伽马刀。。。再化疗试药
求求大家帮助给点意见
只希望能延长爸爸的生命
爸爸的求生欲很强 一点也不悲观我真的不想放弃~~
另求9291 克药 280 2992这些所有可以尝试的药的真实途径 ~~~~拜托了 璐璐跪谢亲人们。。。
特罗凯试药时间短目前无法判断，化疗或免疫治疗 看了你的历史帖子有stk突变，吃依维莫司。别吃这些什么280，9291， 双硫仑可以试试，昨天双硫仑群里面有个吃了一个月的肺腺癌骨转的，肿块复查已经被吸收了，可以试试双硫仑，但是正规治疗也不能停 这是她的回复，正规治疗不停的时候也可以试试http://oss.yuaigongwu.com/pic/20180519/1526720578413370_879.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20180519/1526720578428838_822.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20180519/152672057843063_656.jpg JANCES 发表于 2018-05-19 14:52
看了你的历史帖子有stk突变，吃依维莫司。别吃这些什么280，9291，
好的谢谢 感谢提醒我 与爱伴行 发表于 2018-05-19 17:03
这是她的回复，正规治疗不停的时候也可以试试
好的谢谢 准备给爸爸吃上双试一试 JANCES 发表于 2018-05-19 14:52
看了你的历史帖子有stk突变，吃依维莫司。别吃这些什么280，9291，
依维莫司不知能否控制脑部 需不需要联药 之前的医生说这个靶点没用……哎 2358587959 发表于 2018-05-19 13:16
特罗凯试药时间短目前无法判断，化疗或免疫治疗
还想试一周特罗凯 不甘心啊 璐璐爱爸爸 发表于 2018-5-19 19:52
依维莫司不知能否控制脑部 需不需要联药 之前的医生说这个靶点没用……哎
依维莫司是mTOR靶点的，基因报告推荐那说明是和STK同一条细胞通路，肯定比你试特罗凯强很多。而且你那个突变高达50%，你不试真的可惜