puedoo 发表于 2018-5-27 10:54:05

求助！21突变特三月耐药，联184/280三月无效，92单药无效，92280效果不明，恐慌中

女性，不抽烟，54岁，去年基因检测21 858r突变，丰度57%。确诊时胸膜心包膜转。

2017.8～10 吃易化疗三次，培美单药。有效果。
2017.11～12，吃易化疗两次。体感逐渐变差，两次CT表示肿瘤略有增大，决定易换特
2018.1，特化疗一次。CT表示肿瘤略有增大，体感变差中。

2018.1月20起，停化疗。怀疑cmet扩增，特184，咳嗽有稍微变好，能躺下睡了（以前一躺下就咳嗽），但副作用拉肚子也大。

2018.3月，184换成280，刚吃第三天，咳嗽气短都很大缓解，第五天时可以下楼散步，后来的一个月每天都下楼运动两小时以上，走路好几公里没问题，以为终于吃对药了，信心刚重建。

2018.4.5复查，CT表示肿瘤缩小，cea下降，但出现骨转，医生表示其实也是进展了，但彼时体感很好，父亲不忍打破她的信心，没告诉我们。

2018.4.15起，体感又开始逐渐变差，咳嗽气短重现。280换回184也没有改善
2018.5.5复查，肿瘤爆发增大，80*60mm，cea升至一年以来最高300，心率又110~120，其他指标还算正常，除了白蛋白稍低，其他器官也没有异常，骨转也没有进展。体感很差，不吸氧不行，本来想做两次化疗过度，但是医生说病人身体素质不行，做不了，让盲吃9291。

2018.5.10~2018.5.20。9291单药80毫克。只有胃口变好了些，其他难受未缓解
5.20~现在（5.27），9291280，目前也没有当初特280仅四五天就有的明显改变

身体素质肯定不允许穿刺，请教大家有无相似情况，如何用药？
和几位前辈讨论过，说280效果如此明显，肯定有cmet，但是按医生说，体感有效是得益于184vegfr的功劳，（没有告诉他吃280的事）这样说280效果明显的那一月肿瘤依旧是进展的，到底有没有cmet？
如果有cmet，为何在四月中体感突然就开始变差，280一月耐药？至少在论坛里问过，最少见都能吃四个月……
9291不是也有egfr靶点吗，也不能完全不管用吧。
现在该怎么办，能用的药好像都没用了，能出门的日子突然结束，每天都要在家吸氧才能缓解，妈妈好像已经丧失了大部分的信心，绝望两个字都在眼前……http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_032.png

yichuan 发表于 2018-5-27 11:23:18

1.最开始的基因检测是否是全面检测，还是只做了EGFR，如果只做了EGFR，个人建议现在取不了组织就用血液做一个肺癌基因全检。
2.感觉你们的治疗过程太犹豫。17年下半年靶向药和化疗之间是随意切换吗？还有5月份单药9291为什么吃了十天就换方案，这样换你根本就试不出有用的药物？

puedoo 发表于 2018-5-27 11:37:17

yichuan 发表于 2018-05-27 11:23
1.最开始的基因检测是否是全面检测，还是只做了EGFR，如果只做了EGFR，个人建议现在取不了组织就用血液做一个肺癌基因全检。
2.感觉你们的治疗过程太犹豫。17年下半年靶向药和化疗之间是随意切换吗？还有5月份单药9291为什么吃了十天就换方案，这样换你根本就试不出有用的药物？

是全基因检测

化疗不是随意切换，是医生的方案

十天体感没有一点好转，血药浓度都快趋于稳定了……

yichuan 发表于 2018-5-27 11:50:46

puedoo 发表于 2018-5-27 11:37
是全基因检测

化疗不是随意切换，是医生的方案

建议你把帖子重新编辑一下，2017.8-2018.1究竟哪些时候是靶向药，哪些时候是化疗，或者说是两个一起上？ 这样大家才能看得清楚明白。还有，9291+280，不要写成92280。
唯一的建议：如果上次基因检测除EGFR 21外没有检测到其它突变或耐药突变，那应该再做一次，对比。但基因检测结果需要时间。同时请医生想办法，遏制肿瘤生长，化疗没条件继续，就考虑用安维汀之类

puedoo 发表于 2018-5-27 12:11:05

yichuan 发表于 2018-05-27 11:50
建议你把帖子重新编辑一下，2017.8-2018.1究竟哪些时候是靶向药，哪些时候是化疗，或者说是两个一起上？ 这样大家才能看得清楚明白。还有，9291+280，不要写成92280。
唯一的建议：如果上次基因检测除EGFR 21外没有检测到其它突变或耐药突变，那应该再做一次，对比。但基因检测结果需要时间。同时请医生想办法，遏制肿瘤生长，化疗没条件继续，就考虑用安维汀之类

谢谢。
化疗是一个月一次，每次化疗期间约有三天会停靶向药，其余时间都是靶向药。

Mrs.Spring 发表于 2018-5-27 16:28:44

肺部肿瘤这么大，可以穿刺取组织再做一次基因检测吗？如果不做检测的话，后续真的只有各种盲试了。看你的描述，280应该是有效的。现在9291联药280的时间太短，坚持一个月去做个CT评估吧。
你家的一线治疗居然是化疗+靶向，同时耐药，太奇葩了！

puedoo 发表于 2018-5-27 16:46:03

Mrs.Spring 发表于 2018-05-27 16:28
肺部肿瘤这么大，可以穿刺取组织再做一次基因检测吗？如果不做检测的话，后续真的只有各种盲试了。看你的描述，280应该是有效的。现在9291联药280的时间太短，坚持一个月去做个CT评估吧。
你家的一线治疗居然是化疗+靶向，同时耐药，太奇葩了！

谢谢回复，现在身体情况不允许穿刺，只能先期待效果。 刚查出来时我们什么也不知道都听医生的，那会对身体伤害真的太大了

睡不着小朋友 发表于 2018-5-27 21:46:11

每次化疗后也在吃靶向药？就是两次化疗中间在吃靶向药吗？那怎么来判断是化疗起作用，还是靶向药起作用呢？

Mrs.Spring 发表于 2018-5-27 23:42:22

刚得病的时候大家都一样，总会走错几步路。:L

puedoo 发表于 2018-5-30 10:52:11

Mrs.Spring 发表于 2018-05-27 23:42
刚得病的时候大家都一样，总会走错几步路。

92联280九天了，病人说这几日尤其难受，咳嗽到吐，头很重眼睛不想睁开，可以判断无效吗
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