肝癌多发，6年！骨转，腹膜淋巴结转移，老爸走了，永存心中
本帖最后由 抗癌战士 于 2016-12-20 21:01 编辑我爸爸10年12月份体检查出CA。3个。肝硬化中重度。7*5*5. AFP：3000.
11年1月和3月做了2次介入，缩小至2*3*3. AFP:49.
11年3月底射频3个射频消融，4-9月，AFP下降在20. 10月下降到AFP:12
11年11月AFP上升至22.复查MRI，有1个1CM的新生肿瘤，然后射频掉了。
11年12月AFP上升至23. 复查MRI。在上月射频烧掉的残灶旁边有新生1CM的。
12年1月射频烧掉了。
12年2月1日 AFP：12.
之前 每个月复查MRI和胸部CT。都提示肺部有炎症。而且纵膈和后腹膜多发小淋巴结影。仁济翟主任和夏主任都看过，说可能是炎症。
担心转移，开始服用多吉美.这个医院的AFP检测标准是1.09-8.04
2月11日 AFP:9.04 (初次服用10天) AST ALT 血小板和蛋白一直正常。
2月22日 AFP:8.56 ALT:44AST:43
3月14日AFP:8.0 ALT:61AST:48 血小板71*109/L 白细胞3.7*109/L。问了医生说血小板和白细胞降低应该与脾肿大脾功能亢进关系更密切，不需要特殊处理。
心想是不是有多吉美副作用造成的呢，然后这10天，隔一天减掉2粒多吉美，第二天吃4粒。水飞蓟宾早晚各2粒。
3月29日AFP:8.28 ALT:63 AST:43. 血小板75*109/L白细胞4.8*109/L. 然后总胆红素29.1 直接胆红素7.9 间接胆红素21.2.都有所上升。
今天出院来家了，电脑上整理下，反思!!!希望病友们别重复我的失误！！！！！！
转折-第一次失误，希望大家避免，应多学习，根据自身情况，确定合理治疗方式，不能只相信医生一种治疗方式！ 再有不能只关注原发部位！
第一次复发
15年4月AFP正常，做MRI和胸部CT。报告单上写:肝右页（第七段）包膜下小结节状异常信号影，存在肿瘤活性可能，直径越5MM。 后来打电话问医生，医生说无需担心。（ 第一次失误，相信医生话和自己放松警惕。应该和第一次治疗的成功一样，先介入然后射频，后面百分之90不会复发和转移）
15年 6-7月AFP一直正常，饭量减少。8月1日复查AFP 7.9.复查MRI和肺部CT，之前的5MM长到9MM，住院射频。射频是又发现2个更小的，做掉了9MM和其中一个小的，另外一个小的位置不好，实在做不掉。
转折-第二次失误，没有听从另外一个一直关注我们的医生建议
第二次复发
15年9月19号复查AFP上涨至20，之前8月残留小的长大了，不到一公分。医生说国庆后射频。10月份射频处理掉。（第二次失误，这次版主医生建议先介入评估肿瘤数目,在射频。因为11年2次介入差点抢救，爸爸害怕做介入，有点排斥。我又问了版主医生，版主医生说是TAE，不用化疗药物。我们坚持做了射频没有做介入是最大失误）
转折3-第三次失误，盲目大意，侥幸心理！不重视，这完全是我自己的错。
15年11月 12月复查AFP，正常，12月22日检查肝部MRI和肺部CT正常，报告单也正常。
1-2月AFP正常，因为接近春节工作太忙，2月春节原因没有去上海做磁共振和CT影像检查，也忘记在当地医院做影像检查，因为一直在上海做。
3-4月AFP正常，4.21复查AFP正常，4.22复查肝部MRI和肺部CT. 因为医院整改，不能当时拿到报告单和片子。找医生从电脑看片子，第一个医生说疑似有复发一个小的，但是不确定。 回来后打电话给另外2个主治医生让从电脑里看下片子，一直说正常。没什么，建议一个月复查。
5.22收到报告单，骨转，腹膜淋巴结转移。医生说只关注肝上面了，没有看到。 5.25做了PET CT，骨L3和S1处骨转移，腹膜淋巴结转移。 5.26骨L3和S1处做了射频。5.29注射唑来膦酸出院，现在发热中！
刚刚总结了下，很恨自己，因为连续几年正常，最近2年一直把重心放在事业上面，导致现在转移。 爷爷去世早，爸爸小时后受尽苦难，爸爸成年后自己努力在乡镇站住了脚，后来为了我和妹妹上学，放弃乡镇的生意，在我们县城买了房，期待望子成龙。我却辜负了爸爸没有上好学。16岁我自己外出打工同时自学手机，06年回家发展，爸爸一直帮助指引我，到10年生意转折点时爸爸生病了。11年12年抽身店里，陪着爸爸外出。13年又是生意转折点，一直是爸爸陪我扩大经营，陪我克服各种困难，指导我进步，做到了我们县城前三。爸爸我的良师益友。 现在因为我的疏忽，导致爸爸生病严重，真不能原谅自己。不是我的失误爸爸也不会连续2次复发，不会转移。
现在要做的，调整思路。做最正确的治疗，也恳求病友们给我好的建议，不胜感激！！！
现在要面临的问题，恳求病友们指导：
PET显示只有骨L3、S1。腹膜淋巴结转移。
1：靶向药的选择：现在手中只有多吉美，医生建议我一直继续吃等瑞戈非尼。 可是已经转移，在继续吃有效吗？可是肝部没有复发？难道现在肝部一直还是多吉美在起效果？也不敢冒然就停止多吉美。（这3年一直买的全部是赠药，已经买了15万左右）。
我看说明，多吉美是一种激酶抑制剂，索坦、特罗凯、阿西替尼、xl184、凡德他尼（甲状腺癌）、威罗非尼（黑色素瘤）、达沙替尼（白血病）、帕唑帕尼（肾癌）都是一种激酶抑制剂。肝癌的病友有的在用多吉美、索坦、阿西、特罗凯。因为多吉美是专制肝癌的有效，是不是激酶抑制剂的靶向药都可能对肝癌有效？
7080184还有其他很多都是临床的，实在担心会买到假的或者自己配不好失误或者吃了副作用大，反而会身体下降
2：腹膜淋巴结的处理！前天去长海咨询了射波刀，问怎么治疗的:我说骨做了射频，腹膜没有动。医生说不痛就不要动，后来我问旁边的小医生为什么，小医生说费用太高8万。 战友们给建议，如果射波刀可以处理腹膜淋巴结转移会不会造成免疫力下降，造成身体体质迅速下降？之前有很多说做过放疗后身体急速下降，到账很多元老级病友都离去，很害怕。
恳求前辈或者病友给点指导。
一波三折的3个月。
16年5月26号，腰椎L3、S1射频消融，打唑来膦酸，射频后右腿神经损伤。 出院后8天8夜疼痛没有睡觉，人瘦了10斤。后服用普瑞巴林止住神经痛。
16年6月，多出咨询肝部肿瘤和腹膜淋巴结肿瘤处理办法，有的建议PD1，TOMO,和调强放疗。后决定调强放疗+靶向。6.28复查增强MRI提示肝脏有疑似，腹膜淋巴结转移，右侧腰大肌转移。肝功正常，肝功6年一直未出现异常，没有波动。
16年7月10日-7.11日开始间断发烧 4次。
16年7.13放疗前PET检查：还是肝脏和腹膜淋巴结和右侧腰大肌。
16年7.15日入院，抽血。下午放疗前开始定位，打造影剂和喝造影剂。 下午医生告知肝功能不正常，AST和ALT都是350,左右。晚上出现呕吐和昏睡。吃保肝药。第二天还是迷睡，因为6年肝功一直正常，而且半月前肝功正常，医生怕差错，第二天查肝功150左右，输液保肝治疗。 第三天查肝功还是300度。
医生说暂时不能放疗。要先保肝。
16年7.20-7.28保肝治疗，治疗过程中小便变黄，出现黄疸，而且一天天加重。后全身变黄，全身瘙痒。7.28复查MRI提示腹膜淋巴结压迫胆总管末端。 住院医生建议ERCP。其他五位之前的主治医生建议PTCD＋放疗。种种原因，没有选择PTCD。
16年8.2日行ERCP＋腹膜钛合金支架。术后出现胰腺炎，血淀粉酶升到1900多。后插鼻管和胃管，禁食20天，胰腺指标下降至70左右。这个时间段承受了太多的痛苦。
16年8.18日准备过几天出院，18号开始39度高烧，医生诊断胆道支架感染。用了头孢哌酮抗感染，后消退。20号又出现高烧，继续头孢抗感染。23号爸爸住院达到极限，不愿意在住院。出院。
16年8月26日开始出现高烧，后当地医院住院，头孢哌酮＋丁卡，退热。 2天后又出现高烧。后用普生，还是每间隔2天就出现高烧。 后用泰能依然控制不住高烧39°。每次用退烧针后，全身出汗，而且要换5个衬衫，全身出汗湿透。 治疗 中间出现2次寒颤，抢救2次，呼吸急促，全身发紫抽搐。
16年9月10日左右，发烧已经间隔到20-30小时。到处咨询胆道支架感染，医生一致意见去除支架。但是没有医生说去除后采取的方法，之前做ERCP医生说换短支架，支架不出12指肠乳头，减少感染。
16年9月13日，密切关注体温，从36度上升到38度，没有等到39度人难受，让医生开始推退烧针，然后出汗，出汗量比之前减少。9.15日又发烧上升至38度，有开始推退烧针。后间隔到18号有出现38度，又开始推退烧针。 从19号至23号，连续4天没有出现发烧，24号出院。
16年9月23号出院，一直没有出现高烧，9.17查AFP上升至236.
新一轮的治疗:
(1) 9.22开始服用7080 10MG，服用4天没有反应。9.26号开始服用来那度胺，几天后出现身上瘙痒。
16年9.23出院后，腰椎就开始痛，而且肝部也疼痛，估计是肿瘤压迫。服用吗啡片无效。后用芬太尼，3天一次。 现在只有用芬太尼才能止痛。
(2) 16年10.02查AFP，从236下降到160. 转移后首次明显下降， 肝功正常，胆红素基本正常。其他血常规，接近正常。
现在因为有实体瘤，而且出现了压迫疼痛，目前生活自理，不能长时间走，走远了就喘，之前连续2年都有肺部感染，目前没有明显咳嗽。 估计放疗等等治疗以目前身体状况，不能承受。
现在打算联用PD1＋7080+来那度胺。这样是否能让肿瘤缩小，期待
从10月1号左右到现在，间断的出现37-38度低烧，已经停用来那度胺4天。 唯一好点的是，腰部的疼痛稍微好转。现在还是精神不太好，肚子胀（可能是胰腺炎问题）。今天早上没有服用7080看，一天的状态能不能好点。
(3) 16年10.11查AFP：105.肝功正常。 腹部疼痛必须贴芬太尼。贴了后和正常人一样。准备一直用。
AFP的轻微波动 没有什么意义。多要么就不吃。要么就足量吃。肝功是多的副作用造成。DNA正常吗？ 您好这么小的肿瘤，癌负荷也这么小，怎么没有考虑手术切除呢？ 呼吸空气中 发表于 2012-4-1 14:05 static/image/common/back.gif
AFP的轻微波动 没有什么意义。多要么就不吃。要么就足量吃。肝功是多的副作用造成。DNA正常吗？
谢谢，
这2天开始足量吃了。DNA一直吃着恩替，现在正常。就是看到肝功指数上涨，然后血小板有点低，所以有点担心？ zhaoxiumei2012 发表于 2012-4-1 14:11 static/image/common/back.gif
您好这么小的肿瘤，癌负荷也这么小，怎么没有考虑手术切除呢？
刚开始初发的病灶是3个，2个5厘米的，一个7厘米的。
所以没有手术切除了 我觉得能不切还是不切的好！我爸爸的一个5cm的切了后，70%的精气神都没了！好想回到过去:'( 你们控制的不错啊，几乎是同一时间发现，我们却转移了，介入和射频还是有效果啊
2012年3月做过射频后，至今没有复发，一切安好！还有2天就满4年了，11月复查的肝部MRI和胸部CT都正常。 12.1号查的AFP和肝功都在正常
最近4天一直头痛厉害。第一天血压160（之前没有高血压）。 第二天血压180，在当地医院打了点滴和吃了降压药。昨天测量血压160，昨天上午也打了点滴。昨天晚上头痛缓解正常。今天早上打算去做脑部CT，医生说有可能是血压升高引起的头痛，在观察一天吧。可是今天上午头痛有严重了。而且有呕吐
很担心不好的东西，一会去做脑部CT，
麻烦朋友们帮忙参考下，为何血压会突然升高，头痛和呕吐是不是由于高血压引起的， 今天下午头部CT正常，没有转移。明天在继续吃降压要，看能不能缓解。血压降到140左右了，也不是太高，为什么会持续头痛呢？ 不是说CT有时发现不了小病灶么…