肝移植一年三个月，甲胎上升，疑似复发。由正常升至8.5 又到11.2 请教论坛大神们！
本帖最后由 xinanmy1 于 2018-6-30 04:46 编辑我父亲于16年8月发现肝癌影像显示4.2cm， 9月做了肝切除发现在影像显示的肿瘤旁边还有一个小的
那个时候不懂，其实多发的很可能再次复发，当时直接做肝移植就好了。
可当时对肝移植了解不多，听着都很害怕更别提做了。
17年2月底发现复发，马上安排了肝移植。
于3月底行肝移植手术。术后恢复还不错，除了发生了一次血栓，当时各种措施给及时处理了。
术后跑了北京和天津的各大医院询问术后预防复发的事，最终决定做一个全身化疗
也做了基因检测，对替西罗摩斯/索拉非尼/依托泊苷/卡培他滨/伊立替康敏感性较低
对铂类药物/佛尿嘧啶/培美曲塞/吉西他滨敏感性高
于是做了一个六个疗程的化疗，所幸我爸对化疗的反应没有很大
术后一直坚持每个月复查，尤其是甲胎，稳定在正常水平0-7
上个月开始，甲胎升高到8.5，当时的感觉真是心碎了，五天后我又让爸爸做了一次 8.35， 以为只要降了就是好事，再加上做的核磁共振显示没问题，于是放心的过了一个月。
然而！6月22号复查显示，甲胎11.2 又涨了！于是又做了上腹ct和胸部增强ct，也是什么都么发现。基因检测如下：
我现在怀疑是游离灶开始活动了？？无论如何，我打算靶向药先吃上了！！！下面有几个问题想请教网站的战友们：
1、论坛里指导意义非常强的 靶向药盲试，在基因显示多吉美不敏感的情况下，还需要吃吗？如果不敏感，吃了之后不是对身体损伤太大了吗？
2、 对于联合用药方面，应该用哪些药呢？我最近狂补功课，知道了很多药名，可是到底哪种该吃该以怎样的顺序吃呢？
联系了一个香港的医生，给开了如下的单子： 可是也不知道是不是对
索坦 12.5mg 兩粒 +卡波替尼（又叫 184） 一天40mg， Celsentri 300mg 早晚一粒 这个药我也不知道怎么念但是是一种治疗HIV的药不过在实验中有显著防止癌细胞转移？
3、我爸现在吃fk506和雷帕。有经验非常丰富的肝移植病友告诉我说fk 要停掉，可是我又查到网上说雷帕容易引起急性排异，都不知道该听谁的好了？？？
分享一些我查的关于治疗hiv可以辅助治疗肿瘤的作用机制资料：
这个抗HIV的CCR5拮抗剂叫Maraviroc。2007年Maraviroc已经获批治疗HIV感染的患者，其作用机制下面这张图可以说明。简单来说，HIV病毒的包壳会表达gp120蛋白，而CD4+的T细胞表面会表达CCR5。所以当gp120和CCR5特异性结合的时候，HIV病毒就会进入T细胞，导致其被病毒感染和扩散。因此，当用CCR5拮抗剂Maraviroc时，就阻断了HIV进入T细胞的途径从而达到抗HIV的治疗目的。
机制二：免疫调节和改变肿瘤周围的炎性微环境。正如上文提到，阻断CCR5后，刺激肿瘤生长的很多趋化因子和细胞因子都会下调，肿瘤周围的炎性微环境也会改善。同时，肿瘤周围的保护性间质生成会减少，表皮向间质转化能力也会下降。Maraviroc的这些作用尽管不会直接杀伤肿瘤细胞，但是这种对肿瘤周围环境的影响，有可能可以帮助免疫检查点抑制剂或化疗药物更好地杀灭肿瘤细胞。
现在我心里很乱很乱，一方面各种学习各种找方法，另外一方面还要安慰家里面。开药的医生是香港的，随随便便一开两个月8万多人民币，虽然我在新西兰，但是根本没有想象中的工资那么高。去年做肝移植也是卖了房子才做的。都是普通老百姓买个药真是难！！我打算让的同事亲自去医院给我买了寄来，可是美国的朋友又说当地也有很多假药根本没发分辨。我真是怕啊！！！yl药我也不知道怎么确定是真的药。
求助求助论坛里的大神们。在此万分万分感激了！！！
一方面我真的特别想陪着家人陪着爸爸，可是又不敢轻易辞职，毕竟家里还要用钱。我真的恨不得把自己撕成两半，这种感觉太难受了。
跪谢！！
小山东738641453 发表于 2018-06-29 21:59
肝的靶向药有效率高的多吉美，乐伐替尼，瑞格菲尼，阿帕替尼，乐伐替尼还可以联合雷利或者184，肝的做基因检测不准，一般盲试靶向药，跟踪甲肽蛋白，基因检测我没有做过，有做过的病友也说不准，我的甲肽蛋白不敏感盲吃多吉美控制一年耐药后换的7080联合雷利五个月，联合184三个多月了，效果控制的挺好的
我也是山东的！
老乡能加个微信吗 小山东738641453 发表于 2018-06-29 21:59
肝的靶向药有效率高的多吉美，乐伐替尼，瑞格菲尼，阿帕替尼，乐伐替尼还可以联合雷利或者184，肝的做基因检测不准，一般盲试靶向药，跟踪甲肽蛋白，基因检测我没有做过，有做过的病友也说不准，我的甲肽蛋白不敏感盲吃多吉美控制一年耐药后换的7080联合雷利五个月，联合184三个多月了，效果控制的挺好的
十分感谢回答！为什么肝的基因检测会不准，好奇怪。打算暂时开些yl药？您有渠道吗？本来是想暂时吃正版然后让同事给我买了寄来。但是正版实在是承受不起了 小山东738641453 发表于 2018-06-29 21:59
肝的靶向药有效率高的多吉美，乐伐替尼，瑞格菲尼，阿帕替尼，乐伐替尼还可以联合雷利或者184，肝的做基因检测不准，一般盲试靶向药，跟踪甲肽蛋白，基因检测我没有做过，有做过的病友也说不准，我的甲肽蛋白不敏感盲吃多吉美控制一年耐药后换的7080联合雷利五个月，联合184三个多月了，效果控制的挺好的
我刚做了肝的基因检测，耐药了就是甲胎蛋白上去了？可是楼主上去一个单位就紧张害怕复发 猫乐桃 发表于 2018-6-30 12:39
我刚做了肝的基因检测，耐药了就是甲胎蛋白上去了？可是楼主上去一个单位就紧张害怕复发
肯定怕呀，因为堵不起 只有一个爸爸:( xinanmy1 发表于 2018-06-30 12:45
肯定怕呀，因为堵不起 只有一个爸爸
也不要太紧张了 猫乐桃 发表于 2018-06-30 16:16
也不要太紧张了
如果我能陪着他就还好，可是我不在家。特别难受。谢谢你的鼓励和温暖话语，素不相识，感谢！