大都会 发表于 2016-2-16 01:44
我们家3年前也吃过西地尼布，副作用是拉肚子，正作用AFP升的很慢，算是有效吧。
去过天一了吗，治疗胆漏情 ...
您好。张叔一切好吧。现在吃什么靶向。最近感觉胆漏量少了些。去天一就缓缓吧。听说沈阳白山有个中医挺厉害的不知真假。听说是药面加蛋清贴患处。后气泡。也有加服口服药的。有没有白山的朋友。我现在自己在家吃自己研究的中药。因为靶向药尿蛋白3+。白蛋白29.所以 没有办法。
仙人掌 发表于 2016-2-19 17:19
您好。张叔一切好吧。现在吃什么靶向。最近感觉胆漏量少了些。去天一就缓缓吧。听说沈阳白山有个中医挺厉 ...
我自己研究的外用药那我病友愿意试。我自己试过2次了。骨头处痛轻多了。因为骨头痛。在一个骨头比较浅。所以先试骨头。下一步准备试肝和肺部。
大体方法是用大蒜吧药粉调和敷在患处。7-8小时起泡把水放出。
如果有愿意试的病友前2名免费
如果有愿意试的病友前2名免费
仙人掌 发表于 2016-2-24 13:47
如果有愿意试的病友前2名免费
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:20:55
我自己看了好多医术。还有吃过中医的草药。有根据药物理论。自己制作的。
15:21:41
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:21:41
什么成分这个不能说。请谅解
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:22:14
有一点是很安全的。
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:22:47
因为这药都可以口服。
15:23:55
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:23:55
因为我骨转移。骨头离皮肤近所以就想外敷的方法。直接些。
15:26:57
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:26:57
我亲自到药材市场买最好的草药。为什么现在中医效果不好。我想与草药的质量有很大关系
仙人掌 发表于 2016-2-24 15:32
青岛。肝移植。6年，申华 2016/2/24 15:20:55
我自己看了好多医术。还有吃过中医的草药。有根据药物理 ...
收藏憨豆的经典。http://blog.sina.cn/dpool/blog/u/5306366644#type=-1
收藏小P先生的经典； 我最深爱的儿子小P一一彭程于2016年2月28日驾鹤西去。
七年前，身在异乡的爱儿突发急腹症，肝上大肿瘤破裂，失血至检测不到血压，他挺了过来；六年前，移植术后才一个多月，胃大出血，经抢救他挺了过来；五年前，脑转移伴严重水肿，处于休克状态，他挺了过来；一年前，肺部淋巴结转移堵塞气管，呼吸困难，他挺了过来...此外一系列因肿瘤进展、肝移植排斥的病痛他都挺了过来！今年春节前，他查血AFP大幅下降，CT影像显示肺上病灶有所缩小，体感症状也明显改善。他轻松愉快的度过了一个猴年春节...上周五中午吃饭前，他咳嗽吐了2口血，我们随即前往当地医院治疗。呼吸科、消化科、肿瘤科、介入科会诊，未能查清出血原因。用了所有的止血药，都止不了咳血，并且吐血量越来越大，一个晚上吐了2000ml的血。当地医生认为无能为力，我们联系了广州的一些医院，均认为现在活动性出血严重，不适宜异地转运治疗，加之周六日抢救力量不足。我们只好立足当地，找介入科的医生尝试介入止血。因为此时状态不适合做支纤镜、胃镜，只能凭医生判断肺部介入止血。万幸，介入后止住了出血，人的状态改善，心率100~110，血压110/70，血氧100，我们得意地以为这次又闯过了难关！直至昨天16时左右，出现剧裂咳嗽伴呼吸困难，我们立即找医生抢救，但病情进展太凶猛了，当地医生的救急能力也不足。仅仅是15分，血氧从100急剧下跌到0，心率也从110下跌到0，一颗与癌苦苦抗争了7年的心脏停止了跳动。
直至离去，他没有可怕的癌痛，没有难受的感染和恶液质。离去的当天肝肾功能还基本正常，只是血小板持续下降，也许是这要命的易出血体质把他带走的。他未来得及与亲朋好友道别，也未来得及向群里的病友致谢，就匆匆离去。作为与他一同抗癌七年的父亲，万分痛苦之际，亦十分清楚群里的医生、病友曾给予过我们莫大的帮助、支持和关心！此时，我代表离去的小P，向大家致以最真诚的感谢！并祈祷病友们可以继续努力、创造奇迹！
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楼主| 发表于 2016-3-4 15:06:54 | 只看该作者
小P的突然离去，我除了撕心裂肺的痛外，他抗癌七年的点点滴滴，治疗的教训和感悟，一直在我脑海里盘旋。我想借群的平台分段向关心帮助过我们的朋友倾诉，但愿不会占有群里有益交流的资源。
一： 关于国外国内治疗的选择
小P是在英国读书突发急腹症，才知道患有这个要命的病的。抗癌的开始是在英国，他当时在爱丁堡医院（他就读大学的附属医院）接受治疗。这家医院算不上英国顶级医院，但也是出过几位诺贝尔医学奖，克隆出多利山羊的有名医院。小P在那里5个多月的治疗，使我们见证了国外医生规范、严谨、护理条件优越、人文关怀无微不至的一面。也饱受了机械、教条、效率低的苦头。
发病开始肿瘤破裂，通过介入保住了性命。由于肿瘤大且多发，已没有直接切除的机会了。医生提出了再做2次介入栓塞，使右肝肿瘤缩小，左肝代偿增大，为切除手术创造条件的方案。两次介入后真如医生设计的那样，可以切除了。应该说，这些治疗措施是成功的，但接下来的切除手术就不顺利。开腹手术切除了百分之七十的肝脏，当时医生过分自信，术后关腹没留任何引流管，说术后一周就可以出院。术后第四天，因胆漏导致大量腹水，不得不在关腹后的十天再次打开腹部放置引流管……我们找医生论理，他们的回复是：肝切除造成胆漏的概率是6%，你们出现这些症状也是正常的！结果在医院住了2个多月才能出院，当中的苦楚就不在这里细说了。 我们向国内的医生咨询，回复是：我们切肝，胆漏的概率是千分之2到3.
这些经历使我们认识到，国外治疗不一定都比国内好！特别是手术，还是工多艺熟，熟能生巧，爱丁堡医院一年肝胆外科手术量才86例。国内三甲医院肝胆外科一名医生也不止这个量。在肝癌第一大国，如果不幸患上肝癌，仗着手上有几个钱，跑到肝癌患者极小的欧美国家治疗，请大家三思！
二：关于肝癌治疗方式的选择
小P通过介入栓塞止血后，英国医生向我们详细讲述了后续治疗的办法和步骤。他们认为治疗肝癌，如果病情符合米兰标准，首先就是考虑肝移植，可惜小P的病况远远超出了米兰标准，失去了这个免费大餐。其次是手术切除，再轮到介入。在国内肝癌似乎没有明确的治疗步骤，只要拿得出钱，什么标准都不需要就可以做肝移植。拿不出钱，比米兰标准状况更好的也移不了。难怪国内肝癌移植复发率远远高于国外。
小P通过介入获得切除病灶机会，三个月后回国做影像复查，发现切缘上又长出一个2cm左右的病灶且左肝上有多个肝内转移的小病灶。怎么办呢？我们向中大肿瘤医院陈敏山教授求医，他提出了先介入控制，后抢救性移植的治疗方案。我们连忙找移植医生，当时在移植之前是否做介入的问题上，有两种不同的意见。一是认为，移植前做介入，可以减轻肿瘤负荷，有利于术后的防复发转移；另一种意见则认为，介入有可能加速肿瘤的转移。一旦出现了肝外转移，肝移植的机会就没有了。听到这个吓人的意见，我们没有做介入就匆匆移植了。
现在看来移植前还是应该做介入的！如果有病友打算肝移植，建议看看“探索的心”关于肝移植之前做介入的相关论述（我不是探索迷，但我觉得他对肝移植之前做介入的说法还是很有道理的）
随着代表肿瘤病人新希望的免疫治疗相继问世，不知老外医生是否还会把肝移植作为肝癌治疗的首选？因为移植后，最有希望的免疫治疗之路就被封堵了，剩下的只有走一边抑制免疫力抗排斥，一边不能用免疫治疗抗肿瘤复发的钢丝绳。
建议准备肝移植的病友三思！
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本帖最后由 小P 于 2016-3-4 15:12 编辑
三、关于试用靶向药的得与失
小P使用靶向药5年多。靶向药对控制病情，延长生存期发挥了重要作用，但药物的副作用对生活质量也造成了较大影响。初病之时，我们对靶向药不了解，听医生推荐多吉美，心想5万多一个月的昂贵药物，效果会不错吧！于是毫不犹豫地买来吃，但吃了几个月看不到效果。只好跟着其病友试用其他药物，如阿西，索坦，帕唑，西地，B药，T药...这些都是以V靶点为主的抗血管生成药，且大多数是肾癌的药，除了索坦效果较好，其他的药效果都不好，副作用也大。我们觉得:这样盲目跟风试药不行！
我们开始学会独立思考，花心思查找大量国内外有关靶向药的资料，把用药的重点锁定在有肝癌三期临床的靶向药，找信得过的人开发合成新药YL。并尝试不同组合的联合用药，收到了较好的效果。我们试用靶向药的做法是三先三后(先正版后YL，先单用后联合，先肝癌药后其他)。
说说E7080吧。2014年8月，我们留意到国内一些医院开展7080的肝癌三期临床试验，曾打电话向相关医生咨询了解，得到的回复是:这个药和多吉美差不多，临床试验响应度并不高，劝我们不要对这药抱太大希望。听到这样回复，我们并没有灰心。经多方打听了解到，福建有一例病友试用7080，AFP大幅下降。这大大增加了我们试用E7080的信心。我们求人帮忙弄yL的7080，开始按肝癌临床推荐用量试，效果并不明显，后来了解到这药在其他癌种有更大的剂量，于是逐步加量，效果也逐步明显，为了减少副作用，我们把开始的游离碱改成盐的。
小P前后断断续续吃7080七次，时间长达一年多，用量从13mg到22mg，这药是他吃过的近20多种靶向药中效果最好，副作用最少的一个药。我们也留意到和我们一并试这药的近200例病友绝大多数有效！在此，感谢一开始就和我们开发试用这个药的佛佑一生、二喵等几位铁杆病友！希望这个药能尽快在国内正式上市，惠及更多肝癌病友！
小P对靶向药的执着钻研和依赖，使我们对靶向药的得与失有不少的感悟，在这里一时难以细说，我愿和大家继续交流。
四、关于局部治疗的得与失
除掉身体所有肿块，还洁净之身是所有肿瘤病人的追求和梦想，小P对无瘤的渴求犹为强烈！他本来就是酷爱结净的人。
当前肿瘤局部处理的手段越来越先进，创伤越来越少，疗效也越来越好！适时合理的局部治疗对控制病情，延长生存期，甚至拯救生命都是有益的，但不分青红皂白地对病灶扑杀，不但无益，反而有害！
今年春节前，小P对自已多次做的局部治疗进行了反思。他认为对脑转的放疗，对堵塞支气管的病灶消融，对眼球的放疗是有益的，但对纵膈，锁骨淋巴结的处理，对肺部病灶的消融和介入不但无益，可能还有害。他明确表示，今后除非危及生命，否则不再做局部处理，但我们这个时候才醒悟，也许迟了，又或者他预感到自己已经没有更多的治疗机会了
小P离去之前，做过查血和CT检查。他的肝腹部是干净的，肝肾功能是正常的，心肺功能也没大碍...一个肝癌病人没有因肝的问题而去，也没有因严重的脑转而倒下，反而倒在我们花心思多次治疗的肺上，教训太深刻了！奉劝那些容不下身上有瘤的病友，当你准备下手扑杀时，什么时候，用什么方式，请三思！三思！三思！
五、关于放疗方式的选择
资料介绍:大约70%的癌人在治疗癌症的过程中需要用放疗，约有40%的癌症可以用放疗根治。放疗在肿瘤治疗中的作用和地位催生出琳琅满目的放疗技术和设备。论坛有一位老师曾说过，放疗是投入少效益大容易干的活，大多数医院都喜欢做。小P曾先后三次放疗，每次都算得上获益。第一次是11年脑转，当时我们首先咨询脑外科，明确回复不能手术治疗，只好选择放疗。听到广州军区医院拥有华南地区唯一的TOMO，就迫不及待地前往治疗。花了15万多，住了近2个月医院，脑转病灶控制了，挽回了生命。但半年后，病灶又在原位复发，这次我们没再TOMO，而是伽马刀，住院一天，花费2万，彻底打掉了脑转病灶。第三次放疗是右眼球的转移灶。当时我们多方咨询求医，在没有找到既打掉病灶又保住视力两全其美办法的情况下，我们顾不上保视力，选择了三维调强放疗，希望能打掉病灶，解除痛楚。而治疗的结果是既控制了病灶，又恢复了视力...小P的放疗经历，使我们对放疗技术有一些了解:如果原发三个以下的小病灶，手术难度大或不想有创治疗，又舍得花钱，可以考虑质子刀；大范围多病灶的病友应该咨询TOMO，射波刀有随动功能，适宜因呼吸而动的器官和脊椎等精准放疗；脑部少数转移瘤首先应该考虑伽马刀，肢体等不主要位置不用舍近求远，就地普放或三维调强则可...总之，面对名目繁多的刀，用刀前，根据自身情况，盘算钱袋子，选择适合的放疗方式，可信的治疗医生。不可乱放，也不应盲目追求高大上！
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六、肿瘤移植病人的路在何方？
如果把肿瘤病人形容是生存是悬崖峭壁上，那肿瘤移植病人就是踩着高空钢丝过日子！在悬崖上，只要有一股力量往山边这方推，人就不易掉进万丈深渊。对于抗癌，这股力量就是免疫力，当前，免疫治疗是抗癌的热点，肿瘤病人极有可以通过免疫治疗获得新生！但肿瘤移植病人却是左右不能。要提升免疫力抗癌，癌未死，移植物先亡！要抑制免疫力保护移植物，癌又兴风作浪，还随时有大感染风险...
小P看到靶向药的路越走起窄，内心很焦急！他想寻找新路径。
12年，在论坛平安老师指导下，我们开始关注溶瘤病毒治疗办法。了解到有一个叫JX594的溶瘤病毒疗法已进入晚期肝癌的三期临床，并在香港李氏大药厂开展临床试验，非常兴奋！曾电话咨询李氏，回复是临床试验正在进行中，让我们等待...到14年底，我们看到这项临床因为一些数据没有达到试验目标而暂停，很是失望...
PD1，是我们追逐生存下去的另一个希望。开始我们仅凭一些文字资料肤浅地认为，PD1/PDL1是肿瘤生长进展的一条主要通道，通过PD1抑制剂阻断PD1和PDL1的结合达到抗癌的目的...于是我们多方打听，移植病人能否使用PD1，当时真的没有人明确指出移植病人不能用，14年PD1在日本上市，我们马上找人翻译日文说明书，也只字未提移植病人慎用...我们开始着手PD1的检测和使用事宜。两次检查PD1都是阴性，大大挫伤了我们用PD1的狂热，其他几位先驱移友的尝试失败，我们既失望又伤心...
最近我们了解到国内也有溶瘤病毒推出，在病友的帮助下，我们很快弄到病毒，但就在我们收到病毒试验药的第二天，小P突然走了。
对于病毒治疗，我们认为这是移植病人不可多得的希望！因为其他的抗癌治疗，都是需要提高免疫力去协同作战的。而病毒治疗，是在抑制病人免疫状态下产生好的疗效的。小P10多天前找到这方面的病例，坚定了试病毒治疗的决心！但怎样才能找到特异作用在肿瘤细胞的病毒，还是天大的难题！没有特异性的病毒，和中医的以毒攻毒没有区别，结果不是没效就是癌未毒死，人先毒亡...请移友们继续在这条道上探索！
另:关于排斥，肿瘤移植病人惧怕复发，都有减排斥药的冲动。因而发生排斥的概率非常大，小P多次排斥，后来我们对排斥的判断和应对有经验，凡是以谷丙牵头的四酶快速上升，我们就马上加抗排药...
关于抗排药的选择。FK是临床最常用的免疫抑制剂，非肿瘤的移植病人用它是最佳选择。对于肿瘤移植病人，西罗莫司由于具有既抑制免疫又有抗肿瘤作用，国外和国内部分移植中心推荐使用！
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